Fortsätt till huvudinnehåll

Sorg och acceptans

Jag fick ett mejl av en mamma angående de jag skrivit om de sista dagarna, som jag fått tillstånd att lägga ut för mamman. Här kommer delar ur mejlet;

"Jag följer din blogg dagligen sedan en tid tillbaka. Du skriver så mycket som rör mig och mitt liv och mycket av det du skriver gör det lättare för mig att orka. Nu vill jag, om du orkar, berätta lite om hur jag har det och hur mitt barn har det.

Jag har en dotter som är i ungefär din dotters ålder. När hon var tio år fick hon, efter många års hopplöshet en diagnos efter utredning. Det kändes bättre för min dotter. Det var mycket som blev lättare under några år. Ändå är det så mycket som är tungt. 

Insikten börjar gå in i mig att hon förmodligen alltid kommer att få kämpa och att hon förmodligen alltid kommer att stöta på människor som "dissar" henne för att hon är annorlunda. 

Jag oroar mig för hennes liv. Hur ska det gå för henne när hon skall träda ut i vuxenlivet med allt vad det innebär? Kommer hon att ha vänner då? Nu har hon inga... 
Jobb? Hur ska hon orka? Vem kommer att vilja anställa henne som bara orkar ibland och som tröttnar så snabbt? Var ska hon få pengar ifrån om hon blir utförsäkrad? Vem ska hjälpa henne när jag är borta?

Ibland stöter på hennes gamla klasskamrater. Jag försöker hälsa glatt på dem för det är ju inte deras fel, men sorgen sticker knivar i mig då. Varför har de så lätt ("lättheter" som du brukar skriva om) med så mycket när min dotter får kämpa för allt? De går där i en grupp och pratar och någon håller handen med en kille. De pratar och skrattar. Jag hälsar med ett leende, men vill egentligen skrika rakt ut att det är orättvist!"

Det är inte lätt för dig att förhålla dig till det du skriver om. Du måste få vara bitter och känna sorg ibland för det är sorgligt det ni ofta upplever, men samtidigt finns det så mycket vi inte vet. Vi vet ju faktiskt inte hur det kommer att gå i vuxenlivet för våra barn. Kanske kommer det att gå jättebra när de växer upp. Vi vet inte och kan bara göra det så bra det går här och nu egentligen. Vi vet inte heller hur det är med kompisar. I vår tankevärld behöver man många kompisar, men det kanske inte gäller för alla etc.

Att acceptera det att det blir som det blir och inte oroa oss i onödan är det du kan försöka göra. Att acceptera, men att fortfarande kämpa för att din dotter ska ha det och få det så bra som möjligt. Man får känna bitterhet och sorg, man måste få göra det ibland, men man mår bättre själv när man accepterar och det att du är orolig för din dotters framtid - gör inte per automatik att hennes framtid blir ljusare. Det finns klyschor som faktiskt är rätt bra i det de säger som  till exempel "den som lever få se". För vi vet inget om framtiden och de stunder vi kan komma att acceptera det och låta tiden ha sin gång, satsa krutet på här och nu (för det behövs ju också eller hur) så mår vi i längden bättre.

Lycka till och Kram till dig och din dotter.
Malene
Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…