fredag 17 februari 2012

Jag erkänner, jag är avundsjuk

"Debatt" på Svt sändes igår och jag blev faktiskt lite avundsjuk. Där satt pappan till en pojke som fått narkolepsi. Pappan är numera ordförande i den nystartade förening som bildats för barn  som utvecklat narkolepsi.

Alltså, jag är inte avundsjuk det minsta på vad hans familj fått gå igenom eller på hans sorg och frustration över hans barns sjukdom, på grund av en spruta som man tydligen inte hade behövt ta...

Men jag är avundsjuk så jag kan svimma på den självklarhet han hade där i studion. Ingen ifrågasatte pappan när han sa att hans barn fått ett allvarligt funktionshinder som kommer att påverka barnet resten av livet. Ingen var inbjuden till studion för att säga "men ni måste bara byta ut några livsmedel för det är därför det inte fungerar". Ingen sa heller "mycket pekar på att det i de flesta fall är miljön som påverkar barnen mycket". Ingen tog heller upp det faktum att medicinen som barnen får för att minska symtomen av sin narkolepsidiagnos påminner mycket om de så väldigt omdiskuterade medel som barn med adhd/add får.

Mannen fick prata länge för han hade något viktigt att berätta. Alla lyssnade. Ingen ifrågsatte. Alla var överens om att man nu måste se till barnen som drabbats, bästa. De måste få stöd så att de får en bra vardag, så att de klarar sig i livet. Vilket ju är självklarheter så klart!

Jag vet att jag skrev om detta igår och jag antar att några av er som läser här kommer tycka att jag upprepar mig, men jag kan inte riktigt släppa ämnet. Jag hade velat att man drog lärdom av bemötandet av barnen som fått en neurologisk funktionsnedsättning på grund av en vaccinationsspruta och använde den till gruppen människor som har en neurologisk funktionsnedsättning sedan födseln.

Jag hade, med andra ord, också velat sitta i "Debatt" och berätta om barnen med npf och deras svårigheter och vad de behöver här och nu och i sin framtid för att få en liv som kan kallas okej, utan att studion fyllts med människor som skulle ifrågasätta funktionsnedsättningen. Någon som skulle vilja sitta med mig där...

16 kommentarer:

malix sa...

jag kan bara hålla med dig, skulle oxå vilja sitta i debatt och slippa frågande ögonbryn som man ser tänker att ja med du. sätt gränser, men du byt ut ... .... ...... Men du bli en bättre mamma och blbal bla lba bla

Anonym sa...

Jag anmäler mig omedelbart att sitta där med dig!!!!
Det borde vara en självklarthet, precis som för de barn som i samband med vaccination ådragit sig ett funktionshinder, att inte ifrågasätta och förhindra.
Kram Anette

Anonym sa...

Hej!

Jag hade gärna suttit där i studion och berättat vad vi som föräldrar måste genomgå, bli i frågasatta mm bara för att vi har barn med NPF svårigheter.

Jag hade gärna suttit där och berättat om min 13 åriga dotter som fått gå igenom betydligt mycket mer än vad många gör under ett helt liv. Jag hade gärna berättat om de små förändringarna som behövs för att hon ska fungera. Jag hade kunnat berätta om socialtjänst och polisväsendets bemötande eller icke bemötande av mitt barn. Jag hade kunnat berätta om mitt barns drömmar om att kunna studera utan en hjärna i kaos, utan att bli störd av klasskamraternas kommentarer.

Jag känner mig främst kräntkt av samhället då jag vet hur mycket jag kämpat i många år med mina barn och deras funktionsnedsättningar och sedan ser på hur samhället behandlar/möter familjer till barn med narkolepsi. När jag och min vän som har ett barn som fått narkolepsi diskuterar dessa frågor så tror han inte det är sant det jag berättar. Vid det här laget vet han att vi lever i 2 olika världar, där han knappt behöver kämpa för det gör andra åt honom medans jag för ett krig 24 timmar per dygn om mina barn.
Hela hans familj har fått vara på läger under en vecka med föreläsningar för föräldrar om hur de ska gå till väga, vilken hjälp samhället erbjuder mm
Barn och syskon har fått lära sig hur man lever med funktionsnedsättningen. Jag till barn med ADHD har aldrig fått sådan information, mina barn har själva fått ta reda på hur de kan arbeta med detta.

Visst känns det bittert att veta att det är skillnad på funktionsnedsättning och funktionsnedsättning.

Låt oss kämpa för våra barn och deras funktionsnedsättningar tillsammans. Ju mer vi syns och hörs dessto lättare att påverka andra.

Gunilla

Anonym sa...

Håller med dig dra igång detta, du kommer säkert ha mycket stöd..
Vi har varit i tidningen angående vår son dock hjälpte inte detta skolan vägrar ha en liten grupp
Ni har säkert sett när jag lade upp länken tidigare på fb

http://www.skanskan.se/article/20120203/SJOBO/702039807/-/maste-ga-i-helklass-trots-asperger

FMamma sa...

...gärna! Hade också gärna berättat att jag slutat jobba för att finnas till hands och vara med i skolan och vara hemma halva dagar eller hela dagar m vår 12-åriga dotter. Allt detta för att hon rasade ihop för 1 år sedan pga att det ej anpassades kring henne och hon var ju så "duktig". Bitter ....? Jo absolut med all rätt men det hjälper ingen allra minst henne o vår familj så vi håller huvudet högt men priset är också högt. Men vad gör man inte för sina älskade barn! Förståelse och kunskap behövs i massor!

Mia-Marie sa...

Håller också med...vänd dig till TV dra igång en debatt kring detta - vi är nog många som gärna sitter med och debatterar kring detta - viktiga ämne!

Det handlar ju om våra barns liv...
Du vet våran historia sedan tidigare delvis och kampen man som förälder får föra är inte av denna värld - för rättigheter som är lag - helt galet fel...

Barn som lider av omvärldens okunskap, unga som ej vill leva längre för att dom blir så kränkta och fel bemötta och mår så dåligt för att ingen förstå...Vi föräldrar som blir kränkta och ifrågasatta från alla myndigheter *suck* listan kan göras hur lång som helst...

just nu har jag en 14 årig dotter som haft ett rent helvete i 7 år i skolan som numera äter SSRI medicin pga. av att hon är självmordsbenägen - för hon mår så dåligt av all okunskap som hon utsatts för och jag då, som ser mitt barn lida så här och som kämpat så för hennes rätt utan gehör, hur man orkar det vet jag ej...men jag då - när skall jag få bara vara mamma!

Man får bråka, kämpa mot alla myndigheter och ingen förstår...

Mamma Z sa...

http://npfupproret.wordpress.com/2011/10/06/%E2%99%A5-detta-vill-vi-med-varat-uppror-%E2%99%A5/

Kan vi samköra? Jag tror vi strävar åt samma håll.
Läs länken och så går vi samman. NU och AGERAR

Tycker ditt inlägg var klockrent.

Thean sa...

Det skulle verkligen behövas fler som pratar om npf. Att man inte är dum i huvudet bara för att man har den eller den npf diagnosen. Jag är 23 år och står i kö för att göra en utredning om jag har någon diagnos, add, adhd eller asperger. Tror själv att det säkert bara är drag av asperger för jag har inte jätte stora problem. När jag talade om detta för min mormor sa hon nått i stil med " men då har ju många det här" och det kan nog stämma att många kanske har problem men törs, vill eller vågar inte söka hjälp. Hoppas jag skrivit begripligt.

Elin sa...

Det är bra att samhället tar detta på allvar att leva med narkolepsi är inte lätt och jag hoppas att alla drabbade barn får hjälp och hittar sätt att hantera livet så bra som det bara går.

Det finns en del likheter mellan ADD och narkolepsi Jag lever med liknande problem som dessa barn har, jag kämpar varje dag, varje minut varje sekund det är på riktigt och precis lika allvarligt och påverkar livet väldigt mycket.Jag är 32 år och jag kommer förmodligen aldrig kunna jobba på "riktigt" jag kommer alltid behöva mycket hjälp jag kommer aldrig heller bli "FRISK" och det värsta av allt jag kommer kanske aldrig kunna skaffa barn vilket gör fruktansvärt ont att tänka på eftersom det är min absolut största dröm i livet men det eventuellt blivande barnet är viktigare än mina känslor.

Jag vill att samhället tar mina problem och mitt funktionshinder på allvar.Jag vill att framtidens barn med osynliga funktionshinder ska få hjälp på en gång och bli accepterade från början.

Elin (en annan nu vuxen Mika)

Unknown sa...

Klockrena inlägg, är gärna med o pratar om min 17-åring som kämpar varje dag. Mår bäst när han kan vara hemma i sitt trygga rum. Kämpar med en skola som på sista mötet säger till honom, du måste skärpa dig o vilja mer! Annars kanske du måste hoppa av gymnasiet. Hur många möten har vi inte haft där vi förklarat att viljan finns men startmotorn, drivet saknas! De har inte förmågan att anpassa så det passar vår son, utan sonen ska passa in i deras ramar. Hur fyrkantigt är inte det? Nu letar vi andra skolalternativ, har fått lite tips av sonens fd specialpedagog, så på måndag börjar jag ringa runt till kommunens skolor. Då får vi se vem som vill ta emot en ungdom med unika förmågor!!!!

Cecilia S sa...

Sååå sant!
Vi följer "Mot alla Odds" här i vår familj och jag som enda diagnostiserad med ADD sa en dag. "Åh, vad jag önskar att jag istället mist en arm eller ett ben"
Min man blev då arg på mig, men det jag menar är.
"Om mitt handikapp syns utanpå, då är det mer accepterat och människor förstår varför man inte kan göra eller medverka på olika saker."
Detta fick faktiskt min man att förstå.

Cilla♥

Micaela sa...

Jag skulle inte tveka en sekund på att sitta i den där studion med dig!

malene larssen sa...

Underbart Malix, Gunilla, Mia-marie, mamma-Z, Elin, Thean, Monica, Cilla, Micaela och alla andra, snart har vi fyllt hela Debatts studio med kloka människor. Vilken kväll det skulle bli:)!

Anonym sa...

Förstår dig, såg inte programmet men jag förstår så väl hur du tänker. Inte minst i skolan MÅSTE det till mer krav och tvingande lagar och hjälp att se till så det efterföljs.

Elin sa...

Jag skrev lite mer i min blogg postar det här med. Tillsammans är vi starka.

Jag vill att samhället tar mina problem och mitt funktionshinder på allvar nej jag KRÄVER faktiskt det, det är inte mitt eller mina föräldrars fel att jag är så här och det handlar inte om att jag är lat. Det känns som om jag har gått miste om min barndom och mitt tonårsliv,om jag skulle fått rätt hjälp tidigare om man hade haft mer kunskap så kanske jag inte skulle behöva känna så. Jag kommer aldrig kunna gör något åt det men jag kan vara med och kämpa för att dom som är barn nu och framtidens barn med osynliga funktionshinder ska få hjälp på en gång och bli accepterade från början. Vi är värdefulla , får vi rätt hjälp och hittar vår plats i livet så har vi mycket att ge samhället.

Elin ( en annan nu vuxen Mika)

malene larssen sa...

Vad fint och bra skrivet, Elin! Tack för det.

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...