Fortsätt till huvudinnehåll

Frustration, glädje och npf

Ännu en vecka är slut och helgen väntar runt hörnet. Jag sitter på en uteservering strax bredvid skolan jag jobbar på och njuter ett glas vin med min man innan vi cyklar hem till vår yngste son som är det enda barnet hemma denna helgen. Vi pratar om veckan som varit. Vi pratar om vår son som har så lätt för så mycket till skillnad från vår ena dotter. Sonen som gör läxan utan att vi egentligen behöver hjälpa honom - dottern som behövde så mycket hjälp och tid, men som ändå hade så svårt att orka. Hur lätt vår yngste son har att socialisera sig och bli omtyckt av kamrater och vuxna. Hur utsatt vår ena dotter var.

- Livet är fruktansvärt orättvist. Föräldrar till barn som vår son kan nog aldrig riktigt förstå hur det livet är när man har de svårigheter som vår dotter har, säger min man.

Ett par timmar senare sitter vi tillsammans med barn och vuxna. Vår hemmaboende dotter har, för första gången i sitt artonåriga liv åkt buss till helglägret. Det är några vuxna och flera barn runt bordet. Alla barn är barn utan diagnoser så kallade "välartade barn" och jag tänker, där jag sitter och sippar på ett glas vin att det måste vara oerhört svårt för människor som inte har direkt erfarenhet av hur det är att leva med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar - att förstå hur det är. Man ser sitt barn som fungerar bra och så ser man ett annat barn som gör saker som inte är åldersadekvata eller situationsadekvata. Det är klart att man tänker att det kan väl inte vara så svårt att få "ordning" på det där andra barnet "bara man gör som jag gör som förälder". Att funktionsnedsättningen ställer till det så mycket, fast den inte syns, det är som min man säger; fruktansvärt orättvist.  Exempelvis:

Att man bedöms och jämförs med barn födda samma år, fast man mognar ungefär 30 procent senare än sina klasskamrater.

Att man, trots att man vill ha kompisar och vill vara omtyckt - så ofta blir utstött för att man inte gör och reagerar som andra människor förväntar att man ska.

Att man när man söker jobb och utbildning inte får det stödet man behöver för att lyckas, den hjälpen, de bidragen man behöver som man i mycket högre grad får då funktionsnedsättningen är synlig och därmed mer förståelig.

Det är så mycket som är orättvist och frustrerande. Det finns så många som behöver veta mer om och förstå människor som har hjärnor som fungerar lite annorlunda att jag inte kan ge upp fast det ibland känns övermäktigt. Dagar då alldeles för mycket negativ energi, som sirap, rinner över mina axlar.

Så får man en ljusglimt, som mejlet idag då en mamma skrev: "tack för att du orkar bry dig, vårt barn säger att du är den första som förstår hen, nu har vi hopp om att det ska gå bra för hen".

Då och just då förstår jag varför jag orkar jobba vidare med de här frågorna.

Trevlig helg på er alla ni som läser min blogg!
Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Om exekutiva funktioner

Förmodligen har du hört talas om "de exekutiva funktionerna", men kanske har du inte helt "koll" på vad de innebär därför tänkte jag börja beskriva dem lite närmare idag.

"Med exekutiva funktioner (EF) avses förmågan att planera och organisera sitt beteende i förhållande till tid och rum i syfta att uppfylla mål och intentioner" - ur boken; Exekutiva svårigheter hos barn av Anne Vibeke Fleischer och John Merland.


Ett försök till att dela in de EF och och börja förklara dem tänkte jag, som sagt, göra idag. Imorgon börjar jag beta av listan på hur man kan hjälpa ett "npf-barn" som ofta har svårt/väldigt svårt med några/flera av punkterna. (Förutom EF har barn med npf i högre eller lägre grad svårt med motoriken, perceptionen, minnet, språk, inlärningsförmågan, sociala färdigheterna, samt emotionella svårigheter).

Inhibition (förmåga att kontrollera sina impulser).
Flexibilitet (klarar av förändringar, löser problem flexibelt).
Emotioner (klarar av …