tisdag 13 mars 2012

Jag jobbar stenhårt på att inte bli bitter!

Jag vet att jag har så oerhört mycket att vara tacksam för i livet. Jag har så mycket lycka och så många fantastiska människor omkring mig.

Ändå trillar jag ner i det kolsvarta hålet av bitterhet ibland.

Det var ett tag sedan nu. Jag jobbar väldigt aktivt på att acceptera det som kommer i livet. Ofta går det bra. Ibland klarar jag inte av det. Känner du igen dig?

Varför man trillar ner i avgrunden kan te sig som små eller stora saker för dem som står bredvid. Vad som orsakar kraschen är personlig. Det är okej att krascha. Det viktiga är att man inte fastnar utan så småningom kravlar sig upp igen.

Senaste gången jag trillade ner var i helgen. Efter en vecka i Geilo där allt, i och för sig, fungerade väldigt bra, var jag ganska utmattad. Jag blir utmattad av att kontrollera all mat överallt så att min dotter inte får i sig minsta gnutta mjölk och därmed behöver sprutor, ambulanstranpsort och inläggning. Det kostar på att inte vara hemma där allt är säkert. Det kostar också på att specialfixa allt så att hon har det bra. Att acceptera att hon inte följer med i backen, fast hon fått både skidor och liftkort. Hon har ju inte bett om att få det, faktiskt. Det kostar på att arrangera andra saker, när de andra är i backen så att min dotter inte känner sig ensam och utanför. Det kostar på att driva henne framför mig hela tiden. Det kostar på att se alla andra barn som, i mina ögon, verkar ha det så lätt...

Vi stannade i Oslo en natt. Mest för att bilresan inte skulle bli så jobbig, men också för att hälsa på våra släktingar i staden. Vi skulle äta middag på någon av stadens restauranger, hade vi tänkt. Jag förstår inte egentligen varför jag utsätter mig och resten av familjen för det, för det är så väldigt laddat med orolig energi. Till slut hittade vi en restaurang där vi tänkte att de nog kunde grilla en köttbit och frittera pomfritt, vilket är det absolut säkraste för min dotter när vi äter ute på restaurang.

Vi satte oss ner och skulle beställa, samtidigt som vi pratade med servitrisen om vår dotters svåra mjölkallergi. Hon försvann in i köket en liten stund innan hon kom ut igen och meddelade att man inte kunde garantera att maten skulle vara allt igenom mjölkfri. Vi som sett Mc Donalds i närheten föreslog att vi kunde gå och köpa hamburgare till vår dotter som hon kunde äta ihop med oss på restaurangen. (Mc Donalds är den enda restuarang där vi vet, utan att fråga att vår dotter får mjölkfri mat när vi beställer).

Servitrisen sa att hon var ledsen för det, men att så kunde vi inte göra. Så vi blev helt enkelt tvugna att resa på oss och gå i väg, ut ur restaurangen. Vi blev, kände jag det, utslängda på grund av att min dotter är extremt mjölkallergisk. Jag kände mig oerhört kränkt å min dotters vägnar.

Kvällen slutade med att våra två barn först åt hamburgare på vår "favoritrestaurang" innan vi följde dem till hotellet och sedan åt jag och maken, under tystnad middag på ett ställe bredvid hotellet.

Nästa morgon skulle vi äta god hotellfrukost, men det visade sig vara lättare sagt än gjort. Vi hade med oss eget smör, brödet var slut sedan en dag tillbaka. Inget bröd kunde garanteras mjölkfritt på hotellet och inget annat heller egentligen. Vid det här laget var jag på ganska god väg ner i "hålet". Min dotter uppmärksammade nog det och sa därför att det var helt okej att äta de fem inlagda päronhalvor hon fått på en tallrik...

På väg till min farbror och hans familj stannade vi och handlade lite grejor att ha med till lunchen för min dotter.

När vi till slut satte oss i bilen och började köra mot Göteborg igen kände jag mig oerhört trött och ganska bitter. Över Svinesundsbron, som går mellan Norge och Sverige började det hamra lite smått bakom höger öga. Maken tog över körningen. Sista timmen till Göteborg slog migränen ut i full blom. Jag ramlade ner i sängen, pumpade mig full med migränmedicin samtidigt som tårarna rann.

Klockan var sex på kvällen när jag la mig. Nio nästa morgon vaknade jag och då mådde jag faktiskt riktigt bra igen.

När vi är ute och reser jobbar jag stenhårt på att allt skall fungera. Det får jag betala när vi är på väg hem.

Det är okej att trilla ner i hålet, det är okej att prata om sådant. Om vi pratade mer om när vi mår dåligt, så skulle det förmodligen inte vara så jobbigt att må dåligt...

Det är också väldigt skönt att komma upp igen:)

Har du trillat ner i hålet på sistone? Vad gör du för att kravla dig upp igen?

4 kommentarer:

Lotten sa...

Håhåjaja, jag rycker att jag huserar bra där nere i hålet för närvarande. Och så tittar jag upp en stund då och då när jag. Har tillräckligt med ork och kraft.

Nåväl, riktigt så illa är det kanske inte, men just idag, och den senaste veckan har det varit så.
Det tar enormt med energi att hela tiden leta motivatorer för att få henne framåt, få henne ut genom dörren, få henne att föra något som hon, för några dagar sen tyckte var jättekul. Jag ser familjer som är spontana ochhittar på saker som att åka till badhuset eller gå på utflykt och grilla korv någonstans. Vi får, ibästa fall, ut henne kl 16, på söndag eftermiddag...

Jag kämpar med att ta mig upp igen på veckorna. de dagar jag utan större motstånd får iväg henne till dagis kan jag ha rätt gott om kraft att plocka hemma, skriva lite eller ta en promenad, omjag hinner innan jag ska hämta igen. Andra dagar är det tyngre.

För att ta mig upp skriver jag mycket, vilar, och låter mig vara där. Ju mer jag stressar mig för att jag inte får tycka att det är tungt, destp tyngre blir det. Förstår du hur jag menar?

Jag är nyfiken på dina samtal, KBT, som du erbjuder. Bor inte i dina trakter,men det skulle vara intressant att få kontakt med dig ändå för att utbyta lite tankar. Jag är diplomerad coach och vill gärna gå vidare och jobba inom "npf-sektorn".

Tack för en bra bligg med många intressanta tankar. Det är viktigt att få prata om, och slriva om, när det är jbbigt.

Anna sa...

Hej. Hoppas på ett svar har skickat frågor förr men inte fått svar. Vore även kul om du kunde lägga upp svaren som ett eget blogg inlägg. Då du skriver ett inlägg nästan varje dag så blir det svårt att scrolla sig ner till rät inlägg.

Men nu till frågan. Skulle inte eran dotter som är så pass stor och duktig som hon verkar vara trotts sin atypsika autism och add kunna berätta om sin mjölkallergi själv och få ta hand om den biten själv?

Och om ni reser skulle ni kunna använda timstock. Som i slalom backen att ni sätter en magväska på dottern. och det är en timstock med 20 min och när dom 20 min gått så kan eran dotter göra något annat. men då har hon fått vara med i 20 min och vet hur lång tid det är. för många med autism har svårt med tidsbegrepp även o mde kan klockan.

malene larssen sa...

Tack för din kommentar Lotten. Anna, att jag inte alltid svarar på era kommentar beror på att jag inte alltid hinner. Jag försöker svara i görligaste mån, men som sagt, det är mycket som skall hinnas under en dag.
Din fråga gällde om min dotter kunde ta hand om sin mjölkallergi själv och svaret är nej. Hon har svårt, som många med liknande diagnoser, att förklara och att svara på frågor som ställs i rask följd. Däremot tar hon hand om den när hon är med sin stödperson och köper kaffe på Espresso House. Där ber man om en latte utan mjölk och där funkar det. Man får ta ett steg åt gången och målet är naturligtvis att min dotter så småningom skall klara att informera så mycket det går, själv. När det gäller timstock så tackar jag för ditt tips, men jag tycker nog att vi har hittat en bra lösning som vi jobbar med. Det är inte tidsuppfattningen som är problemet, problemet är att saker som är jobbiga och svåra för henne inte fungerar att göra eftersom motorn tar tvärstopp.
Ha det bra!
Malene

Anonym sa...

Hej!
Jag förstår det där hålet man ramlar ner i då och då. Min son har ADHD och det går såklart upp och ner hela tiden.

Jag tänkte dock mer på din dotters allergi. Och hur jobbigt det kan vara.

Min äldste sons (17 år)fotbollslag, reser mycket, och där finns många killar med allergier.
Innan de åker kontaktar ledarna (eller föräldrarna) hotellet man ska bo på, samt ev cupledning och meddelar om allergin.

Då är hotellet förberett på att det kommer någon med den typen av allergi, och kan anpassa/köpa in lämpliga produkter. Ibland får killarna hämta sin mat i köket för att det inte ska råka mixas med övrig mat i buffén.

Likaså bestämmer de i förväg vilken vägrestaurang de ska rasta på. De kontaktar krogen och beställer typ lasagne till alla till ett visst klockslag. De som har allergi får en alternativ rätt.
Ett tips som ni kanske redan använt er av? Att förbeställa när ni åker på hotell/går på restaurang?
Om de är förberedda kommer din dotter aldrig att behöva lämna förödmjukad igen, utan kunna sitta där och ha trevligt tillsammans med er alla!

Går det inte att planera, kan ju McDonalds vara ett bra alternativ också, då de finns nästan överallt, och ni vet att det går att hitta rätt mat där.

Tack för en toppenblogg!!
Kram Susanne

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...