Fortsätt till huvudinnehåll

Jag erkänner, jag är avundsjuk

"Debatt" på Svt sändes igår och jag blev faktiskt lite avundsjuk. Där satt pappan till en pojke som fått narkolepsi. Pappan är numera ordförande i den nystartade förening som bildats för barn  som utvecklat narkolepsi.

Alltså, jag är inte avundsjuk det minsta på vad hans familj fått gå igenom eller på hans sorg och frustration över hans barns sjukdom, på grund av en spruta som man tydligen inte hade behövt ta...

Men jag är avundsjuk så jag kan svimma på den självklarhet han hade där i studion. Ingen ifrågasatte pappan när han sa att hans barn fått ett allvarligt funktionshinder som kommer att påverka barnet resten av livet. Ingen var inbjuden till studion för att säga "men ni måste bara byta ut några livsmedel för det är därför det inte fungerar". Ingen sa heller "mycket pekar på att det i de flesta fall är miljön som påverkar barnen mycket". Ingen tog heller upp det faktum att medicinen som barnen får för att minska symtomen av sin narkolepsidiagnos påminner mycket om de så väldigt omdiskuterade medel som barn med adhd/add får.

Mannen fick prata länge för han hade något viktigt att berätta. Alla lyssnade. Ingen ifrågsatte. Alla var överens om att man nu måste se till barnen som drabbats, bästa. De måste få stöd så att de får en bra vardag, så att de klarar sig i livet. Vilket ju är självklarheter så klart!

Jag vet att jag skrev om detta igår och jag antar att några av er som läser här kommer tycka att jag upprepar mig, men jag kan inte riktigt släppa ämnet. Jag hade velat att man drog lärdom av bemötandet av barnen som fått en neurologisk funktionsnedsättning på grund av en vaccinationsspruta och använde den till gruppen människor som har en neurologisk funktionsnedsättning sedan födseln.

Jag hade, med andra ord, också velat sitta i "Debatt" och berätta om barnen med npf och deras svårigheter och vad de behöver här och nu och i sin framtid för att få en liv som kan kallas okej, utan att studion fyllts med människor som skulle ifrågasätta funktionsnedsättningen. Någon som skulle vilja sitta med mig där...
16 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…