Nytt försök...

Jag lägger in morgonens inlägg igen, med makens hjälp tror jag nog att de två tankekartorna över arbete vi som föräldrar lägger på barn utan och med npf gör och vad barnen kämpar med i olika hög grad. Gör en egen tankekarta för dig själv, för ditt barn. Klappa dig på axeln, krama dig själv, för det är du verkligen värd! (Den här tankekartan har förresten fokus på saker som tar tid, energi och som kan vara jobbiga, allt som är roligt och ger energi har jag lämnat. Jag återkommer till den kartan så småningom).

På onsdag och torsdag (inte idag som jag skrev tidigare...) är Efus-konferensen här i Göteborg. Jag satt och förberedde min föreläsning igår när jag kom hem efter sjukgymnastbesök med dottern. För några dagar sedan tänkte jag på, när någon sa till mig "du kanske kan hjälpa henne med det och det lite grann också?" och jag sa "ja". Jag tänkte på det där efteråt att många tycker att "det där borde ni väl kunna hinna med" och så känner man sig som ett "dåligt" barn och som en "slarvig" förälder. Fast när jag ritar upp vardagen för mina två barn blir det tydligt hur mycket lättare det är för ett "vanligt" barn att hinna med sig själv göra det som andra förväntar sig av honom/henne än för ett barn med funktionsnedsättning.  Bägge barnen vill lyckas, bägge barnens föräldrar vill att barnet skall ha det bra och ändå ser det så olika ut. Förutsättningarna är långt ifrån de samma. Det här är bara en helt amatörmässig jämförelse av mig och inget vetenskapligt, men jag tror att många barn och vuxna med funktionsnedsättningar samt deras föräldrar och kanske lärare - känner igen sig. (Det första barnet är förresten nio år och det andra är 16 år.)

Att vara "Erik" eller mamma till Erik, nio år kan vara nog så påfrestande ibland. Men i stora drag är det ett ganska lätt pussel att få ihop, visst tar det tid att vara mamma till "Erik" och visst får "Erik" kämpa ibland, men i det stora hela så fungerar livet för "Erik" och därmed upplevs både och han och hans mamma som "dugliga" människor av er som står vid sidan av.

Att vara "Mika" eller att vara förälder till "Mika" kräver så mycket mer. Allt det här är ett smakprov på vad vi kämpar med varje dag. Få av detta syns och från varje människas synvinkel, som inte ser alla trådar som hela tiden hänger löst, så upplevs både "Mika" och hennes mamma som besvärliga och energikrävande, även om "Mika" och hennes mamma faktiskt kämpar oerhört för att lyckas.