lördag 28 maj 2016

Media och npf kontra narkolepsi

Senaste tiden har det skrivits mycket om dem som drabbats av narkolepsi sedan det tagit vaccin mot svininfluensan. Jag tycker det är väldigt bra att man tar upp ämnet och beskriver vilka problem som drabbat de barn som utvecklat narkolepsi efter vaccinationen. Förståelsen och respekten är total i media. Många är det som beskrivit problemen i tv, radio och tidningar.  Som läsare får man en känsla av att det är synd om dem som drabbats (vilket det ju verkligen är). Man får en känsla av att de inte kan hjälpa att de har drabbats (vilket de ju inte kan). Man får en känsla av att de drabbade måste äta medicin för att må bra (vilket de ju måste) och man får en känsla av att de behöver stöd under hela sitt forsatta liv (vilket de förmodligen kommer att få).

De är inte så många de här barnen, men alldeles för många ändå! De har fått en livslång funktionsnedsättning vilket är fruktansvärt. Men, de verkar få den livsviktiga förståelse för sin funktionsnedsättning och respekten för att de faktisk kämpar med svårigheter varje dag. Få ifrågasätter om de  har en funktionsnedsättning. Få eller ingen menar att  det är "föräldrarna fel". Ingen ifrågasätter om barnen gör sig till. Ingen ifrågasätter om man inte bara ger "knarkmedicin" för att läkemedelsbranschen skall tjäna pengar på dem. Alla förstår att det är synd om barnen och deras familjer. Vilket det är, det är fruktansvärt synd om barnen och deras familjer som drabbats av Narkolepsi, så missförstå mig inte nu när du nu läser vidare i texten.

Nu vill jag vända på kakan och jämföra "narkolepsiförståelsen" med förståelsen för människor som har neuropsykiatriskafunktionsnedsättningar (npf) vilka bär namnen adhd/add/autism/aspergers. Den här gruppen, till skillnad från barnen med narkolepsi, föds med sin funktionsnedsättning, den här gruppen är större och den är också "yvigare", med andra ord svårigheterna kan se väldigt olika ut. Det går i cykler det här att ifrågasätta npf, färre blir de som ifrågasätter och mer sällan görs det. Nu har dock SNhttp://www.sn.se/nyheter/nykoping/1.4089066--vi-sviker-barnen-nar-vi-medicinerar-dem- skapat en artikelserie som får mig att sucka trött. Detta för att man så fördomsfullt och oreflekterat får tycka precis som man vill om något man inte har en aning om. Detta i sin tur gör att människor som inte vet något om npf kan fortsätta att tänka att npf har med misslyckade familjer att göra och medicinen är knarkmedicin (fast det i många fall är EXAKT likadan medicin som de som har narkolepsi äter dagligen).  

När jag söker på adhd/add/autism/aspergers på olika mediabolag så kommer andra typer av artiklar än de förstående upp. Det är ifrågasättande artiklar blandat med en och annan som, trots allt, försöker förstå. Det börjar bli bättre, de ifrågasättande blir färre. Trots det är de alldeles för många fortfarande. De handlar om att man inte forskat tillräckligt mycket på adhd-medicin, att man kanske borde ge barn med npf-diagnoser annan kost för att de skall bli av med sin funktionsnedsättning, miljöns påverkan på barnet o s v.

Jämför själv skillnaden genom att gå in på vilken dagstidning som helst via nätet. Skriv in "narkolepsi" i sökfunktionen och läs artiklarna. Gör sedan samma sak med adhd/add eller autism och skillnaderna blir uppenbara.

Varför är det så stor skillnad på två funktionsnedsättningar som faktisk till stora delar påminner om varandra, där liknande medicin används? Svaret är nog så enkelt att i det ena fallet kan vi människor förhålla oss till en spruta. Där finns beviset på att det inte är föräldrarnas fel, eller barnens för den delen. I det andra fallet finns inget konkret att förhålla sig till. Det är nog det enkla men sorgliga svaret. Under tiden media bevakar och skriver faktaartiklar om narkolepsi forsätter man att granska och ifrågasätta om npf-svårigheter verkligen finns. Om det inte bara är miljön det beror på.

Jag ser verkligen fram emot en jämförande granskning mellan hur media behandlar gruppen människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättning och gruppen människor med narkolepsi. Kanske kan den otroligt viktiga förståelsen och respekten för människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar tack vare synen på narkolepsi? Kanske är det något jag borde börja forska på själv? 

Två typer av funktionsnedsättningar - lika jobbiga att leva med och bredvid - väldigt olika i bemötande och förståelse. 

måndag 9 maj 2016

Säg aldrig "aldrig" till ett barn

Jag känner en tjej som är runt 21 år sisådär. När hon var ungefär hälften så gammal som nu hade hon redan genomlidit ett par riktigt tuffa år (och fler var att vänta, men det visste hon inte då). En eftermiddag efter några år i skyttegravarna var hennes mamma och pappa på ett av väldigt många möten kring sitt barn. Flickan var inte med, hon kanske inte ens hade orkat gå till skolan den där dagen över huvud taget och det här var på eftermiddagen efter skola och jobb så flickan var hemma.

Den här eftermiddagen var det, som brukligt är när det handlar om ett barn som inte mår bra, många vuxna på mötet. Just det här mötet var inte något särskilt egentligen, förutom att psykologen som gjort en första bedömning av flickan tog till orda och sa att det förmodligen var lika bra att flickan fick slippa läsa engelska i skolan eftersom, som hon sa till flickans föräldrar och till skolpersonalen;

 - Den här flickan, er dotter kommer aldrig att kunna lära sig mer engelska än att hon kan säga "godbye", "yes" och "no" så det är onödig energi att lägga på det ämnet.

Flickans mamma lyssnade, det lät sorgligt det psykologen sa, men hon hade ju stor erfarenhet av barn i svårigheter så då fick det väl kanske bli så. Flickans pappa och skolans specialpedagog ville inte riktigt gå med på det psykologen sa. Pappan sa;

- Men vår dotter har ju lärt sig svenska och om vi skulle flytta till England, menar du då att hon inte skulle kunna lära sig det språket då, det låter konstigt.

Specialpedagogen höll med och talade om att flickan visst gjorde framsteg hela tiden, men att hon hade haft en tuff period och att det kanske var svårt att koncentrera sig och det kanske var så att hon inte skulle lära sig lika mycket som de andra barnen, men att hon hela tiden gjorde framtsteg.

Under mötet bestämdes det att flickan, trots att psykologen inte trodde att det var någon idé, skulle fortsätta att läsa engelska, men läsa i den takten som flickan orkade. Flickan, tillsammans med läraren och mamman kom till exempel överens om hur många glosor flickan skulle orka göra varje vecka, just för att inte döda hennes intresse helt för det engelska språket. Flickan, som aldrig ville lära sig engelska glosor innan, började tycka att det var kul - nu när hon lyckades varje vecka eftersom skolan anpassade läxorna till flickan och inte som innan, flickan skulle anpassa sig till något hon inte förmåga till.


Som sagt, numera är flickan 21 år. Hon har tagit längre tid att ta sig till gymnasiet. Hon har tagit längre tid att lära sig skolämnen, men hon är där nu. Hon ska om några veckor gå ur år två på det naturbruksgymnasium som hon studerar på.

Det har gått bra. Det har gått så bra att flickan faktiskt fått betyg i alla ämnen - även engelska. Hon ringde glädjestrålande till sin mamma och berättade att hon fått ett D i engelska.

Min tanke för dagen, mitt råd för dagen är att du som vuxen aldrig ska säga "aldrig" om ett barns utveckling - för du vet inte förrän barnet utvecklats klart (och det gör vi väl egentligen aldrig).

söndag 1 maj 2016

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet.
De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner?
Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet?
För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade.
Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé.
När det blir fel, vad gör man då?
Alldeles för ofta har vi vuxna runt barnet/eleven en tendens att fokusera på det som blivit fel (till exempel barnet/eleven har blivit frustrerad och slagit till en klasskamrat/vägrar gå till skolan). Vi har också, tyvärr en tendens att fokusera på vilket "straff" eller konsekvens eleven ska få av sitt beteende.
Alldeles för sällan fokuserar vi på det som verkligen betyder något, nämligen - vad var det som hände INNAN eleven blev frustrerad och slog till en kamrat eller beslutade sig för att inte gå till skolan mer. Om vi kan se på oss själva som detektiver, som behöver ta reda på och förstå vad som gjorde att det blev fel och därmed göra det möjligt att göra det rätt till nästa gång då har vi stor chans att kunna hjälpa eleven i dessa turbulenta tider.
Istället för att tro att vi har svaret på frågorna behöver vi vända på det och bli frågvisa, vara nyfikna och inte stänga några dörrar.
De här två sakerna behöver vi göra jämt när det gäller barn (även för dem som inte har npf-svårigheter så klart även om de klarar sig rätt bra utan att vi anstränger oss så mycket).
Att se till att barnet/eleven får svar på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, och sedan, varför och att när det bli fel våga vara detektiver, frågvisa, nyfikna är alltid viktigt, men nu, de här sista veckorna är det som viktigaste.

måndag 25 april 2016

Varför ifrågasätta diagnos vid npf-svårigheter?

Hemma igen efter galan i Stockholm. Efter idrottslektion med mina elever nu på eftermiddagen har jag en liten tanke kring det som sades på Kungöverlivet. Tre av dem som var uppe och pratade eller sjöng på galan berättade också lite om sina liv. Det var Johan Bakke, musiker, som sa;
- Jag fick min aspergerdiagnos ganska sent. Då var jag 35 år. Då föll bitarna på plats. Förut kunde jag aldrig behålla ett jobb. Nu jobbar jag med mitt specialintresse som är musik.
Det var Ida Lafontaine, sångerska, som berättade;
- Jag fick chansen att släppa en skiva när jag var 14 år, men det blev för mycket. Jag har add. Jag fick min diagnos när jag gick i åttan. Om jag hade fått diagnosen tidigare så hade livet varit lättare för mig.
Det var Elin, en tjej som berättade om sitt liv med npf-svårigheter. Hon berättade;
- Jag misslyckades i skolan, hamnade på iv-programmet. Där fick jag min diagnos. Om jag hade fått min diagnos tidigare så hade mitt liv sett annorlunda ut. Innan jag fick utredningen så analyserade BUP mig. De sa att det var min mammas fel att jag var som jag var. Fast jag skadade mig och mådde väldigt dåligt så fortsatte de att säga att det var min mammas fel. Till slut begärde vi ett bli förflyttade till BNK (jag bor i Göteborg och där heter det så). På BNK fick jag en utredning och sedan en diagnos. Då blev det bättre. Och min mamma har fått ta mycket, men jag hade inte stått här idag om det inte var för min mamma.
Tre helt olika livsöden som förenas av det att man varit utsatt på grund av en oförstående omgivning. Man har inte förstått sig själv och få har förstått hur man kan hjälpa. Alla tycker att det varit bra att få en diagnos, att saker blivit lättare i och med den.
Vet ni vad, jag som jobbat med de här frågorna i femton år har bara träffat på en enda person som ångrade att hennes son fått en diagnos. Varför? Jo, för i och med diagnosen var det så svårt för hennes son att få ta körkort. Förutom den mamman har jag aldrig hört någon beklaga att de fått en diagnos. De har beklagat hur de blivit behandlade. De har kanske beklagat att de får och fått kämpa så, att folk inte förstår dem o s v, men ingen har ångrat att de fått reda på vad som gör livet svårt för dem.
Just därför är det så märkligt för mig när jag studerar till specialpedagog att jag näst intill varje gång det pratas om diagnoser får höra hur man ifrågasätter utredningarna och undrar varför man ska sätta diagnos.
-Stämplar man inte bara människorna när man sätter diagnos är ofta den retoriska frågan som ställs.
Nej, de personerna som berättade om sina liv på Kungöverlivet-galan tyckte inte det. Inte heller någon (utom mamman vars son hade svårt att få körkortstillstånd) jag har träffat tycker så.
Varför är det då så svårt för människor som inte är personligt insatta i frågan att förstå att diagnos är lika viktigt när det gäller npf som det är när det gäller alla andra funktionsnedsättningar och sjukdomar som gör livet lite svårare.

onsdag 6 april 2016

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påverkan och det tror jag inte att det är här.

Igår, när jag la de tre händelserna ovan ihop med alla andra pusselbitar i pusslet "arv och miljö" blev det så tydligt. Det relationella perspektivet där man menar att det är miljön och hur man stödjer, hjälper och möter ett barn är viktigt att ha på många sätt, men det misstolkas i väldigt hög grad av professionella. Det misstolkas av människor som utbildar studenter som ska arbeta med elever som har svårigheter inom det neuropsykiatriska området. Detta gör att barn med npf och deras familjer ofta blir misstolkade och misshandlade av professionella i bland annat skolans värld.

Det relationella perspektivet, att miljön, bemötande, anpassningar och förståelse är viktig för alla barn och extra viktig för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, vågar jag nog påstå. Men det blir oerhört fel när man inte tar med det andra viktiga, kategoriska perspektivet. Med det kategoriska perspektivet menar vi att svårigheterna finns hos barnet, hos människan. Vi kan också kalla det för ett medicinsk-/diagnostiskt perspektiv.

Många människor som arbetar med barn, ungdomar och vuxna, som inte har egna erfarenheter av npf tror att de av välmening ska omfamna det relationella perspektivet - att det är miljön, vi runt barnet, eleven som skapar eventuella svårigheter.

Vad är det för fel med det? Jo med det relationella perspektivet hamnar skulden för ett barn med npfsvårigheter hos vårdnadshavarna. När man inte erkänner att npf i grunden är en funktionsnedsättning så kan du som pedagog eller annan personal runt ett barn och dess familj inte hjälpa hen, då är risken att du hjälper samtidigt som du tänker att det där hade aldrig hänt mig eftersom jag är en bra förälder. Det är knas att det fortfarande är så, men jag inser att det tar tid att ändra syn och öka kunskap hos en hel befolkning.

Vet du varför diagnosen i sig är så himla viktig? Vi har kommit en bit på väg i förståelse kring dessa frågor. Vi hade ALDRIG kommit hit där vi är nu om det inte fanns massor av föräldrar (med eller utan npfsvårighter) till barn med adhd, autism o s v om man inte startat förbund så som "Autism och aspergerförbundet" och "Attention" eller om föräldrar inte startat grupper som påverkat politiker och andra så som "Barn i behov" eller föreningen "Kung över livet" som skapar en gala för att samla in pengar för vidare arbete. Diagnos är viktig för människor med npf precis som det är för människor med andra funktionsnedsättningar eller sjukdomar. Inte bara för att själva förstå och hitta andra vägar, men för påverkan.

Om inte hade vi fortfarande idag suttit fast i synen på att barn med autism har föräldrar och särskilt mammor som är "kalla som kylskåp".

Nej, nu är det dags att vädra ut perspektivet att enbart se eleven ur det relationella och börja ta npf för vad det är, en funktionsnedsättning - som gör att man behöver extra stöd i miljön.

Alltså kategoriskt OCH relationellt perspektiv i samarbete med varandra. Den social-pedagogiska kulturen måste samarbeta och ta hjälp av den medicinska fakulteten. Så och bara så kan barn, ungdomar och vuxna med npf bli fullständiga medlemmar av samhället.



onsdag 30 mars 2016

Trendbrott om adhd

Det finns mycket kvar att göra kring kunskap, förståelse, acceptans och bemötande av människor och familjer med adhd. Trots det är det fantastiskt vilken skillnad som skett de senaste fem åren. Googla på "adhd och schampoo" så kommer det upp massor av artiklar från ungefär 2010 om att du som mamma kan "ge" ditt barn adhd genom att använda fel sorts smink och schampoo etc. Googla på mat eller socker och massor av artiklar som ger skulden för adhd till föräldrar, som till exempel att föräldrar till barn med adhd oftare än andra föräldrar ger snabbmat till sina barn. Artiklar som ifrågasätter om adhd finns på "riktigt" och är det någon artikel där någon berättar om "sin" adhd så är man ofta anonym eller bara förnamn och en bild där du inte kan se hur personen ser ut. En av mina "favoritartiklar" handlar om Brad Pitt och Angelina Jolie. De fanns med på en veckotidnings framsida och där stod det ungefär; "Brad och Angelina far jorden runt med sina barn - de kan ge dem adhd!"...

Prova sedan att googla på "adhd 2016" och fram kommer artiklar som beskriver svårigheter, människor som berättar själva om sin vardag, med bild och namn. Människor som får ge tips om hur man kan göra när man själv eller ens barn har npf. Fler och fler kändisar berättar, helt apropå att de har adhd och hur det har påverkat och påverkar deras liv.

Media hänger ihop med samhället som hänger ihop med skola och fritid och tvärtom. När man lever mitt i allt det jobbiga är det inte så lätt att få syn på de här skillnaderna, men skillnaderna är verkligen märkbara. Politikerna ger förhoppningsvis lärarhögskolorna nya direktiv och nya kurser som ger grunden i kunskap och pedagogik kring npf. När de hakar på får vi så småningom lärare som vet och förstår mer när de kommer ut i skolorna och möter alla barn med npf-svårigheter.

Det här kanske inte är någon tröst för just dig som simmar upp till nästippen i svårigheter som gäller dig eller ditt barn och skola, fritid, samhället - men - det är på väg att bli bättre. Trot du mig inte, testa att googla...

Och vill du ha fler bevis så kan du googla ännu längre tillbaka i tiden då mammor till barn som fick en autismdiagnos kallades för "kylskåpsmammor". Det var på den tiden då adhd liksom inte "fanns". Inte som diagnos, men som osynligt funktionsnedsättning.

Det blir bättre och du, jag och alla andra som arbetar för att sprida information och kunskap ska sträcka lite på oss och vara lite nöjda innan vi fortsätter gräva ner oss och fortsätter jobba. För vi är inte klara ännu, eller hur?

onsdag 16 mars 2016

Är det verkligen så bra...?

- Är det verkligen så bra att ge ett barn en adhd-diagnos, är det inte bättre att man låter barnen vara som de är, så slipper de bli stämplade?

Frågan ställdes vid en föreläsning om adhd hos elever för ett tag sedan. Jag vet inte hur många gånger jag hört frågan och jag vet inte hur många gånger jag försökt få människor som inte förstår, att förstå att det är lika viktigt att förstå sin funktionsnedsättning när man har en neuropsykiatrisk diagnos som det är vid någon annan sjukdom eller funktionsnedsättning. Jag valde att låta bli att svara, ibland orkar man liksom inte slåss mot väderkvarnar, men jag har gått och tänkt på den och tänkt att jag nog måste svara någonstans. Så jag gör det här.

Vi testar några olika exempel där vi byter ut adhd mot något annat och ser hur svaret blir;

- Är det verkligen så bra att ge barn en diabetesdiagnos, är det inte bättre att låta barnet vara som det är, så slipper de bli stämplade?

eller;

- Är det verkligen så bra att ge barn en astmadiagnos...?

eller;

- Är det verkligen så bra att ge en människa en artrosdiagnos, en allergidiagnos, en cp-diagnos, en cancerdiagnos, en schizofrenidiagnos, en synskadediagnos, en hörselnedsättningsdiagnos, en  demensdiagnos, en benbrottsdiagnos, en hjänskakningsdiagnos eller en urininflammationsdiagnos, är det inte bättre att låta människan vara som hen är, så slipper hen bli stämplade?

Svaret på frågorna ovan är att det är viktigt att hitta vad som orsakar problemen vid ovanstående funktionsnedsättningar/sjukdomar på grund av många olika orsaker. Att få eventuell rätt medicin om man behöver det, rätt hjälpmedel, rätt bemötande och förståelse, habilitering/rehabilitering, att förstå  begränsningar för att kunna se styrkor, möjligheter och tillgångar, att slippa skuld och skam som eventuellt kan följa av att man inte förstår varför man inte klarar sådant som andra klarar, att ha möjlighet att hitta andra som är i samma situation för att kunna spegla sig och inte känna sig utanför.

Det är konstigt för svaret på frågan efter alla nämnda funktionsnedsättningar/sjukdomar är att det är viktigt att få en diagnos efter en grundlig utredning. Ingen ifrågasätter varför man sätter diagnos på ovanstående sjukdomar och funktionsnedsättningar, men när det kommer till diagnosen adhd/add och ibland också autism och asperger så är svaret "nja" och "nej" för massor av tyckare. Ofta är de som ifrågasätter diagnosen sådana som inte har någon erfarenhet av npf och vad det innebär.

Svaret på frågan som kom häromdagen "Är det verkligen så bra att ge barn en adhd-diagnos, är det inte bättre att låta barnet vara som det är, så slipper det bli stämplat?"är;

Ja, det är viktigt, precis som vid andra sjukdomar eller funktionsnedsättningar att få en diagnos, av samma skäl som gäller för alla andra som jag precis radat upp. Kan vi vara överens om detta en gång för alla?