onsdag 24 oktober 2012

Tema: Utredning - kan vara skillnad på liv och död

Veckans tema bland "neurobloggarna" (ett antal bloggare som bloggar om frågor som rör neurpsykiatriska frågor)  är "utredning". Med anledning av det återbloggar jag ett inlägg som jag skrev i somras efter att ha träffat tjejen som texten handlar om. Det var ett starkt möte, så det blev en stark text. I tjejens fall blev utredningen av henne (som ledde fram till flera diagnoser) en skillnad på liv och död, skulle jag säga. 


Fortfarande diskuteras det om diagnosens "nyttighet". Fortfarande är det många som tycker att man bara stämplar och lägger in människor i fack när man utreder och diagnosticerar människor som upplever svårigheter i livet. En del går så långt att man tycker att människor som får en diagnos bara vill ha det själva eller ge det till sina barn "för att ha något att skylla på". Min erfarenhet är att det allt för sällan utreds och sätts diagnos på människor så de kan få hjälp och förståelse för sina svårigheter. Diagnos kan vara skillnad på liv och död. Precis som en cancerdiagnos, eller diabetesdiagnos, allergidiagnos eller astmadiagnos - kan vara skillnad på liv och död.

I två tredjedelar av sitt liv har kvinnan stått vid sidan om sitt liv och tittat på. 

Igår träffade jag en kvinna som är ett tydligt exempel på det, att diagnos kan vara skillnad på liv och död. Första gången jag träffade henne, för drygt tio år sedan, för en intervju kring hennes mycket svåra anorexia, var hon i de sena tonåren. Hon pratade med en ljus och rak ton, kommer jag ihåg att jag tänkte. Hon var märkt av sin sjukdom. Ville bli frisk, men visste inte hur hon skulle göra. Hon kämpade, men visste inte vad hon skulle göra för att bli frisk. Ingen annan visste heller vad man skulle göra. Men många tyckte att det var mammans fel att det blivit så fel för tjejen och att tjejen kunde bli frisk bara hon gjorde sitt bästa.

Redan ett par år innan hon gick in i tonåren startade hennes ätstörningar som under många, många år påverkat och styrt inte bara hennes liv utan många människor i hennes närhet. Om jag skall vara helt ärlig så trodde jag nog inte att hon skulle överleva så många fler år när jag träffade henne för vår intervju.

Det har begåtts ett antal övergrepp på kvinnan och hennes familj. Hennes mamma har varit hårt ansatt av olika människor. Flickan/tjejen/kvinnan har tvångsvårdats och hon har fått den ena brutala behandlingen efter den andra. Mamman har varit mycket ifrågasatt av många. Kvinnan har haft ett liv, men inte levt det. Hennes skoltid tog slut i mitten av mellanstadiet. I två tredjedelar av sitt liv har hon till största delen befunnit sig på olika typer av behandlingsanläggningar och sjukhus. Även mamman har haft ett liv, men inte kunnat leva det.

Jag intervjuade en läkare angående tjejen och hennes sjukdom och jag minns, så här tio år efter intervjun, ordagrant vad hon sa;

- Du vet, det är som med cancerpatienter, en viss procent går inte att rädda. Några dör.

Igår när jag träffade kvinnan sa hon att mådde bättre. Det såg också ut som om hon mådde bättre. Hon berättade att hon inte behövde vara på sjukhus längre för sina ätstörningar. Hon funderade på att börja skolan för att läsa in mellanstadiet och högstadiet till en början. Hon berättade också att man till slut utrett henne. Att hon fått diagnoserna adhd och aspergers syndrom. Förutom dem hade hon också fått fobi, ocd, panikångestsyndrom i sin diagnosbeskrivning.

- Hur känns det nu då, frågade jag kvinnan.
- Det känns okej, för nu vet jag ju i alla fall vad som gjorde att jag mått så dåligt i så många år, även om jag kan tycka att det tagit lite för lång tid för dem att komma fram till det.

Kvinnan, som varit närmare döden än de flesta av oss såg ut som om hon var på väg till livet igen. Det fanns en gnutta hopp i hennes ögon. Hon visste nu. Hon kunde förhålla sig till det. Andra människor kan förhålla sig till det och möta henne på ett bättre sätt, när de vet.

För fler människor än du och jag förstår är skillnaden om man får en utredning och en diagnos i tidiga år en skillnad på liv och död. För kvinnan jag berättar om har diagnosen inneburit hopp om livet efter 20 år av mörker, även om hon har en väldigt lång väg att vandra för att helt komma ut i ljuset igen.

Jag tror inte att man förstår det här när man säger att man rutar in människor genom att sätta en diagnos.

Det handlar inte om att packa in - det handlar om att öppna upp!

20 förlorade år. Det känns egentligen för jävligt att tänka på. Men nu har kvinnan en chans till ett liv igen. Man kan trösta sig med det.

En liten klok kille jag känner hörde vårt samtal. Han funderade mycket i bilen på väg hem till oss.
- Hon borde få vara med i "Kvällen är din", sa han.

Och jag tänker att hon borde få vara med i alla tidningsartiklar, tv-program och radioprogram där man ifrågasätter npf-diagnoser, för att berätta sin historia. Så kan hennes livs kamp bli värt något. Kanske hade hon kunnat få några fler att förstå vilken skillnad en diagnos kan göra.

För tänk om man, då hon för första gången vid elva års ålder kom i kontakt med sjukvården på grund av sin anorexia, undersökt om det var något annat än "dåligt föräldraskap som skapade hennes anorexia?!

En diagnos är inte till för att sättas bara för att man går runt och känner sig lite annorlunda. En diagnos är till för att beskriva en funktionsnedsättning som gör livet svårt. Som gör det så svårt att man i vissa delar eller många delar av sitt liv har en oförmåga som handikappar en i vardagen. Att vara lite annorlunda, tänka lite annorlunda, klä sig lite annorlunda - det är något helt annat.

Diagnos kan göra stor skillnad - ibland är det en skillnad på liv eller död. Och det måste väl vara samma sak för andra sjukdomar och diagnoser. Om man sätter "fel" diagnos och tolkar sjukdomen fel så måste det väl vara väldigt mycket svårare att lyckas bota sin patient. Inte förrän rätt diagnos är satt har man alla förutsättningar för att rädda även de patienter, som läkaren, som pratade om anorexipatienter menade behövde dö?

4 kommentarer:

J sa...

Det här är ditt starkaste inlägg du gjort. Jag tyckte det när jag läste det sist också. Jag kanske finner det starkare nu. Det gör nästan ont i hjärtat av glädje för kvinnan i din berättelse. Och sorg för allt hon har förlorat.

Jag tänker på hur lätt jag har det i jämförelse med tjejer som de här eller tjejer som min lillasyster. Hon må fått hjälp i en tidigare ålder än mig. Men mina kamper och krig är inget mot hennes. Allt jag tänker är hur kan jag få henne att leva och minnas sin sena tonår som jag gör med min nu. Kanske kommer hon inte kunna det. Men hon är på väg mot en ljusare framtid ändå nu. Utredningar spelar roll. Utan de utredningar som komma skall skulle jag nog inte få ha kvar min syster allt för länge är jag rädd. Och varje gång jag tänker på att hon äntligen får bli hörd vill jag gråta av lättnad. Jag har kämpat för att få henne att hoppas på ett bättre liv. För att hon ska förstå hur mycket hennes liv betyder för oss runt omkring. Jag har försökt finnas. Men jag visste att det aldrig skulle räcka i längden. Och när jag pratar med henne nu är det en ton av lättnad i hennes röst. Hon har inte inbillat sig. Det är inte hon som väljer sina känslor. Det är inte hon som väljer att må sådär. Men nu väljer hon att må bättre.

Och jag är så lättad. Jag är så glad. För hennes smärta har varit tyngre än min egen i många år nu. Och äntligen kanske det vänder. Med en diagnos kan hon få rätt hjälp. Det är värt varenda jävla stämpel i världen.

Och dessutom är "stämplarna" bara kassa för att vuxna dramatiserat dom så jäkla mycket. Om alla tänkte att "Jaha, hon är bipolär/har borderline/ADHD, bra att vi vet det så vi kan hjälpa henne hitta sina styrkor på rätt sätt" istället för "Herregud! Psykisk sjukdom/funktionsnedsättning! Hennes liv kommer bli hemskt!" så hade de där stämplarna inte varit så negativt laddade. Det hade alltså inte behövt vara dåligt att ha dem. De skulle vara som att vara lång eller kort. Tjej eller kille. Bara nåt man är. Olika.

Micaela sa...

Ett ord - berörd.
Vilken stark text, och vilken stark tjej som äntligen lyckas börja leva. Finns så mycket man skulle kunna säga om alla hemska år hon fått uppleva, kan knappt föreställa mig. Fast en liten del av mig känner igen sig. Hur viktigt det är med diagnoser, oavsett vilken diagnos det rör sig om. Man får ett svar, man slipper fundera, man lär sig leva igen.
Det tar tid, absolut. Men när man väl vet kan man utgå från situationen lite bättre. Lite starkare.

Jag har ju haft både det enda och det andra. Syftar på mina magproblem som jag hade när jag var liten under flera år. Hur ofta jag inte blev tagen på allvar. Ett minne från när jag och min mormor satt i ett rum på sjukhuset med min läkare var hur illa bemötta vi båda blev. Mormor följde för mamma kunde inte just den tiden. Jag grät för att jag hade så ont, för att han var så elak rent ut sagt. Vi tjatade till oss röntgen, efter många om och men, jovisst hade vi rätt!! Magen var i sämsta skick. Man känner sig själv bäst, det är sant.
Mina anfall, där jag svimmar som aldrig riktigt har kunna förklarats ännu. Kanske en dag, kanske inte. De hittar inget fel, inget avvikande. Bra att det inte är något farligt, då skickar vi hem dig. Men jag kan inte ta körkort, tänker alltid på att ha mobilen nära tills hand osv. Att inte få en diagnos är jobbigt, men man lär sig leva med det antar jag.

Desto gladare är jag att jag fick min ADD diagnos för 2 år sedan :) D å förstod jag verkligen skillnaden mellan att bara finnas och att leva. Jag är tacksam att jag fick en chans till att börja leva. :) Och det borde alla få.

Christians mamma sa...

Hej Malena
Mycket bra text som jag har delat med mig på Facebook där jag uppmanar alla, speciellt de som jobbar i skolans värld, att läsa!
Att förstå dessa lite extra udda barn är jätte viktigt. Inte minst för deras självförtroende!! Min son fick diagnosen ADD när han gick i nian och då sa han: "nu behöver jag inte tro jag är dum längre mamma"

mariellejohnsson sa...

Oj vilket bra inlägg! Jag känner faktiskt igen mig mycket. Nu är inte jag anorektiker utan bipolär. Men även om jag kan få skäll nu så finns det vissa likheter. Skillnaden mellan att ha eller inte ha en diagnos skulle även för mig kunna innebära liv eller död. Jag tycker det här var så grymt bra skrivet, så jag ska nog länka i min blogg tror jag.
Kram.

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...