Fortsätt till huvudinnehåll

Jag erkänner, jag är avundsjuk

"Debatt" på Svt sändes igår och jag blev faktiskt lite avundsjuk. Där satt pappan till en pojke som fått narkolepsi. Pappan är numera ordförande i den nystartade förening som bildats för barn  som utvecklat narkolepsi.

Alltså, jag är inte avundsjuk det minsta på vad hans familj fått gå igenom eller på hans sorg och frustration över hans barns sjukdom, på grund av en spruta som man tydligen inte hade behövt ta...

Men jag är avundsjuk så jag kan svimma på den självklarhet han hade där i studion. Ingen ifrågasatte pappan när han sa att hans barn fått ett allvarligt funktionshinder som kommer att påverka barnet resten av livet. Ingen var inbjuden till studion för att säga "men ni måste bara byta ut några livsmedel för det är därför det inte fungerar". Ingen sa heller "mycket pekar på att det i de flesta fall är miljön som påverkar barnen mycket". Ingen tog heller upp det faktum att medicinen som barnen får för att minska symtomen av sin narkolepsidiagnos påminner mycket om de så väldigt omdiskuterade medel som barn med adhd/add får.

Mannen fick prata länge för han hade något viktigt att berätta. Alla lyssnade. Ingen ifrågsatte. Alla var överens om att man nu måste se till barnen som drabbats, bästa. De måste få stöd så att de får en bra vardag, så att de klarar sig i livet. Vilket ju är självklarheter så klart!

Jag vet att jag skrev om detta igår och jag antar att några av er som läser här kommer tycka att jag upprepar mig, men jag kan inte riktigt släppa ämnet. Jag hade velat att man drog lärdom av bemötandet av barnen som fått en neurologisk funktionsnedsättning på grund av en vaccinationsspruta och använde den till gruppen människor som har en neurologisk funktionsnedsättning sedan födseln.

Jag hade, med andra ord, också velat sitta i "Debatt" och berätta om barnen med npf och deras svårigheter och vad de behöver här och nu och i sin framtid för att få en liv som kan kallas okej, utan att studion fyllts med människor som skulle ifrågasätta funktionsnedsättningen. Någon som skulle vilja sitta med mig där...
16 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Om exekutiva funktioner

Förmodligen har du hört talas om "de exekutiva funktionerna", men kanske har du inte helt "koll" på vad de innebär därför tänkte jag börja beskriva dem lite närmare idag.

"Med exekutiva funktioner (EF) avses förmågan att planera och organisera sitt beteende i förhållande till tid och rum i syfta att uppfylla mål och intentioner" - ur boken; Exekutiva svårigheter hos barn av Anne Vibeke Fleischer och John Merland.


Ett försök till att dela in de EF och och börja förklara dem tänkte jag, som sagt, göra idag. Imorgon börjar jag beta av listan på hur man kan hjälpa ett "npf-barn" som ofta har svårt/väldigt svårt med några/flera av punkterna. (Förutom EF har barn med npf i högre eller lägre grad svårt med motoriken, perceptionen, minnet, språk, inlärningsförmågan, sociala färdigheterna, samt emotionella svårigheter).

Inhibition (förmåga att kontrollera sina impulser).
Flexibilitet (klarar av förändringar, löser problem flexibelt).
Emotioner (klarar av …