fredag 14 oktober 2011

Om loken som drar alldeles för tunga vagnar

Så var nästan hela denna veckas fredag över. Vår familjs "bästa" dag.

Jag fick en bild framför näthinnan när jag låg i badet och slappade efter dagens aerobicträning. Mitt barn, våra barn med npf-svårigheter är som lokomotiv som drar flera tunga vagnar bakom sig. Ju äldre de blir, desto fler tunga vagnar kopplas på till loket som kämpar och kämpar för att inte stanna. Längs med den "SJ-skraltiga" rälsen, som inte gör det lättare att dra alla hopplöst tunga vagnar, ligger små stationer av hopp. Man kör till de där stationerna i förhoppning om att kunna koppla bort en eller ett par av vagnarna, men för det mesta blir man bara framvinkad "kör vidare, stanna inte här, vi kan inte hjälpa dig här, kör på bara".

För tillfället har min dotter många tunga, tunga vagnar att dra på. Ett par gånger i veckan blir allt övermäktigt - då stannar loket vid hemmastationen.

Vi har många ställen dit vi går för att få hjälp med all smärta och oro min dotter drar runt på i sina vagnar. Vi har allergimottagningen. Vi har BNK (barnneurologiska kliniken). Vi har barn- och ungdomsmedicinska mottagningen. Vi söker hjälp. De utreder. Skickar oss på olika undersökningar. Skickar oss till sjukgymnastik, till ögonkontroll, till magundersökningar.

Allt mynnar ut i att de inte hittar något, men att vi gärna får återkomma om ett halvår om problemen kvarstår. Min dotter är 16 år nu. Hon har dragit sina vagnar upp för många backar på den skraltiga rälsen.

Jag undrar om vi någonsin kan hjälpa henne att slippa dra på så otroligt många och så förbannat tunga vagnar. Hon behöver vila snart. Hon behöver sväva. Flyga. Vet inte hur jag skall hjälpa henne med det där bortkopplandet. Vet bara att jag måste fortsätta att försöka.

Jag är mamma och skall vara mamma till henne. Hon behöver hjälp av olika slag. Min dotter behöver andra som hjälper henne med. Hon behöver slippa det onda i magen, i huvudet, illamåendet, utanförskapet, oron, ångesten, paniken. Vagnarna måste kopplas av nu. Hon behöver hjälp nu.

Min dotter behöver mycket hjälp. Bland annat behöver  hon en samtalspartner som kan hjälpa henne att koppla bort vagnarna. En efter en skall de bort för att aldrig återvända.

Vi skall på ett par läkarbesök nästa vecka. Jag tror jag skall sittstrejka då. Typ; "Jag går inte härifrån innan vi har kommit överens om lösningar som vi VET kommer att hjälpa min dotter att må bra. Jag vet att det inte går att göra så, att det inte löser något. Men på något sätt måste vagnarna bort. Hon måste få flyga. Sväva.

Hon är värd det!

Alla barn är värda det!

7 kommentarer:

Anonym sa...

Jag vet vad du menar. Alla dessa experter som inte kan hjälpa. Ibland stjälper det mer. Alla möten. Ingen som ser alla vagnar och hela spåret. Jag skriker efter att träffa någon som vet mer än mig, någon som kan dra lite av det tunga lasset eller trimma loket... Ibland undrar man om det hade varit bättre att strunta i allt och låta det blir som det blir... Om vi bara hade kunnat få en kunnig resurs i klassen som hade kunnat ge oss kunskap i stället för tvärtom. Tack för ditt jobb med allt! Vill du bli resurs? ;) H

Anonym sa...

Åhh det gör ont i hjärtat när jag läser detta. Som hon kämpar din fina tjej. Jo det är viktigt att vara "besvärlig" när det kommer till vårdkontakter. KRAM till er från Rädda Mamman

Pia sa...

Så bra beskrivet!!!!
Hoppas du snart kan hjälpa din dotter att koppla bort några vagnar <3
Jag har precis kommit till en station och hoppas på att vi ska få hjälp att koppla bort någon vagn.
Kram från en kämpande mamma till en annan <3

Anonym sa...

Jaa... alla dessa experter som bara jobbar med sitt område... "Vi jobbar bara med barnet i hemmet..." "Vi jobbar bara med barnet i skolan..." "Vi utreder bara, vi behandlar inte..." "Det är de andra instanserna som ska hjälpa er med det här..." Hela tiden, hela tiden.

Varför finns det ingen som har uppdraget att arbeta med och se hela hela barnet? Att koordinera alla insatser från olika håll? Underlätta för föräldrar och barn? Ja, finnas där för hela familjen? Någon som ska och kan finnas där när vem som helst i familjen behöver det?

Våra barns funktionshinder påverkar ju onekligen hela familjen, både föräldrar och syskon. Men "det är inte vårt uppdrag..."

Pappa till en Aspergerpojke :-/

Anonym sa...

hej!
Jag känner SÅÅ väl igen mig i din dotter,allt stämmer på mig.Förstår det är jobbigt både för dig och henne.Stackars tjej att må så.Hoppas det löser sig till det bästa snarast.När jag var 15,16,17 var det som värst.Idag är jag 37 och det är inte klokt att det ska ta sån tid med hjälp och utredning.Min mamma kämpade med mig också men ingen ville ta sig ann och hjälpa då.Nu pratar jag inom skolan,mamma visste inte då att hon själv kunde gå vidare så hon vände sig till skolan men dem tyckte bara hon var hysterisk.Jag fick diagnos asperger som jag själv tagit tag i 09,inte haft krafter till det innan och jag började leva efter det.men jag hoppas så innerligt att din dotter får hjälp NU:-) Lycka till

märta sa...

Vi ska också på flera läkarbesök denna vecka...
Jag kan också sittstrejka!

Kram

Martina sa...

Känner verkligen igen det du skriver. Man skickas runt, testar, utreder, utvärderar...i hopp om att ens barn ska må bra och få den hjälp som behövs. Styrkekram!

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...