tisdag 9 april 2013

Om föreläsningen och en hudläkare

Jag föreläste i Varberg igår. Min snälla pappa körde mig till Varberg eftersom jag mådde ganska dåligt där på eftermiddagen. Det blev en bra föreläsning, trots att projektorn i föreläsningssalen la av och föreläsningsvärdinnan fick komma in två gånger och starta igång den, samt ställa in en annan projektor...

Många ville prata efteråt och en kvinna gav mig ett massageljus i present. Tack, Maria! Jag blev väldigt glad för det. Jag har ännu inte hunnit prova det för jag har mest legat nerbäddad i soffan idag.

 Ljuset ska man tända och sedan använda sig av den "creme" som blir av ljuset. Ska bli spännande att prova!
I förmiddags släpade jag mig till "min" hudläkare. Jag har gått hos henne många år, känns som om vi känner varann efter alla år.

- Men Malene, att du jobbar med barn som har diagnoser och att du har en dotter som har diagnoser det hade jag ingen aaaaning om!

Vi har nog mest pratat om allt annat, som allergi och astma och hundar och journalistik och sjukvård och barn i största allmänhet, tror jag. Konstigt det där, ibland vill man liksom hålla just det där med funktionsnedsättningar som rör hjärnan - utanför. Kanske för att man inte vill starta en diskussion eller att man är rädd att bli ifrågasatt.

Vi pratade på där och ju mer jag berättade om min familj och andra familjer, hur vardagen kan se ut i en familj som på många sätt "bor på en annan planet", ju mer suckade hudläkaren och hennes sköterska.

- Det här är ju sådant man aldrig vet om man inte är med om det och ser det, upplever det, sa jag och hudläkaren höll med.

- Gillberg, han har gjort mycket bra. Tänk när han beskrev att det är en skada i hjärnan och att man alltså inte kan lägga skulden på barnet eller föräldrarna och tänkt om fler har sådant civilkurage som han hade när han gjorde sig av med allt forskningsmaterial, det säger jag, sa hudläkaren.

- Det var synd att Eva Kerves fick så mycket tid i medierna, hon fick sprida ut sig lika mycket och ifrågasätta diagnossättande, som alla läkare på andra sidan fick göra tillsammans, det blir lätt så när media, som inte har en aning om vad det handlar om, skall ge röst åt bägge sidor, sa jag.

Hudläkaren nickade och sedan var vi klara.

- Nästa gång jag kommer för att ta stygnen, då tar jag med mig en bok och ger till dig, sa jag till min hudläkare innan jag släpade mig till bilen för att åka hem och lägga mig i soffan igen.

Tala, tala, tala om frågor som rör neuropsykiatriska funktionsnedsättningar för det måste vi, till människor med npf-diagnoser får förståelse och rätt bemötande.

Inga kommentarer:

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...