Fortsätt till huvudinnehåll

Om loken som drar alldeles för tunga vagnar

Så var nästan hela denna veckas fredag över. Vår familjs "bästa" dag.

Jag fick en bild framför näthinnan när jag låg i badet och slappade efter dagens aerobicträning. Mitt barn, våra barn med npf-svårigheter är som lokomotiv som drar flera tunga vagnar bakom sig. Ju äldre de blir, desto fler tunga vagnar kopplas på till loket som kämpar och kämpar för att inte stanna. Längs med den "SJ-skraltiga" rälsen, som inte gör det lättare att dra alla hopplöst tunga vagnar, ligger små stationer av hopp. Man kör till de där stationerna i förhoppning om att kunna koppla bort en eller ett par av vagnarna, men för det mesta blir man bara framvinkad "kör vidare, stanna inte här, vi kan inte hjälpa dig här, kör på bara".

För tillfället har min dotter många tunga, tunga vagnar att dra på. Ett par gånger i veckan blir allt övermäktigt - då stannar loket vid hemmastationen.

Vi har många ställen dit vi går för att få hjälp med all smärta och oro min dotter drar runt på i sina vagnar. Vi har allergimottagningen. Vi har BNK (barnneurologiska kliniken). Vi har barn- och ungdomsmedicinska mottagningen. Vi söker hjälp. De utreder. Skickar oss på olika undersökningar. Skickar oss till sjukgymnastik, till ögonkontroll, till magundersökningar.

Allt mynnar ut i att de inte hittar något, men att vi gärna får återkomma om ett halvår om problemen kvarstår. Min dotter är 16 år nu. Hon har dragit sina vagnar upp för många backar på den skraltiga rälsen.

Jag undrar om vi någonsin kan hjälpa henne att slippa dra på så otroligt många och så förbannat tunga vagnar. Hon behöver vila snart. Hon behöver sväva. Flyga. Vet inte hur jag skall hjälpa henne med det där bortkopplandet. Vet bara att jag måste fortsätta att försöka.

Jag är mamma och skall vara mamma till henne. Hon behöver hjälp av olika slag. Min dotter behöver andra som hjälper henne med. Hon behöver slippa det onda i magen, i huvudet, illamåendet, utanförskapet, oron, ångesten, paniken. Vagnarna måste kopplas av nu. Hon behöver hjälp nu.

Min dotter behöver mycket hjälp. Bland annat behöver  hon en samtalspartner som kan hjälpa henne att koppla bort vagnarna. En efter en skall de bort för att aldrig återvända.

Vi skall på ett par läkarbesök nästa vecka. Jag tror jag skall sittstrejka då. Typ; "Jag går inte härifrån innan vi har kommit överens om lösningar som vi VET kommer att hjälpa min dotter att må bra. Jag vet att det inte går att göra så, att det inte löser något. Men på något sätt måste vagnarna bort. Hon måste få flyga. Sväva.

Hon är värd det!

Alla barn är värda det!
7 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…