onsdag 29 juni 2011

Fantastiska människor - fantastiska ställen!

Dotterns nya utredning är igång. Tänk vad många timmar och vad många kloka hjärnor, fantastiska människor som jobbar för att min dotter skall få det så bra det bara går. Jag har hört om utredningar som människor fått inför en väldigt viktigt sak i sitt liv, nämligen diagnos inom det neuropsykiatriska området. Jag har hört om diagnoser som satts på människor efter en timmes samtal, eller kanske två. Efter en intervju eller av en skolläkare. Jag tycker att det här med diagnos är alldeles för viktigt och alldeles för stort för att man skall kunna sätta rätt diagnos efter så kort utredning.

Jag är mycket nöjd med Barnneurologiska kliniken i Göteborg. Där har man, vid alla möten och vid utredningen för fem år sedan/utredningen nu varit oerhört proffessionella och empatiska i mötet kring min dotter. Vår utredning/en typisk utredning (tror jag) på BNK ser ut ungefär som så här;

Två samtal mellan föräldrar och ansvarig läkare, mellan en till två timmar. Två möten mellan psykolog och barn där tester görs under en och en halv till två och en halv timmar vid varje tillfälle. Ett möte med specialpedagog. En specialpedagog som kommer till skolan och iakttar under en förmiddag. Ett frågeformulär med cirka 200 frågor till föräldrar och liknande frågeformulär till ansvariga lärare på barnets skola. Efter detta, alla dessa trådar som letar svar, kommer man fram till kloka saker, kloka hjärnor emellan. Efter det är det möte med föräldrar, med barnet och också med skolan där barnet går.

Jag är så oerhört tacksam över all hjälp vi fått från BNK, men jag är missnöjd över det lilla stöd som finns efter att utredningen är klar. Att det inte finns pengar att följa upp barnen, att ge barnen och deras föräldrar stöd, samtal och vägledning - för det behöver både föräldrarna, barnen och skolan för att det skall gå att utnyttja all kunskap från utredningen maximalt och alltså hjälpa barnet att lyckas så mycket det bara går.



Sedan är jag också oerhört tacksam över att min dotter får åka på läger ute på Ågrenska. Idag var två brandbilar på besök när vi kom tillbaka från utredningen på BNK. Fullt vattenkrig med dem som ville delta och fantastiska, glada brandmän som gjorde dagen för många av ungdomarna på lägret som för många, faktiskt är årets höjdpunkt. För där ute på lägret, den där veckan, är man som alla andra, är man bra som man är, duger man, är man lycklig - för det är jag evigt tacksam.
På väg ut från Ågrenska, var jag, som vanligt tvungen att ta på mina svarta solglasögon, för det verkar ju så konstigt för ungdomarna som har så roligt att se en vuxen människa gråta, visserligen lyckotårar, men det vet ju inte ungdomarna...

Förresten, jag vill också passa på att tacka alla er som gratulerat mig på min födelsedag, Facebook är fantastiskt. Också.

5 kommentarer:

Cecilia sa...

Hej!

Kommer följa din blogg. Jag har själv ADD, fick diagnos relativt nyligen.

Mvh Cecilia

malene larssen sa...

Hej Cia. Välkommen hit. Hoppas du får nytta av min blogg.
Malene

Anonym sa...

Varför gör ni en ny utredning? Har ni fått en diagnos tidigare, men vill ha en ytterligare utredning ändå?
Vet du om det finns statistik på fel satta diagnoser? Jag vet ju att det går att få flera diagnoser satta senare i ålder, då man vet mer om barnet.Man blir ju lite orolig om det skulle vara så att det inte stämmer...uppfäljning och ev. stöd får man från BUP enbart om det finns medicinering inblandat annars uteblir allt stöd.

Hälsningar Lena!

malene larssen sa...

Hej Lena. Så är det ofta, att man inte får återbesök/uppföljande samtal om man inte medicinerar - det tycker jag är bedrövligt, om du frågar mig. Min dotter tar inga mediciner, men vi har provat - det har inte fungerat, ändå får vi komma en gång per år och prata, vilket jag är tacksam för. (Även om jag kan tycka att alla barn med npf och deras föräldrar borde ha tillgång till samtalsterapi/kbt-samtal). Vid senaste samtalet föreslog min dotters läkare en ny utredning. Min dotter får mycket stöd och hjälp både i skolan och här hemma och ändå har hon svårt med så mycket, det var därför läkaren tyckte att man skulle göra en ny utredning. Diagnoser är ju lite av en färskvara och det borde vara så, precis som vid andra sjukdomar/funktionsnedsättningar att man har en ständig uppföljning, säg en gång per år, då man går igenom om saker förändrats till det bättre eller till det sämre samt hittar nya lösningar på nya problem. Jag känner inte till någon statistik på feldiagnostiseringar, men efter vad jag hör runt mig så verkar det vara ganska vanligt. Hörde om en flicka som inte fick någon diagnos alls fast alla runt henne och hon själv upplevde att hon hade många svårigheter, men så hade hon en svår uppväxt och då finns väl alltid risken att man lägger skulden på miljön och inte förstår att arvet är minst lika viktigt i frågan.

Anonym sa...

Hej!
Visst är det tragiskt att man inte får bättre stöd som förälder till barn med npf! Skönt att någon tar upp detta. Själv är jag mamma till tre barn med diagnos, 9-åring med ADHD/asperger, 14-åring med ADD, 16-åring med ADHD/bipolärt syndrom. Gissa om det är tufft? Det stöd vi har erbjudits är kurator på BUP - men det innebär att gå en timme i månaden för att prata om hur jobbigt det är, och det tillför inget positivt upplever vi. Tänk om det kunde finnas något annat stöd, utbildningar (för både barnen och föräldrarna), läger, kul aktiviteter tillsammans, samtalsstöd; dvs någon att ringa till när det kniper ordentligt som vet vad det handlar om... Ja, listan kan göras lång på vad man skulle behöva. Först på listan kommer förresten nästan avlastning - en helg ledigt då och då skulle vara guld... Men mina barn är fantastiska, skulle inte byta bort dem för allt smör i småland! Lite jobbiga ibland dock. Heja oss föräldrar som orkar föra dem i hamn!

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...