tisdag 29 maj 2012

Om du är en av dem...

Om du är en av dem som tror att det är roligt att ha ett barn som aldrig vaknar en vardagsmorgon utan att ha ont någonstans, utan att känna att livet är pyton...

Om du är en av dem som tror att det är skönt att få en diagnos på sitt barn för att kunna "skylla på det"...

Om du är en av dem som tror att det bara är att "skärpa till sig" så fixar även människor som min dotter vardagen som alla andra...

Om du är en av dem som tror att vi inte gör vårt bästa bara för att så mycket är svårt...

Då vill jag bara säga...

Det är en sorg att se sitt barn ha så mycket svårigheter och inte kunna hjälpa henne. Det är så svårt att acceptera allt det svåra, fast jag försöker. Det är så jobbigt att alltid göra mer än mitt bästa, men ändå aldrig känna att det är tillräckligt....

11 kommentarer:

Nina sa...

Ja, och att bli ifrågasatt dessutom :(

Kramar om massa!
Nina

Victoria Qvarnström sa...

Ont nånstans - bara mensvärk här idag. Annars har jag skickat mitt barn på både reumatismutredning och magröntgen, hon kunde inte ens stå pga smärtor och ramlade pga av hugg i ljumskarna.. Kan du skriva mer om just smärtor Malene?

Karolina Sjödin sa...

ja det vore intressant att höra mer om. Min son med AS-diagnos klagar ofta över smärtor överallt i kroppen även när han inte direkt gjort illa sig. Man undrar om han har lägre smärttröskel än andra.Samtidigt är det saker han inte alls reagerar på som man tycker han borde reagera på.

Märta sa...

Hej Malene!

Ja, just som du beskriver...
Min dotter som knappt gått högstadiet, trots alla insatser, trots diagnoser, trots allt vårt slit, det är inget man vill behöva vara med om. Vi ÄR med om det...

Nu inför gymnasiet så har hon varit på flertalet inskolningsdagar på den nya skolan, en 16-åring som behöver skolas in, ja, så har vi det. Så har hon det och vi kämpar för att hon ska bli förstådd och att för att hon ska känna sig trygg.

Jag blir bedrövad över vissa artiklar, nu verkar det vara fritt fram för alla tyckare, oftast de som själva inte varit i närheten av våra barn. Verkar inte som att inifrånperspektivet är intressant.
Jag själv har inte energi att dela med mig så mycket av hur vi har det, energin behövs till annat.

I alla fall Malene, kram till dig!

Katarina sa...

I går och idag mådde min dotter illa, kräktes, och detta är en normal vecka! Hon kräks nästan varje dag när hon ska gå till skolan. Hon kan inte sätta ord på vad som är fel, när jag försöker att hjälpa henne att sätta ord på känslan så är skolan orsaken till krämporna. Oron, stressen att inte veta om hon kommer att vara ensam i skolan, om hon kommer att utsättas för läxförhör som hon inte kommit ihåg att hon har.

Även om barnen får en diagnos hjälper det inte alltid barnet....inte på min dotters skola iallfall.

Skriv mera Malene om dessa krämpor som våra barn har!

Anonym sa...

Man önskar att alla förstod att ingen önskar sig ett barn som mår dåligt.

Det tar år att inse att barnets beteende inte är normalt. Att det kanske inte beror på uppfostran eller traumatiska händelser.
Utan att det är medfött.
Min yngste son med ADHD, har precis varit inne i en depression.

Det är jobbigt som det är i skolan för sonen enbart med de svårigheter som diagnosen innebär. Med depressionen som topping på kakan har det varit fruktansvärt!

En son på 10 år, som vaknar med ångest varje morgon. Gråter, bönar och ber, och vill hellre dö än gå till skolan. Det är varje förälders mardröm. Och då har han ändå kompisar i klass o på fritid.

Min sons depression är på väg över. Dels för att skolan ytterligare jobbat med miljön i skolan, dels genom att öka medicin (han har växt mycket i vinter).

Jag har också varit med honom varje förmiddag i skolan under några månader.
Vissa dagar har vi gått hem efter bara 30 min, andra har han inte varit där alls. De flesta dagar har han dock varit där halv eller hel dagar!
Nu väljer han själv att stanna även efter lunch. Frivilligt!
Det känns som en seger.

Klassen på 26 st, har varit en stökig klass sedan 6-års.
Då var de 32 varav 24 killar!! Flera med behov av särskilt stöd. Några med diagnos, läs/skrivsvårigheter eller som har jobbigt hemma och därför inte alltid orkar.

Nu har några bytt skola eller flyttat, så de är 26 st. Ändå har klassen behov av 2 ped och 2 assist för att få vardagen att gå ihop! Alla 4 är toppen, och lär sig varje dag hur de ska jobba för att få det att fungera. Alla gör de "fel" iband, och "rätt" ibland.

Nu ska en ass ta över min roll i skolan. Att vara nära hela tiden. Han vill inte vara ständigt påpassad, samtidigt som han inte klarar av att vänta på sin tur när han kör fast eller orken är slut. Då blir det ofta ett utbrott, eller annat stök.

Just nu fungerar det skapligt. Jag går efter ca 1 timme. Sedan har dagarna varit i blandade resultat.
Han har hamnat i "stök" och/eller konflikt, men löst det med ass på ett bra sätt, och avslutat bra. Skolped är också in då och då och jobbar i klassen.

Han tycker själv att skolan känns bättre att vara i än tidigare.

Skolped har också suttit med under 2 matteprov. Normalt klarar han inte prov, och i synnerhet inte matte(som han hatar, men INTE har några svårigheter med).
Med henne vid sin sida, samt anpassningar som tex att få bestämma efteråt om det var övning eller prov, samt obegränsad tid (han har lyckats inom ordinarie tid ändå).
Han fick också göra en liten fusklapp med två gångertal som han brukar blanda ihop! Det tyckte han var kul att en vuxen föreslog:D!

Nu fick han alla rätt på ett prov!, det andra har han inte fått tillbaka ännu, men enligt pedagogen klarade han det med bravur. UTAN att titta på fusklappen:)
Han fick också skrivhjälp på vissa uppg., men han räknade ut själv och talade om hur man skulle skriva.

Det har tagit 4 år att komma dit jag kan säga att sonen börjar tycka att skolan "bara" är trist. Inte outhärdlig.
Med rätt stöd så ser vi ju att det fungerar bättre. Rätt stöd som ALLA har rätt till, men som tyvärr inte alltid fungerar.

Jag håller tummarna för att din dotter också ska få ett lyft i gymnasiet. Nya vänner och en skola som blandar praktik och teori tror jag gynnar de med NPF. Att inte allt går ut på att läsa sig till kunskap, utan att praktiskt få lära sig. Då orkar man mer än annars tror jag.

Att komma ny till en klass där alla är nya innebär ju också att ingen har bagage i form av förutfattade meningar från kamrater. De flesta andra börjar ju också från noll, och det blir lättare att få kontakt med andra som också är helt nya och kanske lite blyga.

Kram
Susanne

Elin sa...

Jag har nog alltid ont någonstans. När jag äntligen fick lite energi och hjälpte min sambo att flytta några stenar på landet så straffar min kropp mig med en inflammation i axeln så nu äter jag 3 piller till om dagen. jag skulle så gärna vilja träna och bli lite starkare i kroppen då skulle jag slippa en del av mina krämpor, fan att allt ska vara så svårt men jag ska få en ny kontaktperson snart och då ska jag säga att jag önskar någon som gillar att träna som kan följa med och hjälpa mig.

Elin (en annan nu vuxen Mika)

AG sa...

Tack Malene för dina inlägg och Tack alla ni som delar med er av era erfarenheter!!!
Tråkigt att behöva skriva det här men det känns bra att läsa vad ni skriver för jag känner igen mig i så mycket som vi i vår familj upplevt. Det är hemskt att behöva gå igenom detta men blir glad när jag läser om lösningar som gör att barnen lyckas.
Min dotter har bett sin lärare om hon kan få göra sina prov muntligt istället för skriftligt och det är okej så länge hon "bara" satsar på G i betyg.
Tänk om fler kunde tänka "out of the box" och inte vara så stelbent.

AG sa...

Missade att skriva att min dotter har Asperger.

Emma Lannebrink sa...

Hej! Vill du göra bloglovinbyte eller blogkeen byte, båda om du har och vill :)
Kan berätta lite kort vad min blogg handlar om.
Jag bloggar öppet om mitt liv med adhd och depression, och nej jag söker inte sympati från folk som du kanske tänker nu. Jag vill att folk ska förstå att vi bokstavsbarn är precis lika mycket värda etc. men lite speciella från andra.
Dvs, jag skriver hur mitt liv går. Framsteg, möten, mediciner osv.

kram!

malene larssen sa...

Hej Emma. Måste erkänna att jag varken har eller vet vad bloglovinbyte eller blogkeenbyte är. Vill du berätta!

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...