Narkolepsi vs neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

Jag läser i Svenska Dagbladet om narkolepsiepidemin som drabbat Sverige efter massvaccinationen mot Svininfluensan. Jag tycker det är väldigt bra att man tar upp ämnet och beskriver vilka problem som drabbat de barn som utvecklat narkolepsi efter vaccinationen. Förståelsen och respekten är stor i media, inte bara SvD har artiklar om problemen. Artiklar spottas ut i en rasande fart från alla mediahåll i Sverige.

Man får en förståelse för att det är synd om dem som drabbats (vilket det ju verkligen är). Man får en förståelse för att de inte kan hjälpa att de har drabbats (vilket de ju inte kan). Man får en förståelse för att de drabbade måste äta medicin för att må bra (vilket de ju måste) och man får en förståelse för att de behöver stöd under hela sitt forsatta liv (vilket de förmodligen kommer att få).

De är inte så många de här barnen, men alldeles för många ändå! De har fått en livslång funktionsnedsättning vilket är fruktansvärt. Hur jobbigt det är, kan nog ingen som inte lever med det, riktigt förstå.

Vad som känns bra att läsa om är att ingen ifrågastätter om barnen  har en funktionsnedsättning eller om det är "föräldrarna fel". Ingen ifrågsätter om barnen gör sig till. Ingen ifrågasätter om man inte bara ger "knarkmedicin" för att läkemedelsbranschen skall tjäna pengar på dem. Alla förstår att det är synd om barnen och deras familjer. Vilket det är, det är fruktansvärt synd om barnen och deras familjer som drabbats av narkolepsi, så missförstå mig inte nu när du nu läser vidare i texten.

Nu skulle jag vilja vända på kakan och jämföra med medias bevakning och förståelse för människor som har neuropsykiatriskafunktionsnedsättningar med namnen adhd/add/autism/aspergers. Den här gruppen, till skillnad från barnen med narkolepsi, föds med sin funktionsnedsättning, den här gruppen är större och den är också "yvigare", med andra ord svårigheterna kan se väldigt olika ut.

När jag söker på adhd/add/autism/aspergers på olika mediabolag så kommer andra typer av artiklar upp. Det är ifrågasättande artiklar blandat med en och annan som försöker förstå. Artiklarna kan handla om att man inte forskat tillräckligt mycket på adhd-medicin, att man kanske borde ge barn med npf-diagnoser annan kost för att de skall bli av med sin funktionsnedsättning, miljöns påverkan på barnet o s v.

Varför är det så stor skillnad på förståelsen för två funktionsnedsättningar som faktisk till stora delar påminner om varandra, där liknande medicin används?

Svaret är nog så enkelt att i det ena fallet kan vi människor förhålla oss till en spruta. Där finns beviset på att det inte är föräldrarnas fel, eller barnens för den delen. I det andra fallet finns inget konkret att förhålla sig till. Det är nog det enkla men sorgliga svaret. Under tiden media bevakar och skriver faktaartiklar om narkolepsi forsätter man att granska och ifrågasätta om npf-svårigheter verkligen finns. Om det inte bara är miljön det beror på.

Det skulle vara spännande om någon gjorde en jämförande granskning mellan hur media behandlar gruppen människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättning och gruppen människor med narkolepsi.

Mitt förhoppning är att förståelsen och respekten för människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kommer att öka tack vare synen på narkolepsi.

Men ännu så länge är det två typer av funktionsnedsättningar - förmmodligen ungefär lika jobbiga att leva med och bredvid - väldigt olika i bemötande och förståelse.

(Jag vill återigen, för att det inte skall bli några missförstånd påpeka att jag inte missunndar det stöd och den förståelse som familjerna till barnen som drabbats av narkolepsi verkar få, men jag hade önskat att samma förståelse kunde sprida sig till familjerna vars barn fötts med npf-svårigheter).



Läs artikelserien, som är väldigt intressant och tänkvärd,  i SvD om narkolepsidrabbade här.






Kommentarer

Martina sa…
Jag hittade den här artikeln som handlar om en pojke som fick narkolepsi efter svininfluensavaccinet. http://www.mama.nu/Aktuellt/David-7-fick-narkolepsi-av-svininfluensavaccinet?utm_source=apsis&utm_medium=email&utm_campaign=Nyhetsbrev+0911
Där kan man läsa att pojken nu äter centralstimulerande medicin. Jag tycker det du skriver är tänkvärt. Jag tror inte att det är någon som ifrågasätter eller anser att den familjen drogar sitt barn. Jag tvivlar också på att de får höra att barnet kan bli av med sin diagnos om de bara undviker diverse olika livsmedel. Jag tror inte heller att dessa föräldrar kommer behöva läsa i olika tidningar att det inte finns en diagnos som heter narkolepsi, att det bara är påhittat...
Det är så jag tänker också, Martina. Utan att på något vis ta bort tragedin över att barn, efter att ha fått ett vaccin, utvecklat narkolepsi, som kommer att påverka hela deras liv, men jag tycker att jämförelsen med hur radio, tv och tidningar bemöter människorna i de olika grupperna. Tack för att du hörde av dig, det har varit väldigt tyst idag. Vet inte om folk missuppfattat mitt inlägg med att jag klankar ner på människor med narkolepsi i och med det jag skriver, men som sagt - det gör jag inte på något sätt.
Malene
Anonym sa…
Nä, du behöver inte vara bekymrad över att vi missuppfattat dig, jag har redan tänkt exakt det du skriver om denna frågan. Att slippa vara dålig förälder, få en massa välmenande men sårande goda råd om vad man skall göra eller tom få en anmälan till soc pga att barnets skolvägran etc. Vi föräldrar till barn med npf har nog alla funderat över detta. Hoppas att det leder till bättre generell förståelse.
mammamia sa…
vi letar vidare efter förståelse och acceptans...

Populära inlägg