måndag 6 juni 2011

Som en liten, liten jolle på öppet hav

Jag var inne och släkte ljuset i min dotters rum. Hon sov gott, helt ovetandes om all oro jag har för henne. Jag ser ett rum som efter ett par dagars städning ser ut som om en av de där tromberna, som drar fram lite överallt på vår jord just nu, dykt rakt ner i hennes rum. Eller som om en hel poliskår rusat in i hennes rum, dragit ut allt de kommit åt i sin jakt på något bevis. Vet inte hur det skall gå med ordningen när hon så småningom skall flytta hemifrån. Eller vad hon skall jobba med, träffa någon att älska, som älskar henne. Att få en liv som fungerar. Barn?

Det är mycket jag oroar mig för när jag tänker på min dotters framtid. Jag vill att hon skall vara lycklig, att hon skall få det bra, men jag vet inte hur jag skall hjälpa henne. Alla de där tankarna virvlar runt i huvudet på mig när jag smyger in för att släcka ljuset och ta med mig dagens disk, tre assietter, en tallrik, två glas och tre skedar...

Förresten känner jag mig lite som rubriken här på min nya blogg. Sällan hör jag något från er som läser min blogg, numera. Jag kastar ut saker, men känner ingen respons. Det är svårt att skriva då.

Idag fick jag Lillagubben och Lillagubbens kompis att springa tio varv runt huset bara genom att säga, "det orkar ni aldrig!" så jag prövar väl samma sak här;

"Inte vågar ni kommentera här, eller?"

(Tema för kommentaren kan vara; därför läser jag din blogg). Vem vet, kanske får jag mer fart på skrivandet tack vare kommentarer. Och du, tänk inte, inte spelar det någon roll om lilla jag kommenterar eller ej - för det gör det. Din kommentar betyder "asmycket" (som dottern hade sagt), för mig.
Godnatt på er!

21 kommentarer:

Anette sa...

Jo, jag vågar:))
Jag minns när jag träffade din dotter för allra första gången. Hon var 6 år gammal och satt och åt i bamba. Jag slog mig ner brevid henne. Hon tittade på mig och jag blev förälskad. I hennes blick såg jag en hemlighet, något hon visste och kände till, som jag själv inte hade en aning om. Jag såg fram emot att få lära känna henne. Nu, många år senare, känner jag mig tacksam över allt som hon har lärt mig. Fast också över att ha fått lära känna dig, en underbart varm och ödmjuk människa!
Jag vet hur ni har kämpat och hur ni fortsätter att kämpa. Jag som står lite vid sidan av, kan bara vara imponerad och förundrad. Kan jag hjälpa till med några få ord någon gång då och då, vill jag mer än gärna göra detta.
Någon annan som vågar??

Kramar

Ulrika sa...

Jag läser din blogg, Malene, för att jag delvis vill spegla mig som förälder till en flicka med ADD, samt delvis vill lära mig vad som ligger framför oss, då min dotter är lite yngre, hon går ut trean om några dagar.

Många saker är lika, som det du beskriver ovan med att smyga in i rummet och hämta disken och gamla smutskläder som ska tvättas. Barnets oro över att inte ha kamrater och känna sig ensam. Kampen med vissa pedagoger och rektorer. Sorgen och oron över deras framtid i samhället. Andra saker är olika, men så är det för våra barn är ju också individer.

Jag läser också din blogg för jag har ingen i min närhet som jag kan prata om detta med på detta sätt. Känner inga andra föräldrar (som är medvetna om det) med barn med lättheter och svårigheter. Känns mycket ensamt. Därför är din blogg ett andningshål för mig.

Det som mina tankar rör sig kring just nu är bl a att hon inte har lekt med någon mer än enstaka gånger på två år nu och är utanför i klassen, att hon redan har börjat komma in i puberteten och jag vet inte hur det kommer att påverka henne, att hon trots alla ansträngningar fortfarande inte kan läsa och förstå, vilken skola ska hon gå i när hon börjar sexan som kommer att kunna hjälpa och stötta henne etc, etc, etc.

Kram!

Anna A sa...

Hej! Jag läser din blogg för jag tycker det är intressant att läsa om dit liv och dina barn.
Jag har läst mycket om olika funktionshinder när jag gick på gymmnasiet.

kramar om er alla

Hege F. sa...

Kjære Malene!

Prøvde å svare deg frå bussen og mobilen i dag tidleg, men *poff*, var heile kommentaren borte!

Har hatt det hektisk i det siste og ikkje vore så flink til å kommentere. Og mange gonger har du jo også sagt det så bra i innlegget, alt ein gjerne vil legge til er ein 'laik', 'tummen upp'.

Vi (min man og eg) les bloggen din så å seie kvar dag. Vi kommenterer innlegg over kjøkkenbordet, på telefonen. Det er eit utgangspunkt for diskusjon, kva synest vi om dette? Kva kan VI gjere?

Bloggen din er for oss ein veldig, veldig god kombinasjon av identifikasjon (eller spegling, om du vil), gode tips, bakgrunnsinformasjon (fagstoff om NPF), utfordringar til oss, opne spørsmål. Eg veit du fekk kritikk frå skulen for ei stund tilbake, og eg blei veldig lei meg over dette, på dine vegne. For eg synest du er unikt flink til å belyse spørsmål frå forskjellige sider. Det ville vere enkelt å slenge ut påstandar, kritisere. I staden prøver du, igjen og igjen å vise korleis ei sak kan sjå forskjellig ut frå forskjellige sider. Din bakgrunn som mamma, pedagog og journalist hjelper oss andre å sjå at saka HAR fleire sider.

Samtidig så har eit barn fleire lærarar, fleire saksbehandlarar, etc. men berre eitt par foreldre som skal følge dei hjennom livet. Der våre barn er eitt blant 20-30 for ein lærar, så har vi foreldre dette heilt spesielle ansvaret. Så det må også vere lov å vise til dette, kjempe for det barnet som har det vanskeleg, stå på, vise fram at det er frustrerande. Det MÅ skule, pedagogisk støttetjeneste, BUP, lege og andre berre forstå! Vi er der, dagen gjennom, natta gjennom!

Så takk, tusen takk for at du skriv denne bloggen, Malene. På ein slik dag skulle eg så gjerne ta deg med på ein kopp varm sjokolade, ein prat. Bloggen din er der, det tar litt tid før alle brukarane finn vegen over. På den andre sida, kanskje kjem fleire nye til? Eg anbefalar den varmt til alle som kjem i min veg, som har barn med NPF. No sist til ei venninne som har barn til utredning, med ADD-liknande bilde. Stå på!

PS: Hentar du ut brukarstatistikk? For eksempel frå Google Analytics? Så er det lettare for deg å følge med på om folk finn vegen over til denne nye bloggen :-)

Anonym sa...

Som jag skrivit tidigare så beror det på att din blogg bara låter mig kommentera ungefär var tionde gång och jag kan tänka mig att det är så för flera!

Kram

Anonym sa...

Hej Malene, tycker mycket om din blogg och följer den. Min son är yngre än din dotter och har ADHD inte ADD - ändå skriver du så mycket som går att känna igen.

Anja W

Micaela sa...

Känner igen det som du beskriver. Som flera gånger förr. Jag minns när jag själv bodde hemma hos mina mamma. Trygga underbara lilla mamma. Alltid såg till att jag skulle ha det så bra som möjligt. Smög in i mitt rum för att hämta disk eftersom jag ofta befann mig i min säng. Energi och ork fanns inte på kartan många stunder. Men det fick vara så ibland, det är också ett sätt att hämta ny energi på.

Jag kan tänka mig din oro, och att mamma förmodligen hade den för mig med. Allt du gör för din dotter Malene hjälper henne så mycket på vägen - det är jag säker på! Vissa dagar känns hopplösa, been there done that. Om jag spolade tillbaka mitt eget liv några år minns jag hur omöjligt allt verkade, som att man skulle snurra i samma hjul varje dag, resten av livet. När jag nu sitter här vet jag att det inte behöver bli så, inte alls. Det krävs tålamod och ofta alldeles för mycket kämpande men jag tror verkligen att din dotter en dag kommer klara sig galant att flytta hemifrån. Det kan behövas lite hjälp från det ena eller andra hållet.. det behöver vi alla ibland. Vad hon kommer jobba med kommer nog naturligt ska du se, kanske något som har med djur att göra?
Framtiden kan vi aldrig förutse, men jag är säker på att din dotter kommer bli lycklig en dag. Känns vissa stunder extra jobbiga finns jag här, sträcker ut en hand!

PG sa...

Hej Malene!
Jag läser alltid med stort intresse, du är en stark mor och en kämpe för att sprida kunskap om ADD.
Men jag kommenterar sällan eftersom jag dels inte har så mycket att säga om det du skriver om, eftersom jag inte själv har erfarenhet av barn med ADD, och dels eftersom jag prenumererar på din blogg via mail som jag läser på mobilen, och där är det lite plottrigare att skriva.

Jag hoppas att sommaren kommer att bjuda på härlig segling utan skolans mörka moln och underbara restauranger med kunniga kockar som vet vad mjölkallergi innebär.
Ladda batterierna och njut, och kom ihåg att det kan bli bättre än man befarar.

Anonym sa...

Jag hade Tänkt kommentera ändå... Befinner mig i npf m mina barn. Funderar på vad som är asperger, vad är add. Landar i att jag älskar mina barn oavsett. Kunskapen om hur de fungerar underlättar livet. /HeH

Anonym sa...

PANG! Rakt i hjärtat!!
Såklart vi måste kommentera för att hålla oss över ytan. Du ger så otroligt mycket genom din blogg och självklart måste vi läsare ge respons genom kommentarer. Skärpning iaf från mig hädanefter.
Det du skriver här om hur du smyger in och släcker, plockar undan, oroar dig, funderar m,m är precis så som jag också gör och känner.
Min son börjar högstadiet till hösten. HUR SKA DET GÅ?? Hålla koll på olika klassrum, skåpsnyckel, många läxor m,m Hjälp vad det knyter sig i magen på mig (men det visar jag inte honom)
Tänk vad mycket tankar, oro, känslor och vånda vi bär på. Ändå skulle jag aldrig ens tänka tanken att ge upp.
Tack Malene för att du delger dina tankar, tack fär att du ger energi och visar att det är en god sak vi kämpar för. jag hoppas snart få chansen att lyssna på dig live igen.
Många kramar från Carina

Anonym sa...

Jag återkommer med mitt flitiga kommenterande, samlar kraft. Men läsandet upphör inte. För min del har det blivit svårare att kommentera sedan du bytte blogg, många kommentarer försviner... Kanske dags att skriva upp sig på den där datakursen snart ;-)

malene sa...

Till Anette.
Tack för så fina ord och tänk att du minns ditt första möte med min dotter, fantastiskt!
Kram från Malene

malene sa...

Till Ulrika:
Tack för att du berättar vad bloggen betyder för dig, det ger mig så mycket att höra att min blogg gör lite nytta, på något sätt. När det gäller ensamheten är det nog så för många av oss i npf-land att vi är ensamma. Här i Göteborg finns en förening som heter Compassen, där familjer som har barn med npf kan bli medlemmar. Den har gjort stor skillnad för mig. Dina funderingar kring din dotter är vanliga, men inte desto mindre sorgliga. Att inte ha någon vän som väntar när man kommer till skolan eller som följer med hem är ledsamt och jag tror att din dotter också känner det, även om våra barn kanske inte orkar leka en hel eftermiddag utan behöver egentid och vilotid också. Du får gärna mejla mig på min mejl så kan vi prata mer om funderingar som du har kring detta.
Malene

malene sa...

Hej Anna. Tack för att du hörde av dig och berättade det. Ju fler som förstår vad neuropsykiatriska funktionsnedsättningar innebär, som inte själva har svårigheter inom området, desto bättre. Roligt att du gillar min blogg.
Malene

malene sa...

Hej Hege. Du och jag har hörts lite då och då ganska länge känns det som. Vad härligt att höra att min blogg ger underlag för samtal för dig och din man, det är ju precis det jag vill att den skall göra. Jag hade gärna druckit varm choklad och pratat länge med dig, i verkliga livet. Vem vet, det kanske blir så någon gång. Jag har statistik för sidan så jag vet att ganska många har hittat hit också, men det är kommentarerna som gör att min blogg blir levande för många av kommentarerna hjälper ju också till att öka förståelsen och ge igenkänning till andra som inte kommit lika långt på sin väg genom npf-land. Tack för att du hör av dig då och då och tack för att du berättar om min blogg för andra, som ännu inte hittat hit.
Kram
Malene

malene sa...

Islin.
Vet inte vad det beror på att det är så svårt att kommentera. Fler har berättat om det och jag känner igen mig själv när jag tidigare försökt att kommentera utan att ha haft ett konto hos blogger. Nu är det lättare för mig att kommentera hos andra som har blogger.
Kram på dig Islin. Jag ser fram emot att träffa dig i juli!
Malene

malene sa...

Anja:
Det är så, precis som Hanna i mitt senaste inläg skriver på mejl till mig, att så mycket går att känna igen, även om våra barn är olika på mycket. Det är bra för det gör att vi blir starkare, vi är fler som känner igen oss i utanförskapet, ifrågasättandet (ibland), kampen och oron för våra barn. Tack för att du hörde av dig och berättade det.
Kram.
Malene

malene sa...

Micaela.
DU är en ledstjärna för mig och DU ger mig hopp om att det kommer att bli bra för min dotter!
kram
Malene

malene sa...

Peter:
Tack och du, du är toppen! Jag hör av mig så fort jag vet att jag skall vikariera i sommar. Ha en riktigt skön sommar du och familjen också!
kram
Malene

malene sa...

Heh:
Tack för att du hör av dig och berättar. Hör gärna av dig igen och mejla mig gärna på min mejl om du har frågor du vill diskutera.
Malene

malene sa...

Carina och Orosmoln:
Tack för att ni hör av er och berättar! Vi fortsätter att kämpa och vi fortsätter att höras, för att stötta och ge kraft till varandra.
Kramar.
Malene

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...