Fortsätt till huvudinnehåll

Fantastiska människor - fantastiska ställen!

Dotterns nya utredning är igång. Tänk vad många timmar och vad många kloka hjärnor, fantastiska människor som jobbar för att min dotter skall få det så bra det bara går. Jag har hört om utredningar som människor fått inför en väldigt viktigt sak i sitt liv, nämligen diagnos inom det neuropsykiatriska området. Jag har hört om diagnoser som satts på människor efter en timmes samtal, eller kanske två. Efter en intervju eller av en skolläkare. Jag tycker att det här med diagnos är alldeles för viktigt och alldeles för stort för att man skall kunna sätta rätt diagnos efter så kort utredning.

Jag är mycket nöjd med Barnneurologiska kliniken i Göteborg. Där har man, vid alla möten och vid utredningen för fem år sedan/utredningen nu varit oerhört proffessionella och empatiska i mötet kring min dotter. Vår utredning/en typisk utredning (tror jag) på BNK ser ut ungefär som så här;

Två samtal mellan föräldrar och ansvarig läkare, mellan en till två timmar. Två möten mellan psykolog och barn där tester görs under en och en halv till två och en halv timmar vid varje tillfälle. Ett möte med specialpedagog. En specialpedagog som kommer till skolan och iakttar under en förmiddag. Ett frågeformulär med cirka 200 frågor till föräldrar och liknande frågeformulär till ansvariga lärare på barnets skola. Efter detta, alla dessa trådar som letar svar, kommer man fram till kloka saker, kloka hjärnor emellan. Efter det är det möte med föräldrar, med barnet och också med skolan där barnet går.

Jag är så oerhört tacksam över all hjälp vi fått från BNK, men jag är missnöjd över det lilla stöd som finns efter att utredningen är klar. Att det inte finns pengar att följa upp barnen, att ge barnen och deras föräldrar stöd, samtal och vägledning - för det behöver både föräldrarna, barnen och skolan för att det skall gå att utnyttja all kunskap från utredningen maximalt och alltså hjälpa barnet att lyckas så mycket det bara går.



Sedan är jag också oerhört tacksam över att min dotter får åka på läger ute på Ågrenska. Idag var två brandbilar på besök när vi kom tillbaka från utredningen på BNK. Fullt vattenkrig med dem som ville delta och fantastiska, glada brandmän som gjorde dagen för många av ungdomarna på lägret som för många, faktiskt är årets höjdpunkt. För där ute på lägret, den där veckan, är man som alla andra, är man bra som man är, duger man, är man lycklig - för det är jag evigt tacksam.
På väg ut från Ågrenska, var jag, som vanligt tvungen att ta på mina svarta solglasögon, för det verkar ju så konstigt för ungdomarna som har så roligt att se en vuxen människa gråta, visserligen lyckotårar, men det vet ju inte ungdomarna...

Förresten, jag vill också passa på att tacka alla er som gratulerat mig på min födelsedag, Facebook är fantastiskt. Också.
5 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Om exekutiva funktioner

Förmodligen har du hört talas om "de exekutiva funktionerna", men kanske har du inte helt "koll" på vad de innebär därför tänkte jag börja beskriva dem lite närmare idag.

"Med exekutiva funktioner (EF) avses förmågan att planera och organisera sitt beteende i förhållande till tid och rum i syfta att uppfylla mål och intentioner" - ur boken; Exekutiva svårigheter hos barn av Anne Vibeke Fleischer och John Merland.


Ett försök till att dela in de EF och och börja förklara dem tänkte jag, som sagt, göra idag. Imorgon börjar jag beta av listan på hur man kan hjälpa ett "npf-barn" som ofta har svårt/väldigt svårt med några/flera av punkterna. (Förutom EF har barn med npf i högre eller lägre grad svårt med motoriken, perceptionen, minnet, språk, inlärningsförmågan, sociala färdigheterna, samt emotionella svårigheter).

Inhibition (förmåga att kontrollera sina impulser).
Flexibilitet (klarar av förändringar, löser problem flexibelt).
Emotioner (klarar av …