torsdag 26 maj 2011

Om att vilja lyckas, men inte kunna - om att vilja förstå, men inte kunna

Det svåraste för människor med npf är att det inte syns att de har en funktionsnedsättning. Jag såg en grupp barn med intellektuella funktionsnedsättningar promenera med assistenter och lärare. De gick i grupp, såg glada ut och jag tänkte då att de barnen får kämpa mot mycket, men just den biten att vi ser att de inte klarar saker, att inte inte kan fast de vill - det förstår vi kanske något bättre kring barn med downs syndrom än kring barn med adhd/add. Att läraren vill förstå, men inte gör det är ett stort problem för barn med npf och deras föräldrar. Här ett mejl från en lärare till en förälder och sedan svaret från föräldern. Allt som kan identifiera läraren, barnet och föräldern är borttaget så att skrivarna och den det handlar om skall få förbli anonyma. 


"Nästa punkt vi samtalade om är passivitet/aktiv (dvs deltagande i lek och spel) där mycket känns viljestyrt. Hen kan när hen vill, men blir passiv när hen inte vill. Hur mycket som ingår i ADD och som ingår i personlighet är alltid en svår gränsdragning. Idag började XX att säga att hen hade ont i hela kroppen efter det att hen hade trillat av hästen, men när vi hade "svansjage" visade hen inga tecken på att ha ont. Däremot fick hen ont under hälften av sit upsen vi gjorde. När vi senare spelade lite handboll var det åter igen inga problem.
På den ordinarie lektionen idag började hen åter med att nämna att hen hade ont i kroppen, men deltog ändå. Hen var med i lek med gruppen utan problem, men när hen blev trött fick hen håll och bestämde sig för att inte vara med de sista minuterna."


Förälderns svar till läraren:


"Du sätter fingret precis på det som gör livet så svårt för barn med add. Ena dagen fungerar saker, andra fungerar det inte alls. Allt som medför minsta lilla obehag eller nya saker som mitt barn inte vet om hen behärskar, blir som att bestiga Mount Everest för hen. Att inte ha en fungerande motor, så som de flesta av oss har (vi jobbar på för att vi vet att vi måste och det fungerar för oss) är hens stora funktionshinder. Att människor runt hen inte förstår det, att hen inte är ouppfostrad eller slö, utan att det är hens funktionshinder är det svåraste för mig eftersom jag sällan lyckas förklara detta så att människor förstår. Det är mycket frustrerande.

XX har en lillebror som går på lågstadiet. Han fixar så mycket mer än hen, fast hen är dubbelt så gammal.

Hen kom hem och var glad idag eftersom dagen hade gått bra idag. Om hen kommer till skolan imorgon, trots att det gick bra idag, det vet inte jag. Om jag kunde trolla så hade jag trollat dit en motor på hen så att hen kunde göra saker som alla andra gör. Jag kan tyvärr inte trolla och det är mycket frustrerande.

"om ett barn misslyckas så är det inte barnets fel, då är det vi vuxna kring barnet som behöver se över och förändra vårt förhållningssätt kring barnet".

Idag lyckades både du och mitt barn. Härligt att höra!

Och hur länge ett barn med till exempel add är barn kan man ju fundera på. Visste du att barn med add/adhd mognar ungefär 30 procent senare än barn i sin numeriska ålder. Mitt barns mognadsålder är alltså inte 16 år utan någonstans mellan 10 och 12 år. Inget som hen vill. Det bara är så. Samma diagnos kan dessutom se olika ut hos olika människor.."





Det absolut svåraste, upplever jag också, är att förståelsen kring barn med add är så låg. Att man tror, som den här läraren, att "bara barnet skärper sig och slutar klaga på att hen har ont hela tiden så blir det bra" eller "bara föräldern slutar dalta så blir det bra" är väldigt vanliga fördomar om människor med add/adhd. Det är kränkande att man möts av detta när man lägger så otroligt mycket tid på att få det att fungera för sitt barn. Och barn som kämpar hela tiden fast det blir pannkaka också... Jag blir ledsen när jag tänker på det.


Nu skall jag till BNK för det första samtalet inför den nya utredningen. Jag brukar sminka mig lite grann innan möten, men inte idag, risken att sminket blir blött och rinner av är väldigt stor idag, känner jag...

6 kommentarer:

Cecilia sa...

Hej.
Vilket bra inlägg, jag lär mej mer och jag behöver få mer kunskap. Har själv fått vuxendiagnos för ett år sen.
Är lärare på gymnasiet och kan nu se fler och fler ungdomar med NPF. Kunskapen är nästan noll på skolan, hur kan man få upp ögonen på lärare, personal? Tack för att du delar med dej.
Kram Cecilia

Ulrika sa...

Känner igen det där, hur många möten har jag inte suttit på och tänkt "ja, idag tror jag att jag klarar ett helt möte utan att tårarna kommer" men nej, det sket sig ändå...

Kram!

malene larssen sa...

Hej Cecilia.
Tack för din kommentar. Intressant att du fått diagnos som vuxen, det skulle jag gärna höra mer om, anledning, hur det var när du var liten och om diagnosen har hjälpt eller stjälpt. Gymnasiet, ja, där finns liten eller ingen kunskap kring barn med npf. Jag tror att ju högra upp man kommer i åldrarna så har vi den uppfattningen att då får man klara sig själv och då har funktionsnedsättningen "vuxit bort". Jag hör om många ungdomar som inte klarar av gymnasiet just för att man inte har kunskap kring deras funktionsnedsättning. Mer kunskap behövs, men så länge som man inte inser att man inte förstår, så hjälper det inte hur mycket kunskap som hälls över en, man tar ändå inte emot den, tyvärr. Vet därför inte hur man skall öka förståelsen, men antar att det ändå är, kunskap, kunskap, kunskap och att aldrig ge upp. Berätta gärna mer för mig, gärna på min mejl om hur du jobbar med barn som har svårigheter, utifrån det du vet med din diagnos etc. Jag kommer förresten gärna ut till din skola och föreläser en halvdag eller så, om intresse finns. Har du läst mina böcker?

malene larssen sa...

Ja du Ulrika, så är det. Jag har ju en son som är några år yngre och där blir det inte alls så, konstigt kanske någon tycker? Han har inga svårigheter så där ser mötena annorlunda ut... Fortsätt kämpa Ulrika.
Kramar
Malene

Ulrika sa...

Håller med dig, Melene. Nu när lillasyster går på dagis och inte har några svårigheter, har jag och min man upptäckt 1) att det är ren terapi för oss att ha ett utvecklingssamtal ang ett barn som inte har några svårigheter, allt funkar bra och 2) om vi inte passar oss så går en del av tiden på utvecklingssamtalet ändå åt att prata om storasyster och hennes svårigheter istället, då det är det som upptar så stor del av vår tid och kraft. Så där får man vara disciplinerad. Men vi har lärt oss.

malene larssen sa...

Terapi är det att gå på utvecklingssamtal med yngsta barnet, ja och det är lätt att allt som rör det stora barnet tar överhand. Man lär sig hela tiden.
Kram till dig, ulrika.

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...