Fortsätt till huvudinnehåll

Att få en diagnos

Den häftiga debatt som blossat upp kring adhd, om funktionsnedsättningen (eller sjukdomen, som Expressen skriver, eftersom de förmodligen inte vet bättre), om den finns, om vi föräldrar, skolan, läkare, läkemedelsföretag på något slags konspiratoriskt sätt går samman för att sätta en diagnos på ett barn som inte kan försvara sig - för att vi har en annan agenda. Typ, läkemedelsbolagen för att de tjänar pengar på medicinen (det ligger nog en viss sanning i det), att skolan och föräldrarna gör det för att slippa ta ansvar för problemet - lägga det i knät på barnen och läkarna för att... för att de tycker det är kul...?

Jag blir så väldans trött av alla troll som sticker upp sitt tryne för att få vara med i debatten, för att kasta lite fotogen på elden, sparka på dem som redan ligger ner - när de egentligen bara har tyckande med sig och inte ett spår av kunskap. Jag tänkte idag ge min personliga erfarenhet, känslor och tankar kring när min dotter äntligen fick diagnosen efter lång kamp och sedan en utredning av läkare, psykolog, specialpedagog i skolan, i hemmet och med min dotter.

"I slutet av augusti, strax innan skolstarten åker jag och min man till Barnneurologiska kliniken i Göteborg för att få reda på resultatet av utredningen. Det är med blandade känslor jag går dit, den där tidiga sensommarmorgonen. Jag känner mig lycklig och olycklig på samma gång. Ett ovanligt och absurt tillstånd.

Fåglarna kvittrar och solen skiner - och vi skall till BNK för att få reda på vad som är "fel" på vårt barn. Jag vill att hon får diagnosen add, men naturligtvis vill jag också att hon inte skall få den.

Vi ringer på ringklockan och som vanligt hoppas jag att inga andra människor skall in eller ut ur höghuset samtidigt som vi står där och väntar. Jag känner alltid att de tittar på oss där vi står och ropar i porttelefonen att vi skall till BNK som att "jaha, är ni sådana som har ett så besvärligt barn att ni behöver gå här". Kanske inbillar jag mig?

I rummet sitter den läkaren och den specialpedagog som utrett vår dotter. Psykologen är inte med den här gången, men hennes testresultat finns noga dokumenterat i utvärderingen.

Återigen kommer känslan över mig. Jag hoppas av hela mitt hjärta, hela min kropp att de skall säga "er dotter har inga svårigheter, hon är bara lite omogen", men så hoppas jag också ända in i mitten av min benmärg att de skall säga annat, att de har sett samma saker som jag gjort. Hur skall min dotter annars få hjälp?


Min dotter, som får kämpa med så mycket mer än de flesta av hennes jämnåriga och hennes lillebror som har så lätt för så mycket...

Jag och min man slår oss ner i den lite för hårda soffan. Under en halvtimme lyssnar vi på läkaren när hon går igenom utredningsmaterialet. Efter ytterligare en halvtimmes utläggning och diskussion om min dotters svårigheter och om testresultatet kommer så "domen".

Läkaren förklarar att min dotter har svårigheter, att hon har adhd utan hyperaktivietet, även kallad add.

Seger! Jag hade rätt hela tiden, det var värt att kämpa alla år. Nu kan hon få hjälp!

Sedan går luften fullständigt ur mig.

Svart på vitt är beskedet att vår dotter lider av något som förmodligen alltid kommer att göra livet svårare för henne än för många andra människor. Tanken är hissnande, för stor och för jobbig att tas in omedelbart - även om jag är förberedd.

På något sätt kommer vi ut ur huset. Sensommarsolen sticker i mina ögon. Måsar skrivar över mitt huvud. Utredningsteamet har sett samma sak som jag. Vi har fått ett namn på det som gör livet så svårt för vår dotter. Jag sätter mig i bilen med ett virrvarr av tankar. Jag är oförmögen att röra mig. Min man kör bilen. Jag somnar"

Förstår ni, efter att ha läst texten jag skrev om min dotters utredning och diagnos 2007, att det är kränkande när man skriver om adhd som t ex Expressen gör? När man insinuerar, eller skriker högt ut att adhd är något som inte finns. För oss som lever med det varje dag, eller bredvid det varje dag, finns det, i alla högsta grad.

Kommentarer

TrollRagatan sa…
Förstår precis...och det media glömmer bort då dom skriver sina åsikter baserade på absolut ingen kunskap eller erfarenhet är att våra barn får återigen ta konsekvenserna för andras beteende!!!

Japp, det drabbar våra barn, det pratas bakom ryggen på dom i skolan, barnen får höra och läsa om helt befängda saker kring deras diagnoser och blir ju både rädda och oroliga att då är det så för dom också, folk tar föregivet att alla med diagnos skall vara si och så, man glömmer bort att man ÄR inte bara en diagnos man är en individ också - personlighet - en person!!!

Säger det igen...mitt barn är begåvat med aspergers/add och lider inte av sina diagnoser, mitt barn är inte jobbig, svår eller problemet - det är OMVÄRLDEN som är jobbig, svår och problemet, som mitt barn lider av...

Man snackar om att personer med olika diagnoser inte har empati - vem fasiken är det som saknar empati om inte media och alla "förståsigpåare" skaffa erfarenhet och riktig kunskap - se verkligheten och sluta bagatellisera, förminska och förnedra (kränka) våra barn...

Fatta att detta är inte en sjukdom utan ett funktionshinder lika som det är att sitta i rullstol, vara döv, blind osv. men då finns det empati, förståelse och man accepterar, ger hjälpmedel, stöd och hjälp...men utsätter inte dessa för det som är deras svårigheter (handikapp) men våra barn kräver man massor av som har med deras svårigheter (handikapp) att göra, man ger ej stöd eller hjälpmedel, ingen förståelse heller och accepterar det inte utan man ifrågasätter och kränker istället...sluta med detta, för våra barn går under och mår ännu sämre, vi ser ju hur det påverkar och det är vi som lever med våra barn, vi som är proffs på detta inte NI, vi som får ta hand om det NI ställer till med, då våra barn får ta konsekvenserna av ert beteende och er okunskap!

SLUT...göra mitt barn illa!!!
Anonym sa…
Fårstår dig så väll har haft presic samma känsla!! Så glada vi ändå måste tänka att vi är som faktist sett att problem finns å sökt hjälp istället för att ställa för mycke krav å tillrätta vissa barnen å kränka dem helas tiden. Glad att du sprider all kunskap kram Pilliz!!!
Anonym sa…
Väntar också på utredning...
Kommer att bli tufft!
Anonym sa…
Amen!

Susanne
Elin sa…
Ja när ska folk förstå och lyssna på oss. Skickar en stor kram till dig Malene och till din dotter och till alla andra som kämpar själv eller för sina barn.

Elin (en annan nu vuxen Mika)
Anonym sa…
Det var exakt likadant för mig, samma känslor av att "där ser ni som misstrodde oss, jag hade rätt hela tiden." Och också "borde vi ha löst detta utan diagnos?". Skuld, oro, rädsla, förhoppning om att få hjälp och förståelse.
Anonym sa…
Vill gärna tipsa om http://lararmyteriet.wordpress.com/ och inlägget Luftåtgärder speciellt.
JenSten sa…
Du beskriver känslan på pricken!
Vi anade länge att något inte var helt "normalt" med vår dotter, men det tog 11 är innan någon tog våra misstankar på allvar och hon blev utredd och i dec 11 fick vi äntligen svar på varför vår fina tjej har så svårt att förklara sig, förstå andra och förstå signaler osv. Hon har autism, och behöver stöd med den sociala biten och även planera vardagen. Särskilt ledighet innebär stress för henne. För att få hjälp med detta väntade vi på remiss till habiliteringen, men har fått vänta i 6 månader på en remiss som alt skytteltrafik mellan BUP och HAB. Varför? Jo hennes "besvär" ansågs för milda, hur tusan kan de bedöma detta när de inte här träffat och hört våra/hennes behov? Ska bli intressant att se när vi nu får komma till habiliteringen, inte utan att man blir skeptisk och knappt rycker på axlarna ifall vi får vänta ytterligare ett par månader :-( Du skriver verkligen bra!! Mvh!
Anonym sa…
Det du beskriver hade kunnat vara mina ord!!!!!!

Populära inlägg i den här bloggen

Om exekutiva funktioner

Förmodligen har du hört talas om "de exekutiva funktionerna", men kanske har du inte helt "koll" på vad de innebär därför tänkte jag börja beskriva dem lite närmare idag.

"Med exekutiva funktioner (EF) avses förmågan att planera och organisera sitt beteende i förhållande till tid och rum i syfta att uppfylla mål och intentioner" - ur boken; Exekutiva svårigheter hos barn av Anne Vibeke Fleischer och John Merland.


Ett försök till att dela in de EF och och börja förklara dem tänkte jag, som sagt, göra idag. Imorgon börjar jag beta av listan på hur man kan hjälpa ett "npf-barn" som ofta har svårt/väldigt svårt med några/flera av punkterna. (Förutom EF har barn med npf i högre eller lägre grad svårt med motoriken, perceptionen, minnet, språk, inlärningsförmågan, sociala färdigheterna, samt emotionella svårigheter).

Inhibition (förmåga att kontrollera sina impulser).
Flexibilitet (klarar av förändringar, löser problem flexibelt).
Emotioner (klarar av …

"Bakbind inte lärarna"

På GP´s ledarsida skriver man idag att lärare måste få möjlighet att ta ut stökiga elever ur klassrummet. Att man, som man gör i England måste ha mer konsekvenser att ta till i skolans värld. Läs ledaren här. Kritiken mot Bo Hejlskov Elvén skiner lite lätt igenom i artikeln. Man tror helt enkelt inte helt på vad psykologen Hejlskov predikar runt om i landet för lärare och andra människor som arbetar med människor i beroende.

Jag kan förstå att man som journalist tänker att jag som lärare vill ha redskap för att stoppa jobbiga situationer när de uppkommer i mitt klassrum. Att jag behöver konsekvenser! Men konsekvensbemötande fungerar bara på elever som klarar av att tänka, inte bara i nutid och dåtid, men framförallt i framtid. Därför är konsekvenspedagogik värdelös. De elever som vi uppfinner konsekvenserna för - klarar inte av/har inte förmåga att förstå konsekvenserna.

Konsekvensbemötande är det enklaste sättet att bedriva pedagogik på. I sin sämsta form kan man också kalla det för …

Vad kan vi göra hemma?

Frågan kom från ett par förtvivlade föräldrar som jag träffade för ett tag sedan. Skolan fungerade inte för deras barn. Hen hamnade ofta i konflikter. Pedagogerna visste inte hur de skulle göra och hela skoldagen blev därför jobbig för barnet. När sedan föräldrarna kom för att hämta sitt barn fick de ofta höra om saker som barnet gjort. Detta i sin tur gjorde att föräldrarna skällde på barnet när de kom hem.  Barnet mådde naturligtvis inget vidare, precis som barn som har det tufft i skolan, alltid gör.  Vad kan vi göra hemma? Frågan var så klok och den är så viktig att ställa sig, både som förälder, men också som pedagog.  Du kan försöka, som förälder och som pedagog, att fokusera på vad du kan göra för att stärka barnet. Fundera på vad som är bäst för ditt barn/din elev, ställ din egen frustration och ilska vid sidan av, om du kan. Barnet blir inte stärkt av att hen hör dig klaga på barnets föräldrar eller pedagoger. Du kan lyssna på ditt barn/din elev, utan att döma ditt barn eller…