Om saker som känns men inte sägs och Debatt

Ikväll har jag sett Uppdrag Gransknings program om friskolor. Det är sorgligt att se, frustrerande. Sorgligt för att det är precis så här många familjer upplever sig bli behandlade. Att ha ett barn som behöver extra stöd och förståelse, men faktiskt i och med det få mindre möjlighet att välja den skola som hen vill/kan gå på. Frustrerande för att det då och då tas upp till debatt, men ändå inte förändras.

Vi är många med erfarenheten av att ha ett barn med särskilda behov som sökt skola och upplevt att skolan inte vill ha mitt barn, kanske har man inte fått det exakt uttalat, men slirade, precis som i programmet, en känsla av att man sorterat bort barnet. Bortsorterad, men på ett sådant sätt att inget kan bevisas.

Jag skrev om skolans makt häromdagen. Detta är en del av makten, man tycker och tänker en sak, men säger en annan. Efter det kan föräldrarna och barnet stånga huvudet blodigt mot väggarna för att få det den har rätt till - utan att förstå varför det inte blir som man önskar, hoppas.

I ikvällens Debatt klockan tio kommer man att debattera ämnet. Jag tänker titta och hoppas att detta gör något litet i förändringen kring människor som behöver mer stöd och hjälp än andra.

Cancersvulster, friskolor och Janne Josefsson

Aftonbladet och Expressen tar upp Uppdrags Gransknings nästa program där de granskar friskolors sätt att välja elever till sin skola. VDn på en skola jämför "elever med adhd som cancersvulster som måste hållas ifrån de fina eleverna". Man kan spotta på den här mannen för hans människosyn och man kan bli upprörd över hur man på vissa friskolor väljer bort elever som behöver extra stöd.

Men tyvärr är det fortfarande så här man ofta ser på elever med särskilda behov, inte bara i skolan men också i samhället. Vi är inte där ännu att alla förstår att npfsvårigheter är lika med funktionsnedsättningar och att alla som misslyckas faktiskt gör det för att de inte kan, inte för att de vill misslyckas.

När jag stod mitt i stormen med min dotter, när hon var mobbad och ingenting fungerade, så ringde jag runt till skolor. Jag berättade vad hon hade för svårigheter och jag kan säga ärligt att jag flera gånger upplevde och möttes av att min dotter inte var intressant för deras skola. De sa det på ett fint sätt - och jag förstod vad de menade.

Skolan och samhället försöker förstå, men vi är inte där att vi kan hjälpa alla barn i de vanliga grundkskolorna/friskolorna ännu. Friskolor har tjänat mycket pengar på elever med tilläggsbelopp. För oss som "står på golvet" och möter elever med svårigheter varje dag. Vi möter elever som tidigare upplevt sig som "cancersvulster" av deras gamla skolor. Det sitter djupt i själen hos våra elever. Det tar flera år att arbeta bort, om det ens går någon gång...

Det är så här det ser ut, inte överallt, men alldeles för ofta. Därför möter jag förtvivlade föräldrar både via mina jobb, men också här på min blogg. Tack Uppdrag Granskning och Janne Josefsson för att ni gjorde denna granskning! Kanske kan det bli lite bättre efter ert program.

Prins guldlock

Mamman hade precis varit ute på kvällspromenad med familjens hundar och lämnat övernattningskläder till sin dotter som skulle få sova över hos kusinen efter en tjejmiddag. Dottern hade varit så glad. Därför kände sig mamman så glad när hon kom hem igen.

Sonen låg i sin säng. Några år tidigare hade mamman kallat honom "Prinsguldlock" för hans ljusa, guldlockiga hår. Nu låg han, prins guldlock i sin säng, lite mörkare i håret och med färre korkskruvar. Pojken hade precis somnat. Det hörde mamman på pojkes andning. Mamman kröp försiktigt ner till sin son för att krama honom lite. Då vaknade Prinsguldlock. Klarvaket sa han till sin mamma:

- Jag drömde om en ett barnprogram som jag såg när jag var liten. Det var en flicka där som hade två pappor så de andra barnen retade henne. Då kom det en tant som skällde på barnen för att de retade flickan så hon blev ledsen.

- Var det en arg tant, som en häxa, den där tanten som skällde, frågade mamman.

- Neeej, nej, det var ju du för du försvarar alltid de svaga.

Mamman klappade sin son på huvudet. Prins guldlock trillade tillbaka in i sömnen. Mamman pussade sin son på pannan och tänkte att det som hennes son just sagt till henne var finare än alla pris i världen, det var finare än nobelmiddagen, finare än OS-guld på 100 meter, finare än att åka till månen. Det var så fint att hon måste skriva upp det någonstans så hon aldrig glömmer det.

Mamman somnade med ett leende på läpparna den kvällen och tänkte att när sonen, om några år blir tonåring så skall hon ta fram godnattsagan och minnas vilken hjälte hon var för honom en gång i tiden...

Jag hittade den här historien när jag satt och försökte hitta lite energi att skriva något här - genom att läsa gamla inlägg på min blogg. Jag konstaterar att jag nöjer mig med att publicera det här inlägget en gång till - bara för att det känns bra - och för att det är en fin godnattsaga. Nu ska den här mamman försöka få tag på sin lille prins som börjar närma sig tonåren, stoppa honom i badet innan det är dags för John Blund. Kanske dags att läsa "godnattsagan" ikväll...

Vi har makten

Att vara lärare är riktigt hårt slit. Det är fantastiskt roligt, men det kan ibland också vara väldigt ansträngande. Man vill ju ge eleverna så mycket. Man vill att de ska lyckas. Man vill att de ska lära sig, att de ska känna att de utvecklas, att de har vänner, att de är någon, att de kan "bli något".

Men, så ska man ju se till att eleverna får med med sig allt som läroplanen säger. Man vill kunna ge dem bra betyg enligt de skolinspektionen och läroplanen säger att man ska mäta i de olika ämnena. Man har elevernas föräldrar som man vill ska vara nöjda, som kanske ibland har annan syn på vad som är viktigt och vad som är rätt för barnet. Man behöver skriva åtgärdsprogram, individuella utvecklingsplaner, planeringar för terminen, för veckan, för dagen.

Mitt i allt detta ska man orka med själv också.

Det kan tolkas som om jag gnäller över mitt jobb. Det gör jag inte, men jag vill beskriva hur oerhört svårt yrket är. Hur komplext det är och hur viktigt det är. Kanske är det därför det känns så roligt, just för att det är svårt och väldigt komplext.

Som lärare har jag makt, även om det inte alltid känns så. Jag har makt över att bestämma saker som har med eleverna och deras familjer att göra. Familjerna är faktiskt utelämnade till mitt och mina kollegors godtycke. Jag har makt över eleverna så länge de går på min skola. Det måste jag vara ödmjuk inför när jag jobbar som lärare.

Som förälder hade jag makt att försöka påverka, men hur jag påverkade och om man lyssnade på det jag sa kunde jag inte påverka.

Jag träffar många föräldrar som känner att de inte blir lyssnade på, som känner att deras barn blir misshandlade fysiskt, men framförallt psykiskt under sina skoldagar. Jag träffar föräldrar som är frustrerade, som inte sin tur upplevs som "jobbiga föräldrar" på sina barns skolor. De flesta föräldrar som känner så är föräldrar till barn med svårigheter inom det neuropsykiatriska området.

Vi som jobbar i yrken där beslut kan tas som kan påverka en människas vardag, ja, till och med hela resterande livet måste vara ödmjuka i att vi inte vet allt. När det blir fel så måste vi ta ansvar för att lösa det, trots att det känns jobbigt. Vi måste ta ansvar för att kontakten fungerar, vi måste vara ödmjuka i att vi inte förstår. Vi lever inte det liv som familjen med barnet i svårigheter gör. Vi kan gissa, men gissningar blir sällan rätt.

Vi kan välja att inte jobba med barnet. Vi kan byta jobb. Vi kan utbilda oss till något annat.  Barnet kan inte välja liv. Föräldrarna kan inte välja liv. Vi kan välja, men vi kan inte alltid förstå. Det måste vi vara ödmjuka inför.

Vi har makten, vi är inte offer. Det måste vi ta ansvar för. Först när vi inser det så kan vi göra ett riktigt bra jobb i de yrken som är till för att hjälpa andra.

Respekt och förståelse

Under manifestationen i Göteborg i torsdags kväll lyssnade jag på ett par politiker som höll tal och sedan svarade på Ann Nolins (huvudansvarig för manifestationen) frågor. När jag lyssnade på talarna som inte hade direkt erfarenhet eller kunskap om elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, slogs jag återigen av hur olika bilder vi har av vad som är svårt och hur man kan göra eller inte göra för att förbättra. Vi pratade om det på jobbet häromdagen också. Vi pratade om att vi, alla människor som lever i samhället behöver få mer kunskap om npf och allt som kommer med dem.

Fast egentligen är det ju så med allting som är avvikande och svårt på något sätt att människor inte tycker att de får tillräcklig förståelse för sina svårigheter eller annorlundaheter. Människor med ryggmärgsbråck tycker inte att de får tillräcklig förståelse för det de måste kämpa med. Alla som drabbas av en svår och kanske obotlig sjukdom, eller diabetes, astma, psykiatriska sjukdomar, cp-skada eller något annat som är svårt och ovanligt, tycker inte heller att de får förståelse i allmänhet. Alla säger man samma sak, "varför kan andra människor inte bara förstå och respektera det vi upplever och förklarar?!"

Egentligen är faktiskt det enklaste att vi alla slutar kämpa för vår lilla del av universum och istället jobbar på att försöka förstå andra och också försöker uppfostra våra barn till att bli mer accepterande och förstående människor. Kan vi förstå andra blir det ju lättare att leva - för alla.

Respekt och förståelse för att det är svårt att förstå andra och att det inte går att förstå helt och hållet något man inte själv varit med om. Att våga lyssna och tro på dem som vet, dem som har erfarenhet. Tänk vad bra allt hade kunnat bli då.

Börja i morgon, var nyfiken på andra - spola ifrågasättandet. Kanske blir jorden lite bättre så?

Manifestationen i Göteborg för barn med npf

Manifestationen för barn med särskilda behov - apropå att man dragit åt svångremmen om deras möjlighet till extra stöd - gick av stapeln i Göteborg i torsdagseftermiddag. Det gick bra. På ledarsidan igår stod denna krönika.

Några har hört av sig. Ni vill läsa mitt tal från Manifestationen. Jag lägger in det här för dig som vill läsa:

"Jag heter Malene Larssen och jag är lärare och handledare på en av få resursskolor i Göteborg. Den här terminen har vi märkt att det blivit extra svårt för elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar att få beviljat tilläggsbelopp för sina svårigheter. Det har gjort att många av de ansökningar vi fått till vår skola avslagits av kommunen.  

Varför ska det finnas resursskolor, då? 

En av mina elever sa häromdagen:

• Här får man möta lärare som förstår, det är första gången det händer för mig!

Jag ser elever som kommer till oss, tysta, ledsna, misstänksamma, beredda att försvara sig - igen. Elever som man, trots att man verkligen försöker få till en lyckad inkludering på i de vanliga grundskolorna, misslyckats med. Elever som varit hemmasittare, skolans slagskämpe och/eller utvecklat tvång, fobier och andra följddiagnoser o s v. 

Jag ser de eleverna, som efter några månader hos oss i allmänhet förändras radikalt. Elever som numera deltar med andra, som är inkluderade i gruppen de går med, elever som börjar bygga tillit till vuxna och jämnåriga igen. 

Att lyckas i bland annat skolan bygger en människas självkänsla för resten av livet. En trasig självkänsla, en ryggsäck full med misslyckanden, mobbning, utanförskap kan i värsta fall vara irreparabel för resten av livet. 

Missförstå mig inte nu, inkludering är bra i grunden och det är bra för de allra flesta barn att gå inkluderade i den ”vanliga” grundskolan, men när det inte fungerar kan vi inte överge eleven! Vi kan inte ge eleven skulden för att vi misslyckas med att hjälpa, att hitta lösningar. Vi måste fortsätta att leta lösningar. 

En del elever behöver lösningen ”små elevgrupper och lärartätt”. Det kostar att undervisa på det sättet. Det måste få kosta. En elev med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar måste också få chans att lyckas! Det är alla barn värda!

En sista sak innan jag avslutar mitt tal - Lärarutbildningarna i landet måste börja satsa på att undervisa blivande pedagoger i hur man tänker kring barn med npf-svårigheter. Om man inte börjar göra det så kommer aldrig barn med npf att kunna inkluderas i skolorna - fullt ut. 

Tack!"

"Arga Snickarn" behöver nya glasögon!

Jag såg "Arga snickarn" ikväll på tv. Jag har läst på facebook här i kväll att det finns de som skrattar och hånar Annika, som var den som fick hjälp/blev utsatt för Anders i kvällens program.

Jag har skrivit förr om programmet och om hur man möter människor med npf-svårigheter. Det kan du bland annat läsa om här. 

Ikväll var det, som sagt, en kvinna vid namn Annika som fick hjälp/blev utsatt av Anders. Jag tvivlar inte på att Anders och hans team verkligen vill hjälpa den de åker hem till (förutom att göra bra tv som jag och andra vill titta på). Hur man tolkar Annika i kvällen program, som är lärare, fyrbarnsmamma, mormor och "helsnurrig" beror på vilka glasögon man har på sig.

Om man inte har glasögonen som ser att "alla människor vill lyckas och gör rätt om de kan" så tänker man nog att det är rätt av Anders att skälla på Annika. Att hon är hopplös och bara utnyttjar hjälpen utan att vara det minsta tacksam för den hjälp hon får.

Om man har glasögonen som ser att Annika visst VILL lyckas men inte KAN så ser man en kvinna som har svårt att hålla flera bollar i luften samtidigt, som har svårt att sätta sig in i hur andra tänker, som har svårt att läsa av andra, som har svårt att tolka signaler, som har svårt att veta hur man gör för att bli omtyckt och för att bli socialt accepterad, som har svårt att göra något som inte känns motiverat och roligt för henne - helt enkelt som har svårt med bitar som vi säger tillhör områdena autism och adhd.

På den skolan jag arbetar har jag elever som påminner om Annika och några av eleverna har föräldrar som påminner om Annika. Det som de blir mest skadade av och påverkade av är människor som inte förstår att man inte kan skälla på dem eftersom de faktiskt gör det bästa de kan.

Det beror på glasögonen vad man ser i programmet om Annika. Det beror på okunskap om man skrattar åt Annika och det är synd att man inte hjälper Annika med vardagsstrategier för det är det hon behöver egentligen, inte ett nytt kök med ny tapet som hon tycker är "avskyvärd" (vem säger så i tv som inte har svårt med att förstå det sociala spelet...?).

Jag har sagt det förr och jag säger det igen, jag hjälper gärna till och sprider kunskap om npf-svårigheter till Anders, för jag tror att han behöver det så att han kan hjälpa människor i sitt program på djupet och inte bara med fernissan. Se programmet här.

För övrigt hoppas jag att vi ses på Gustav Adolfs torg i Göteborg klockan 1700 imorgon. Kunskap behöver spridas - inte bara hos Arga Snickarn!

Nu är det dags att agera

Det blåser snåla vindar kring barn med npf-svårigheter. Bidrag dras in, resursskolor läggs ner. Barn ger upp, stannar hemma, får en skadad självkänsla som kanske aldrig går att laga igen.

I Stockholm har man gjort det. Föräldrar och personal till barn i särskilda behov har REAGERAT.  Det har gett resultat.

Fler städer behöver följa Stockholm exempel och reagera. Nu har du chans att påverka. Nu har du chans att göra skillnad. Nu har du chans att göra mer än klaga på allt som inte fungerar. Visa att du inte går med på att barn i särskilda behov misshandlas av beslutsfattare som inte förstår bättre!

REAGERA!

Kom till Gustav Adolfs Torg i Göteborg klockan 1700 nu på torsdag. Ju fler vi blir, desto mer kan vi påverka. Gå in här och anmäl dig och anmäl dig inte bara - kom och var med, du är viktig. Precis du är viktig, din medverkan!

Jag kommer att vara där - kom du med!

När det jobbiga försvinner är livet underbart

Efter tre dagars konstant migränattack mot mitt huvud då jag bara tagit mig upp korta stunder för att hjälpa barnen med något eller äta lite mat - har stunden kommit då huvudvärken rullar ur mitt huvud för denna gång. Känslan då huvudet blir fritt från det onda är nästan (men verkligen bara nästan) värt det onda - för befrielsen att bli fri smärtan är så enormt skön. Ungefär samma känsla är det när smärtan i att bli missförstådd och misstänkt för att vara en dålig mamma försvinner - då människor får kunskap. Det beskrev mamman som skickade en kommentar till ett inlägg jag skrev i maj i år på denna blogg. Jag lägger ut den här för dig att läsa, om du vill. Själv ska jag njuta av att vara smärtfri ett tag till idag. 


"Den stress det innebär att man har ett barn med funktionsnnedsättning inom det neuropsykiatriska funktionsområdet som i sig för med sig att man alltid måste försvara sitt föräldraskap, att man faktiskt är en bra förälder, en fantastiskt, jävla innehelvete bra förälder just för att ens barn har så många fler behov och kräver så mycket mer stöd, den stressen är dödande för själen.

Den stressen är en stress som rullar på hela dygnet. Som för dig fram och tillbaka, upp och ner på svart hav utan hamn. För du kan inte styra själv. Andra människor styr, andra människor tycker. Andra människor är experter. "

EXAKT så har jag haft det!
Kraschat i omgångar för att jag kämpat i konstant jävla medvind, haft arga föräldrar till andra barn som ringt och skrikit om att jag inte kan sköta min unge, kompisar som tycker att jag ska göra si eller så. Och nu, han fick diagnosen ADD och alla blev tysta.



I inlägget som jag skrev i maj detta år, som den anonyma insändaren kommenterade står det så här : 

"Igår skrev jag om stress som kommer när kraven är för höga i förhållande till de förmågor en människa äger. Jag skrev också om det livsviktiga i att skaffa sig tid till återhämtning.

Men det finns stress som man inte kan göra så mycket åt, annat än att acceptera att den finns och försöka leva med den och om möjligt välja bort den som förorsakar stressen, människor som inte förstår...

Jag har fyra barn. Två är "bonusbarn" och två är "egenfödda". Två av barnen har astma, ett av barnen har många olika allergier. Samma barn har också diagnoserna add och atypisk autism.

Det att vara mamma till flera barn har gett mig intressanta, men också sorgsna och frustrerande erfarenheter.

Att vara mamma till barn utan diagnoser eller funktionsnedsättningar, som fungerar i skolan och som växer upp som de flesta barn gör med små "busutflykter" till höger och vänster, men aldrig mer än vad man kan förvänta sig av ett barn som växer mot vuxenlivet, då är det inte svårt att vara förälder. Ingen ifrågasätter ditt föräldraskap.

Att vara förälder till ett barn med astma och allergi innebär heller aldrig skuldbeläggande från sjukvård, andra föräldrar, skola och samhälle i övrigt. Där, i min mammaroll till en flicka med astma och allergi behöver jag aldrig bära mer tyngd än att det faktiskt är mycket jobbigare att vara förälder till ett barn som kan bli dödligt allergisk mot vissa livsmedel. Ingen lägger skuld på mig för att min dotter ibland blir väldigt sjuk. Jag blir ofta stöttad i det att det måste vara jobbigt, även om många inte förstår hur farligt det kan bli. Ingen ifrågasätter att jag är en dålig förälder som inte klarar min föräldraroll på grund av att jag har ett barn som har särskilda behov.

Att vara mamma till ett barn med atypisk autism och add har däremot gjort att jag belagts med skuld under flera år. Tysta, misstänksamma kommentarer bakom min rygg eller rättframma råd om hur jag skulle vara som mamma från skola och andra föräldrar framförallt.

Alltså den där stressen man bär med sig varje dag, varje timme, hela året för att ens barn har så många fler behov än andra barn, som ställer så många fler krav på dig som förälder - den stressen räcker egentligen gott och väl. Bägaren är liksom redan full. Det är den stressen man kan jobba med att minska genom att ställa lägre krav på sig själv och på sitt barn.

Men.

Den stress det innebär att man har ett barn med funktionsnnedsättning inom det neuropsykiatriska funktionsområdet som i sig för med sig att man alltid måste försvara sitt föräldraskap, att man faktiskt är en bra förälder, en fantastiskt, jävla innehelvete bra förälder just för att ens barn har så många fler behov och kräver så mycket mer stöd, den stressen är dödande för själen.

Den stressen är en stress som rullar på hela dygnet. Som för dig fram och tillbaka, upp och ner på svart hav utan hamn. För du kan inte styra själv. Andra människor styr, andra människor tycker. Andra människor är experter. 

Under några år levde jag med konstant stress. Alla förståsigpåare visste och talade om för mig vad jag gjorde för fel, men ingen förstod faktiskt förrän vi fick utredning och diagnos och sedan när jag läste på och lyssnade på kloka människor, experter på området och lärde mig. Då blev det rätt och då slutade jag lyssna på de andra som inte visste - fast de trodde att de visste. Stressen finns kvar, men numera är det bara den där stressen det innebär att vara förälder till ett barn som kräver så mycket mer av dig, för att hon har särskilda behov. Och den stressen är överkomlig, helt okej faktiskt.

Jag vet föräldrar som fortfarande kämpar på det där öppna havet, det svarta, stormande, där man far som en vante fram och åter utan att se hamn. Den stress de kämpar med för att människor i deras närhet inte förstår att de inte förstår. Den är dödande för själen.

Det är väl därför jag skriver den här bloggen tror jag, för att hjälpa människor att förstå så att sönderstressade människor någon gång får komma in i hamn, i lä, i trygghet."