fredag 6 september 2013

Frustration, glädje och npf

Ännu en vecka är slut och helgen väntar runt hörnet. Jag sitter på en uteservering strax bredvid skolan jag jobbar på och njuter ett glas vin med min man innan vi cyklar hem till vår yngste son som är det enda barnet hemma denna helgen. Vi pratar om veckan som varit. Vi pratar om vår son som har så lätt för så mycket till skillnad från vår ena dotter. Sonen som gör läxan utan att vi egentligen behöver hjälpa honom - dottern som behövde så mycket hjälp och tid, men som ändå hade så svårt att orka. Hur lätt vår yngste son har att socialisera sig och bli omtyckt av kamrater och vuxna. Hur utsatt vår ena dotter var.

- Livet är fruktansvärt orättvist. Föräldrar till barn som vår son kan nog aldrig riktigt förstå hur det livet är när man har de svårigheter som vår dotter har, säger min man.

Ett par timmar senare sitter vi tillsammans med barn och vuxna. Vår hemmaboende dotter har, för första gången i sitt artonåriga liv åkt buss till helglägret. Det är några vuxna och flera barn runt bordet. Alla barn är barn utan diagnoser så kallade "välartade barn" och jag tänker, där jag sitter och sippar på ett glas vin att det måste vara oerhört svårt för människor som inte har direkt erfarenhet av hur det är att leva med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar - att förstå hur det är. Man ser sitt barn som fungerar bra och så ser man ett annat barn som gör saker som inte är åldersadekvata eller situationsadekvata. Det är klart att man tänker att det kan väl inte vara så svårt att få "ordning" på det där andra barnet "bara man gör som jag gör som förälder". Att funktionsnedsättningen ställer till det så mycket, fast den inte syns, det är som min man säger; fruktansvärt orättvist.  Exempelvis:

Att man bedöms och jämförs med barn födda samma år, fast man mognar ungefär 30 procent senare än sina klasskamrater.

Att man, trots att man vill ha kompisar och vill vara omtyckt - så ofta blir utstött för att man inte gör och reagerar som andra människor förväntar att man ska.

Att man när man söker jobb och utbildning inte får det stödet man behöver för att lyckas, den hjälpen, de bidragen man behöver som man i mycket högre grad får då funktionsnedsättningen är synlig och därmed mer förståelig.

Det är så mycket som är orättvist och frustrerande. Det finns så många som behöver veta mer om och förstå människor som har hjärnor som fungerar lite annorlunda att jag inte kan ge upp fast det ibland känns övermäktigt. Dagar då alldeles för mycket negativ energi, som sirap, rinner över mina axlar.

Så får man en ljusglimt, som mejlet idag då en mamma skrev: "tack för att du orkar bry dig, vårt barn säger att du är den första som förstår hen, nu har vi hopp om att det ska gå bra för hen".

Då och just då förstår jag varför jag orkar jobba vidare med de här frågorna.

Trevlig helg på er alla ni som läser min blogg!

Inga kommentarer:

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...