Fortsätt till huvudinnehåll

Narkolepsi vs neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

Jag läser i Svenska Dagbladet om narkolepsiepidemin som drabbat Sverige efter massvaccinationen mot Svininfluensan. Jag tycker det är väldigt bra att man tar upp ämnet och beskriver vilka problem som drabbat de barn som utvecklat narkolepsi efter vaccinationen. Förståelsen och respekten är stor i media, inte bara SvD har artiklar om problemen. Artiklar spottas ut i en rasande fart från alla mediahåll i Sverige.

Man får en förståelse för att det är synd om dem som drabbats (vilket det ju verkligen är). Man får en förståelse för att de inte kan hjälpa att de har drabbats (vilket de ju inte kan). Man får en förståelse för att de drabbade måste äta medicin för att må bra (vilket de ju måste) och man får en förståelse för att de behöver stöd under hela sitt forsatta liv (vilket de förmodligen kommer att få).

De är inte så många de här barnen, men alldeles för många ändå! De har fått en livslång funktionsnedsättning vilket är fruktansvärt. Hur jobbigt det är, kan nog ingen som inte lever med det, riktigt förstå.

Vad som känns bra att läsa om är att ingen ifrågastätter om barnen  har en funktionsnedsättning eller om det är "föräldrarna fel". Ingen ifrågsätter om barnen gör sig till. Ingen ifrågasätter om man inte bara ger "knarkmedicin" för att läkemedelsbranschen skall tjäna pengar på dem. Alla förstår att det är synd om barnen och deras familjer. Vilket det är, det är fruktansvärt synd om barnen och deras familjer som drabbats av narkolepsi, så missförstå mig inte nu när du nu läser vidare i texten.

Nu skulle jag vilja vända på kakan och jämföra med medias bevakning och förståelse för människor som har neuropsykiatriskafunktionsnedsättningar med namnen adhd/add/autism/aspergers. Den här gruppen, till skillnad från barnen med narkolepsi, föds med sin funktionsnedsättning, den här gruppen är större och den är också "yvigare", med andra ord svårigheterna kan se väldigt olika ut.

När jag söker på adhd/add/autism/aspergers på olika mediabolag så kommer andra typer av artiklar upp. Det är ifrågasättande artiklar blandat med en och annan som försöker förstå. Artiklarna kan handla om att man inte forskat tillräckligt mycket på adhd-medicin, att man kanske borde ge barn med npf-diagnoser annan kost för att de skall bli av med sin funktionsnedsättning, miljöns påverkan på barnet o s v.

Varför är det så stor skillnad på förståelsen för två funktionsnedsättningar som faktisk till stora delar påminner om varandra, där liknande medicin används?

Svaret är nog så enkelt att i det ena fallet kan vi människor förhålla oss till en spruta. Där finns beviset på att det inte är föräldrarnas fel, eller barnens för den delen. I det andra fallet finns inget konkret att förhålla sig till. Det är nog det enkla men sorgliga svaret. Under tiden media bevakar och skriver faktaartiklar om narkolepsi forsätter man att granska och ifrågasätta om npf-svårigheter verkligen finns. Om det inte bara är miljön det beror på.

Det skulle vara spännande om någon gjorde en jämförande granskning mellan hur media behandlar gruppen människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättning och gruppen människor med narkolepsi.

Mitt förhoppning är att förståelsen och respekten för människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kommer att öka tack vare synen på narkolepsi.

Men ännu så länge är det två typer av funktionsnedsättningar - förmmodligen ungefär lika jobbiga att leva med och bredvid - väldigt olika i bemötande och förståelse.

(Jag vill återigen, för att det inte skall bli några missförstånd påpeka att jag inte missunndar det stöd och den förståelse som familjerna till barnen som drabbats av narkolepsi verkar få, men jag hade önskat att samma förståelse kunde sprida sig till familjerna vars barn fötts med npf-svårigheter).



Läs artikelserien, som är väldigt intressant och tänkvärd,  i SvD om narkolepsidrabbade här.






4 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…