Media och npf kontra narkolepsi

Senaste tiden har det skrivits mycket om dem som drabbats av narkolepsi sedan det tagit vaccin mot svininfluensan. Jag tycker det är väldigt bra att man tar upp ämnet och beskriver vilka problem som drabbat de barn som utvecklat narkolepsi efter vaccinationen. Förståelsen och respekten är total i media. Många är det som beskrivit problemen i tv, radio och tidningar.  Som läsare får man en känsla av att det är synd om dem som drabbats (vilket det ju verkligen är). Man får en känsla av att de inte kan hjälpa att de har drabbats (vilket de ju inte kan). Man får en känsla av att de drabbade måste äta medicin för att må bra (vilket de ju måste) och man får en känsla av att de behöver stöd under hela sitt forsatta liv (vilket de förmodligen kommer att få).

De är inte så många de här barnen, men alldeles för många ändå! De har fått en livslång funktionsnedsättning vilket är fruktansvärt. Men, de verkar få den livsviktiga förståelse för sin funktionsnedsättning och respekten för att de faktisk kämpar med svårigheter varje dag. Få ifrågasätter om de  har en funktionsnedsättning. Få eller ingen menar att  det är "föräldrarna fel". Ingen ifrågasätter om barnen gör sig till. Ingen ifrågasätter om man inte bara ger "knarkmedicin" för att läkemedelsbranschen skall tjäna pengar på dem. Alla förstår att det är synd om barnen och deras familjer. Vilket det är, det är fruktansvärt synd om barnen och deras familjer som drabbats av Narkolepsi, så missförstå mig inte nu när du nu läser vidare i texten.

Nu vill jag vända på kakan och jämföra "narkolepsiförståelsen" med förståelsen för människor som har neuropsykiatriskafunktionsnedsättningar (npf) vilka bär namnen adhd/add/autism/aspergers. Den här gruppen, till skillnad från barnen med narkolepsi, föds med sin funktionsnedsättning, den här gruppen är större och den är också "yvigare", med andra ord svårigheterna kan se väldigt olika ut. Det går i cykler det här att ifrågasätta npf, färre blir de som ifrågasätter och mer sällan görs det. Nu har dock SNhttp://www.sn.se/nyheter/nykoping/1.4089066--vi-sviker-barnen-nar-vi-medicinerar-dem- skapat en artikelserie som får mig att sucka trött. Detta för att man så fördomsfullt och oreflekterat får tycka precis som man vill om något man inte har en aning om. Detta i sin tur gör att människor som inte vet något om npf kan fortsätta att tänka att npf har med misslyckade familjer att göra och medicinen är knarkmedicin (fast det i många fall är EXAKT likadan medicin som de som har narkolepsi äter dagligen).  

När jag söker på adhd/add/autism/aspergers på olika mediabolag så kommer andra typer av artiklar än de förstående upp. Det är ifrågasättande artiklar blandat med en och annan som, trots allt, försöker förstå. Det börjar bli bättre, de ifrågasättande blir färre. Trots det är de alldeles för många fortfarande. De handlar om att man inte forskat tillräckligt mycket på adhd-medicin, att man kanske borde ge barn med npf-diagnoser annan kost för att de skall bli av med sin funktionsnedsättning, miljöns påverkan på barnet o s v.

Jämför själv skillnaden genom att gå in på vilken dagstidning som helst via nätet. Skriv in "narkolepsi" i sökfunktionen och läs artiklarna. Gör sedan samma sak med adhd/add eller autism och skillnaderna blir uppenbara.

Varför är det så stor skillnad på två funktionsnedsättningar som faktisk till stora delar påminner om varandra, där liknande medicin används? Svaret är nog så enkelt att i det ena fallet kan vi människor förhålla oss till en spruta. Där finns beviset på att det inte är föräldrarnas fel, eller barnens för den delen. I det andra fallet finns inget konkret att förhålla sig till. Det är nog det enkla men sorgliga svaret. Under tiden media bevakar och skriver faktaartiklar om narkolepsi forsätter man att granska och ifrågasätta om npf-svårigheter verkligen finns. Om det inte bara är miljön det beror på.

Jag ser verkligen fram emot en jämförande granskning mellan hur media behandlar gruppen människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättning och gruppen människor med narkolepsi. Kanske kan den otroligt viktiga förståelsen och respekten för människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar tack vare synen på narkolepsi? Kanske är det något jag borde börja forska på själv? 

Två typer av funktionsnedsättningar - lika jobbiga att leva med och bredvid - väldigt olika i bemötande och förståelse. 

Säg aldrig "aldrig" till ett barn

Jag känner en tjej som är runt 21 år sisådär. När hon var ungefär hälften så gammal som nu hade hon redan genomlidit ett par riktigt tuffa år (och fler var att vänta, men det visste hon inte då). En eftermiddag efter några år i skyttegravarna var hennes mamma och pappa på ett av väldigt många möten kring sitt barn. Flickan var inte med, hon kanske inte ens hade orkat gå till skolan den där dagen över huvud taget och det här var på eftermiddagen efter skola och jobb så flickan var hemma.

Den här eftermiddagen var det, som brukligt är när det handlar om ett barn som inte mår bra, många vuxna på mötet. Just det här mötet var inte något särskilt egentligen, förutom att psykologen som gjort en första bedömning av flickan tog till orda och sa att det förmodligen var lika bra att flickan fick slippa läsa engelska i skolan eftersom, som hon sa till flickans föräldrar och till skolpersonalen;

 - Den här flickan, er dotter kommer aldrig att kunna lära sig mer engelska än att hon kan säga "godbye", "yes" och "no" så det är onödig energi att lägga på det ämnet.

Flickans mamma lyssnade, det lät sorgligt det psykologen sa, men hon hade ju stor erfarenhet av barn i svårigheter så då fick det väl kanske bli så. Flickans pappa och skolans specialpedagog ville inte riktigt gå med på det psykologen sa. Pappan sa;

- Men vår dotter har ju lärt sig svenska och om vi skulle flytta till England, menar du då att hon inte skulle kunna lära sig det språket då, det låter konstigt.

Specialpedagogen höll med och talade om att flickan visst gjorde framsteg hela tiden, men att hon hade haft en tuff period och att det kanske var svårt att koncentrera sig och det kanske var så att hon inte skulle lära sig lika mycket som de andra barnen, men att hon hela tiden gjorde framtsteg.

Under mötet bestämdes det att flickan, trots att psykologen inte trodde att det var någon idé, skulle fortsätta att läsa engelska, men läsa i den takten som flickan orkade. Flickan, tillsammans med läraren och mamman kom till exempel överens om hur många glosor flickan skulle orka göra varje vecka, just för att inte döda hennes intresse helt för det engelska språket. Flickan, som aldrig ville lära sig engelska glosor innan, började tycka att det var kul - nu när hon lyckades varje vecka eftersom skolan anpassade läxorna till flickan och inte som innan, flickan skulle anpassa sig till något hon inte förmåga till.

Som sagt, numera är flickan 21 år. Hon har tagit längre tid att ta sig till gymnasiet. Hon har tagit längre tid att lära sig skolämnen, men hon är där nu. Hon ska om några veckor gå ur år två på det naturbruksgymnasium som hon studerar på.

Det har gått bra. Det har gått så bra att flickan faktiskt fått betyg i alla ämnen - även engelska. Hon ringde glädjestrålande till sin mamma och berättade att hon fått ett D i engelska.

Min tanke för dagen, mitt råd för dagen är att du som vuxen aldrig ska säga "aldrig" om ett barns utveckling - för du vet inte förrän barnet utvecklats klart (och det gör vi väl egentligen aldrig).

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet.

De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner?

Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet?

För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade.

Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé.

När det blir fel, vad gör man då?

Alldeles för ofta har vi vuxna runt barnet/eleven en tendens att fokusera på det som blivit fel (till exempel barnet/eleven har blivit frustrerad och slagit till en klasskamrat/vägrar gå till skolan). Vi har också, tyvärr en tendens att fokusera på vilket "straff" eller konsekvens eleven ska få av sitt beteende.

Alldeles för sällan fokuserar vi på det som verkligen betyder något, nämligen - vad var det som hände INNAN eleven blev frustrerad och slog till en kamrat eller beslutade sig för att inte gå till skolan mer. Om vi kan se på oss själva som detektiver, som behöver ta reda på och förstå vad som gjorde att det blev fel och därmed göra det möjligt att göra det rätt till nästa gång då har vi stor chans att kunna hjälpa eleven i dessa turbulenta tider.

Istället för att tro att vi har svaret på frågorna behöver vi vända på det och bli frågvisa, vara nyfikna och inte stänga några dörrar.

De här två sakerna behöver vi göra jämt när det gäller barn (även för dem som inte har npf-svårigheter så klart även om de klarar sig rätt bra utan att vi anstränger oss så mycket).

Att se till att barnet/eleven får svar på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, och sedan, varför och att när det bli fel våga vara detektiver, frågvisa, nyfikna är alltid viktigt, men nu, de här sista veckorna är det som viktigaste.