måndag 4 februari 2013

"Jag är inte bitter"

Jag säger som Robert Gustafsson när han gör sketchen om Tony Richardsson på "Idrottsgalan", jag är inte bitter!

Ändå hugger det till i mitt hjärta när jag ser och läser om flickan med narkolepsi. MISSUPFFATTA mig nu inte. Jag tycker och tror att det är fruktansvärt att få en sjukdom som narkolepsi av en spruta. Jag vet att jag inte kan sätta mig in i hur det är att ha narkolepsi eller att ha ett barn som har fått det, men jag kan ana att det är väldigt ångestframkallande, sorgligt och frustrerande. Flickan som har drabbats och alla andra drabbades bör få den hjälp de är i behov av. Jag vill INTE i och med detta inlägg slå på en som redan ligger ner.

Det som gör att det hugger till i mitt hjärta är att jag tänker på att det borde på något sätt vara lika självklart att man hjälper andra drabbade barn, fast jag vet samtidigt att det är omöjligt för det skulle bli så mycket pengar ut från staten och var skulle de pengarna tas från.

Flickan och hennes mamma är oroliga för framtiden. Hur skall det gå med studier, skola, familjebildning, livet, framtiden för flickan som fått narkolepsi. Hon som fått 305 poäng (av max 320, jag är inte ironisk här tar bara upp det som tas upp i artikeln) är orolig för framtiden. Flickan orkar inte så mycket längre, hon är inte lika socialt utåtriktad, är ofta hemma, orkar inte, väljer bort.

Just nu funderar jag väldigt mycket på hur det skall gå för en flicka jag känner. Hon som snart fyller 18 år kanske kommer in på gymnasiet till hösten (om hon lyckas få godkänt i kärnämnena som hon försöker läsa upp i år). Vart ska hon ta vägen till hösten? Hur ska det gå när hon ska bli vuxen och klara sig själv? Vad skall hon jobba med? Hur ska hon orka? Hur ska hon fixa sin vardag, att bilda familj, att orka, att umgås, att vara?

Ärligt talat är jag kanske lite bitter. Ärligt talat trodde jag nog att bara flickan kommer igenom högstadiet med självkänslan i behåll så kommer det att fungera för henne. Så enkelt är det nu inte, visar det sig. "Hon faller lite mellan stolarna", som en av hennes lärare säger. Var ska hon få plats, när det inte finns någon given plats? Hur ska vi och andra lyckas hjälpa henne när det liksom inte verkar finnas någon hjälp? Och så tänker jag på några av mina elever och andra barn jag mött under åren i npf-land. Barn som har föräldrar som inte är så resursstarka, som själva har svårigheter de kämpar med. Hur ska de barnen få hjälp? Hur ska deras framtid se ut? Hur ska de klara sig? Ingen ekonomisk garanti finns för dem. Ingen stöd som fungerar särskilt bra, även om man vill. Hur ska vi hjälpa dem?

För alla vill ju, som flickan med narkolepsi, få ett bra liv, vare sig man är född med svårigheter som gör det så förbannat svårt att lyckas och orka eller om man får det via en spruta...

3 kommentarer:

Anonym sa...

Jag tror att man ibland måste få känna sig lite bitter för att sen kunna ta nya tag igen. Själv kan jag ibland bli så ledsen och bitter när man hör andra föräldrar som beklagar att deras barn är ute för sent eller för mycket med sina kompisar, att dom aldrig är hemma eller att dom alltid har kompisar med hem. Vid dom tillfällena går jag upp och tittar på min son som kanske inte orkat gå mer än 2 dagar till skolan denna veckan heller, min son som inte längre orkar träffa varken klasskompisar eller andra vänner, min son som enbart orkar umgås med främmande människor online för då kan han stänga av när det blir för mycket, min son som redan vid 12 år är så deprimerad och att han många gånger bara vill
dö. Då kan jag känna mig bitter och svära över detta hemska som så många bär helt osynligt inom sig och som så få känner till. ADD behöver få mer uppmärksamhet då få av dom som bär det syns utan sitter ensamma på sina rum och mår dåligt.

Anonym sa...

Fast jag är bitter. Jag är j-igt bitter. Det hugger i mellangärdet när min syster berättar om sina barn, när mina kompisar berättar om sina barn, när mina kollegor berättar om sina barn, när barnens mormor pratar om sina andra barnbarn. Det hugger i mellangärdet när jag pratar med lärarna eller rektorn och för sjuttielfte gången påminner om vad det är han behöver för stöd och hjälp med.
Jag undrar dagligen hur det ska får sonen i framtiden. Hur länge kommer han att bo kvar hos oss? Kommer han någonsin att få ett jobb? En käraste? En egen lägenhet? Kommer han att orka någonting annat än dator/tv i sitt rum?
När vi pratar så har han framtidsdrömmar och planer om studier och yrke. Men kommer han att genomföra dem? Förstår han att det krävs att det är han som jobbar för att det ska hända? Jag är inte så säker.
Hur länge till kommer vi att orka? Jag som redan nu kraschar i en liten hög med jämna mellanrum. Och när inte vi finns längre, vem tar över? Blir det hans snälla storebror som får dra lasset då?
Ja, jag är bitter. Jag önskar i bland att han satt i rullstol. Det hade varit mycket enklare än det här.

bokstavsvuxen sa...

vill bara säga att bra högstadiebetyg inte är nån garanti - jag (ADHD/ADD) hade också 305 i slutbetyg tror jag (utan att överdriva själva pluggandet), men hade påtalat hela högstadiet att nånting var fel eftersom jag var alldeles för trött, och nu är jag snart 25 och har fortfarande inte tagit mig igenom gymnasiet. kan inte jobba heltid heller. så kan det gå. den som är trött men har lätt för intellektuella saker får höga betyg i högstadiet eftersom man då inte behöver plugga särskilt länge i taget, men senare ska det till andra färdigheter också (långsiktig planering t ex, längre studiepass, uthållighet i 8 timmar per dag) och då kommer bristen på ork att knäcka en. den här tjejens sociala stöd gör antagligen att det lär gå bättre för henne än för mig, men då är det ju omgivningen som är avgörande, inte högstadieprestationen.

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...