söndag 5 februari 2012

Om att förstå, så här på söndagseftermiddag

Igår var vi på Espresso House och blev fotograferade, jag och Dottern. Det kommer att bli ett reportage om vikten att skilja på laktosfritt och mjölkfritt för någon som är hyperallergisk mot mjölkprotein i en tidning som heter "Allergia". Det var trevlig att bli fotograferad, tyckte min dotter. Att få andra att förstå det man själv har förstått på grund av att man upplevt något - det är svårt, men det är nog enda sättet att öka kunskap i olika områden. Det och att människor som inte upplevt samma sak är nyfikna på att lära sig och på att förstå områden som man inte själv behärskar, känner till eller upplevt. Alla vi människor befinner oss i bägge svärerna. Ibland vill vi berätta. Ibland behöver vi lyssna och försöka förstå...


Först Espresso House och sedan hann vi med en skön promenad vi havet. Tittar man noga på vattnet ser man att isen börjar lägga sig. Kanske blir det långfärdsskridskor i vinter...?
Man brukar prata om att barn med npf-svårigheter och då särskilt barn som befinner sig i den autistiska delen av npf, har mer eller mindre svårt med empati, ta andras perspektiv. Men är det inte så att vi alla egentligen har svårt att förstå andra, svårt att förstå det vi inte själva varit med om, ta andras perspektiv - fast vi tror att vi behärskar det...

Två vänner till mig är socionomer. Båda berättade en historia som handlade om barn som har npf-svårigheter, som inte har det så bra och en mamma som inte får ihop vardagen, om en mamma som äger en häst och som spenderar tid med sin häst. Den ena socionomen som varit i kontakt med den ena familjen sa  ungefär så här "du vet om den mamman slutade åka ut till sin häst hela tiden, så skulle hon vara en bättre förälder och kunna hjälpa sitt barn mer" och det är ju sant förmodligen. Den andra socionomen som varit i kontakt med den andra familjen sa ungefär så här "du vet att den mamman har en häst som hon kan åka till och få vara och få samla energi gör nog att hon orkar, men det förstår inte de andra, de tycker att hon lägger för mycket tid i stallet".

Vem som har rätt om hur man skall göra, vet inte jag. Jag tänker bara att den ena socionomen själv har en resa med barn som har olika diagnoser. Den andra socionomen har inte det.

Jag tror att det är lätt att man lägger skulden på föräldrarna när barnen inte fungerar. Om de bara kunde göra så, eller lite mindre si, eller sluta med det eller börja med det.

Ju äldre jag blir, ju mer jag läser och upplever - desto mer förstår jag att jag inte förstår.

9 kommentarer:

Anonym sa...

Bra med artikeln, det budskapet behöver verkligen spridas.
I övrigt :-) KRAM från Rädda Mamman

Anonym sa...

Jag vill också ha en häst,komma bort tänka på annat och samla energi,,,man måste unna sig egen tid,annars snurrar det bara på hur jag ska lyckas med att få henne till skolan, eller ut med kompisar,eller få med henne på bio m.m
Måste verkligen tänka ut en aktivitet som bara jag ska göra,om så bara 1 gång i veckan.
Hoppas alla haft en ok helg.
Kram/kristina

elin sa...

Det viktiga är att lyssna på andra och ta dom på allvar och acceptera att det finns saker man aldrig kommer förstå helt. Jag vet att jag kan uppfattas som lat och allt det där men det handlar inte om det,det går inte att förklara helt.
Idag har jag en jobbig dag jag har legat i sängen nästan hela dagen är trött och väldigt frustrerad eftersom det finns mycket jag vill göra men jag har inga krafter.
Det är ju viktigt för alla föräldrar men särskilt för dom som har barn med funktionhinder eller någon sjukdom att få egen tid och samla energi både för sin egen skull men också för barnets och resten av familjen.

Elin (en annan nu vuxen Mika)

elin sa...

Nu har jag bokat en biljett till din föreläsning i Stockholm :-) Känner mig lite glad nu.

Elin (En annan nu vuxen Mika)

malene sa...

Hej Elin. Jag såg att du bokat den dyra varianten av biljett, men om du är privatperson så behöver du bara betala den 200 kronor. Gå in och kika på det så kan du nog byta ut biljetten, tror jag.
Kram
Malene

Ann sa...

Skillnaden mellan laktosintolerans och mjölkproteinallergi verkar vara okänd hos många. Har ett barnbarn som har det sistnämnda och har fått trist erfarenhet när vi ätit på café och restaurang. Detta upptäcktes när lille L var
1½ år. Då var dottern helt slutkörd. Frekventa kaskadkräkningar sedan han var nyfödd, oro och ständigt ont i magen gjorde deras liv till en mardröm. Viktnedgång och läkare som förmanade dottern att sluta hålla igen på fett och mat öht till sonen. Välmenta råd om grupper för mammor som inte mår bra. Tills den dagen då de träffade den rätta doktorn som sa att de skulle sluta med all mjölk och VIPS sonen mådde bra, började växa och gå upp i vikt. Sov om nätterna. Dottern mådde bra. Äntligen var det slut på bärandet och gråten! Detta skulle också platsa i den tidningen. Kanske skulle lille L aldrig ammats pga allergin och därmed kanske mått bättre av mjölkfri ersättning!

Katarina sa...

Jag blir mer frustrerad på föräldrar som beklagar sig över hur lite tid de har över till sig själva och de har inte ett barn med npf-svårigheter. Då blir jag oftast tyst, för vad ska jag säga? När hela almenackan lyser rött på saker som vi måste göra, sjukgymnast, psykolog, kurator. Sedan går kvällarna åt till läxor, och försöka hitta på givande aktiviteter till min dotter, som vi föräldrar oftast måste vara med på. En vän till mig som har en dotter med grav CP-skada sade att man måste sålla bland vänner, för det kan ta så mycket energi av att inte få den förståelsen hur jobbigt vi har det. Jag har sållat så hårt och hinner inte heller med att ha vänner. För jag stider dagligen för förståelse, för mitt barn och andras barn med svårigheter.

Hege F. sa...

Tenker som du, Malene: kven er det som er empatisk og ikkje?

Trur det på den eine sida handlar om fantasi OG erfarig. Når vi iler til med klem og kos til eit autistisk barn som synest det er vanskeleg med fysisk intimitet og berøring, så er vi jo i grunnen ikkje særleg empatiske. Akkurat som ein som 'lar oss vere i fred' i ein vanskeleg situasjon ikkje opplevest som veldig empatisk når vi nevrotypiske aller helst vil ha kos og trøst. Men dette handlar jo om å lære seg å forstå den andre sida. Det tar tid og er kun mulig om ein har god kommunikasjon.

Så med andre ord, trur ikkje det er empatien som er problemet, som regel, men erfaringsgrunnlaget. Min tolvåring viser omsorg, men gjerne gjennom å gjere ting han sjølv ville ønske i tilsvarande situasjon :-)

Og dette med foreldre av barn med NPF: Mange kan sjølv ha NPF (diagnostisert eller udiagnostisert), eller dei kan ha mange trekk til felles med sine barn, utan at desse trekka er nok til å kvalifisere til diagnose. Eg og min mann snakar ofte om våre respektive 'inner aspies', trekk vi har til gelles med diagostiserte, men som i sum ikkje er omfattande nok til at vi får nokon diagnose ;-)

Og anten vi har diagnoser og autistiske trekk eller ikkje, vi treng alle ein eller annan 'hest' å samle energi frå. Kva skal vi ellers ha å stille opp med i alle møte i alle ulike instansar?

Hege F. sa...

Malene, leste akkurat denne, om empati og NPF (Mannen bak bloggen har Asperger). Tenkte det passa her:

http://lifeontheothersideofthewall.blogspot.com/2012/02/extras-in-life.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+LifeOnTheOtherSideOfTheWall+%28Life+on+the+Other+Side+of+the+Wall%29&utm_content=Google+Reader

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...