Fortsätt till huvudinnehåll

"Jag är inte bitter"

Jag säger som Robert Gustafsson när han gör sketchen om Tony Richardsson på "Idrottsgalan", jag är inte bitter!

Ändå hugger det till i mitt hjärta när jag ser och läser om flickan med narkolepsi. MISSUPFFATTA mig nu inte. Jag tycker och tror att det är fruktansvärt att få en sjukdom som narkolepsi av en spruta. Jag vet att jag inte kan sätta mig in i hur det är att ha narkolepsi eller att ha ett barn som har fått det, men jag kan ana att det är väldigt ångestframkallande, sorgligt och frustrerande. Flickan som har drabbats och alla andra drabbades bör få den hjälp de är i behov av. Jag vill INTE i och med detta inlägg slå på en som redan ligger ner.

Det som gör att det hugger till i mitt hjärta är att jag tänker på att det borde på något sätt vara lika självklart att man hjälper andra drabbade barn, fast jag vet samtidigt att det är omöjligt för det skulle bli så mycket pengar ut från staten och var skulle de pengarna tas från.

Flickan och hennes mamma är oroliga för framtiden. Hur skall det gå med studier, skola, familjebildning, livet, framtiden för flickan som fått narkolepsi. Hon som fått 305 poäng (av max 320, jag är inte ironisk här tar bara upp det som tas upp i artikeln) är orolig för framtiden. Flickan orkar inte så mycket längre, hon är inte lika socialt utåtriktad, är ofta hemma, orkar inte, väljer bort.

Just nu funderar jag väldigt mycket på hur det skall gå för en flicka jag känner. Hon som snart fyller 18 år kanske kommer in på gymnasiet till hösten (om hon lyckas få godkänt i kärnämnena som hon försöker läsa upp i år). Vart ska hon ta vägen till hösten? Hur ska det gå när hon ska bli vuxen och klara sig själv? Vad skall hon jobba med? Hur ska hon orka? Hur ska hon fixa sin vardag, att bilda familj, att orka, att umgås, att vara?

Ärligt talat är jag kanske lite bitter. Ärligt talat trodde jag nog att bara flickan kommer igenom högstadiet med självkänslan i behåll så kommer det att fungera för henne. Så enkelt är det nu inte, visar det sig. "Hon faller lite mellan stolarna", som en av hennes lärare säger. Var ska hon få plats, när det inte finns någon given plats? Hur ska vi och andra lyckas hjälpa henne när det liksom inte verkar finnas någon hjälp? Och så tänker jag på några av mina elever och andra barn jag mött under åren i npf-land. Barn som har föräldrar som inte är så resursstarka, som själva har svårigheter de kämpar med. Hur ska de barnen få hjälp? Hur ska deras framtid se ut? Hur ska de klara sig? Ingen ekonomisk garanti finns för dem. Ingen stöd som fungerar särskilt bra, även om man vill. Hur ska vi hjälpa dem?

För alla vill ju, som flickan med narkolepsi, få ett bra liv, vare sig man är född med svårigheter som gör det så förbannat svårt att lyckas och orka eller om man får det via en spruta...

3 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…