Varför ifrågasätta diagnos vid npf-svårigheter?

Hemma igen efter galan i Stockholm. Efter idrottslektion med mina elever nu på eftermiddagen har jag en liten tanke kring det som sades på Kungöverlivet. Tre av dem som var uppe och pratade eller sjöng på galan berättade också lite om sina liv. Det var Johan Bakke, musiker, som sa;
- Jag fick min aspergerdiagnos ganska sent. Då var jag 35 år. Då föll bitarna på plats. Förut kunde jag aldrig behålla ett jobb. Nu jobbar jag med mitt specialintresse som är musik.

Det var Ida Lafontaine, sångerska, som berättade;
- Jag fick chansen att släppa en skiva när jag var 14 år, men det blev för mycket. Jag har add. Jag fick min diagnos när jag gick i åttan. Om jag hade fått diagnosen tidigare så hade livet varit lättare för mig.

Det var Elin, en tjej som berättade om sitt liv med npf-svårigheter. Hon berättade;
- Jag misslyckades i skolan, hamnade på iv-programmet. Där fick jag min diagnos. Om jag hade fått min diagnos tidigare så hade mitt liv sett annorlunda ut. Innan jag fick utredningen så analyserade BUP mig. De sa att det var min mammas fel att jag var som jag var. Fast jag skadade mig och mådde väldigt dåligt så fortsatte de att säga att det var min mammas fel. Till slut begärde vi ett bli förflyttade till BNK (jag bor i Göteborg och där heter det så). På BNK fick jag en utredning och sedan en diagnos. Då blev det bättre. Och min mamma har fått ta mycket, men jag hade inte stått här idag om det inte var för min mamma.

Tre helt olika livsöden som förenas av det att man varit utsatt på grund av en oförstående omgivning. Man har inte förstått sig själv och få har förstått hur man kan hjälpa. Alla tycker att det varit bra att få en diagnos, att saker blivit lättare i och med den.

Vet ni vad, jag som jobbat med de här frågorna i femton år har bara träffat på en enda person som ångrade att hennes son fått en diagnos. Varför? Jo, för i och med diagnosen var det så svårt för hennes son att få ta körkort. Förutom den mamman har jag aldrig hört någon beklaga att de fått en diagnos. De har beklagat hur de blivit behandlade. De har kanske beklagat att de får och fått kämpa så, att folk inte förstår dem o s v, men ingen har ångrat att de fått reda på vad som gör livet svårt för dem.

Just därför är det så märkligt för mig när jag studerar till specialpedagog att jag näst intill varje gång det pratas om diagnoser får höra hur man ifrågasätter utredningarna och undrar varför man ska sätta diagnos.

-Stämplar man inte bara människorna när man sätter diagnos är ofta den retoriska frågan som ställs.

Nej, de personerna som berättade om sina liv på Kungöverlivet-galan tyckte inte det. Inte heller någon (utom mamman vars son hade svårt att få körkortstillstånd) jag har träffat tycker så.

Varför är det då så svårt för människor som inte är personligt insatta i frågan att förstå att diagnos är lika viktigt när det gäller npf som det är när det gäller alla andra funktionsnedsättningar och sjukdomar som gör livet lite svårare.

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påverkan och det tror jag inte att det är här.

Igår, när jag la de tre händelserna ovan ihop med alla andra pusselbitar i pusslet "arv och miljö" blev det så tydligt. Det relationella perspektivet där man menar att det är miljön och hur man stödjer, hjälper och möter ett barn är viktigt att ha på många sätt, men det misstolkas i väldigt hög grad av professionella. Det misstolkas av människor som utbildar studenter som ska arbeta med elever som har svårigheter inom det neuropsykiatriska området. Detta gör att barn med npf och deras familjer ofta blir misstolkade och misshandlade av professionella i bland annat skolans värld.

Det relationella perspektivet, att miljön, bemötande, anpassningar och förståelse är viktig för alla barn och extra viktig för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, vågar jag nog påstå. Men det blir oerhört fel när man inte tar med det andra viktiga, kategoriska perspektivet. Med det kategoriska perspektivet menar vi att svårigheterna finns hos barnet, hos människan. Vi kan också kalla det för ett medicinsk-/diagnostiskt perspektiv.

Många människor som arbetar med barn, ungdomar och vuxna, som inte har egna erfarenheter av npf tror att de av välmening ska omfamna det relationella perspektivet - att det är miljön, vi runt barnet, eleven som skapar eventuella svårigheter.

Vad är det för fel med det? Jo med det relationella perspektivet hamnar skulden för ett barn med npfsvårigheter hos vårdnadshavarna. När man inte erkänner att npf i grunden är en funktionsnedsättning så kan du som pedagog eller annan personal runt ett barn och dess familj inte hjälpa hen, då är risken att du hjälper samtidigt som du tänker att det där hade aldrig hänt mig eftersom jag är en bra förälder. Det är knas att det fortfarande är så, men jag inser att det tar tid att ändra syn och öka kunskap hos en hel befolkning.

Vet du varför diagnosen i sig är så himla viktig? Vi har kommit en bit på väg i förståelse kring dessa frågor. Vi hade ALDRIG kommit hit där vi är nu om det inte fanns massor av föräldrar (med eller utan npfsvårighter) till barn med adhd, autism o s v om man inte startat förbund så som "Autism och aspergerförbundet" och "Attention" eller om föräldrar inte startat grupper som påverkat politiker och andra så som "Barn i behov" eller föreningen "Kung över livet" som skapar en gala för att samla in pengar för vidare arbete. Diagnos är viktig för människor med npf precis som det är för människor med andra funktionsnedsättningar eller sjukdomar. Inte bara för att själva förstå och hitta andra vägar, men för påverkan.

Om inte hade vi fortfarande idag suttit fast i synen på att barn med autism har föräldrar och särskilt mammor som är "kalla som kylskåp".

Nej, nu är det dags att vädra ut perspektivet att enbart se eleven ur det relationella och börja ta npf för vad det är, en funktionsnedsättning - som gör att man behöver extra stöd i miljön.

Alltså kategoriskt OCH relationellt perspektiv i samarbete med varandra. Den social-pedagogiska kulturen måste samarbeta och ta hjälp av den medicinska fakulteten. Så och bara så kan barn, ungdomar och vuxna med npf bli fullständiga medlemmar av samhället.