Det var möte på BNK igår. Från och med igår eftermiddag måste min familj börja vänja oss vid att ha en mer personlig relation till "autismliknande tillstånd". Jag minns förra gången då vi skulle vänja oss och ta till oss ett namn, en diagnos, ADD. Då snurrade hela världen för mig. Himlen var knallblå. Solen sken. Måsarna skrek. Och jag, jag kände mig som världens ensammaste människa, där jag stod bredvid min man.
Det är en lång resa man gör från oro och misstankar, kamp och oförstående, till utredning och diagnos. Det är en sorg som skall gås igenom. Det är ilska och frustration, kanske utmattning och ångest. Förhoppningsvis kommer man till slut till ett accepterande och nytänkande. Då är man på någorlunda spår igen.
Personalen på BNK är så gulliga. Man undrade om vi behövde prata mer. Om vi ville ha ett möte till. Det kändes inte så. Inte den här gången. Den här gången ändras inget i mitt liv eller i min familjs liv. Allt är som innan. Enda skillnaden är att dörren till Habiliteringen och andra hjälpstationer gluttar lite på dörren.
Livet går vidare. Idag skall jag prata med Espresso House igen om allergiincidenten i söndags. Hittills har de varit väldigt bra i mötet med oss. De beklagar och de har tagit mycket stort allvar på det som hände i söndags. Det känns också bra. Föräldraföreläsningen i Varberg igår kändes också väldigt bra. Över hundra föräldrar som lyssnade intrsserat.
Livet är gott att leva - igen!
4 kommentarer:
Du beskriver preciiis hur det känns i utredningsfasen. Det är så jag har känt o. fortfarande, flera år efter diagnostiseringen, så kan jag bli ledsen. Kommer alltid minnas den stunden som vi fick det på papper. Hur vi satt på möte o. allt blev så tydligt. Då det brast för mig o. tårarna sprutade. Hur jag var sängliggandes i tårar flera dagar. O. hur min sambo tröstande mig - "att vår son är fortfarande samma pojke". Det får jag påminna mig om ibland. Att se bortom diagnosen. Att han alltid kommer att vara samma pojke oavsett vad det står i utredningen.
Kram
Godmorgon!
Det är en helt ny värld av möjligheter som öppnar sig för Er nu. Habilitering, LSS, lättare med vårdbidrag, bättre förstålse från vissa. Skillnaderna är stora, jag kan bara jämföra med mina två tjejer där den ena har ADHD och den andra ADHD och autismliknande tillstånd. Den med bara ADHD får jag stånga huvudet blodigt för för att kunna få hjälp och insater. Den andra tjejen får jag mycket serverat för eftersom bla LSS är en tvingande lag med SOL inte är det. Likaså i min kontakt med Försäkringskassan och vårdbidrag så är det otroliga skillnader i handläggningen.
Så bryt ihop en stund, kom sedan tillbaka för nu är det nya glasögon som gäller
Kram på ER
Gunilla
hej Matilda. Det tar en tid att ta sig igenom och att acceptera, men när man gjort det och ser på livet med nya ögon så blir det bättre hela tiden (så länge inte andra svårigheter tillkommer så klart). Att gråta har också sin läkande effekt:)
Tack Gunilla. Att få en ytterligare tilläggsdiagnos är ingen stor sak förutom att vi plötsligt kommer att få tillgång till fler hjälpmedel. Det känns spännande, tycker jag. Nya glasögon är det och det är också spännande.
Vi syns på måndag. Det skall bli trevligt, tycker jag.
kram till er bägge!
Malene
Hoppar in här och kramar om!
Skicka en kommentar