tisdag 17 november 2015

Olika liv - en återblick


Den här texten skrev jag för snart fyra år sedan. Mycket vatten har runnit under broarna. Så mycket har blivit bättre, men faktum kvarstår. Många saker är och blir så lätt att missuppfattas när man inte är och tänker precis som majoriteten av människor tänker. Läs och återkom med vad du tänker när du läser detta, om du vill:)

"När vår äldsta dotter var 17 år reste hon till Brüssel och bodde där i sex veckor. Hon gick andra året på ett tekniskt gymnasium här i Göteborg och lyckades få en av de eftertraktade utomlandspaktikplatserna som skolan stod för. Det var nog tufft på många sätt för henne att vara där, men också väldigt lärorikt och roligt. Hon kände sig nog stolt och duktig när hon kom hem igen, med en självkänsla som puttrade på.

När familjens yngsta dotter fyllde17 år tränade hon som bäst på på att åka spårvagn ensam. Det går så där än så länge. Hon går sista året på högstadiet och både vi och skolan kämpar för att hon skall få godkänt i så många ämnen som möjligt. Hur hennes självkänsla är kan man ju bara gissa...

Det är två barn, från samma familj, med två olika förutsättningar. En började ett år tidigare än beräknat och en har gått om ett år. Det är svårt att förstå och det är så svårt att förklara det här med min biologiska dotter. Det tar så mycket kraft och energi, både för henne och för mig.

Jag tänkte på det igår då jag var på ett av alla miljontals möten jag varit på med min dotter. Möten som syftar till att hjälpa henne med något. Möten som så ofta har goda intentioner, men som så ofta mynnar ut i noll och ingenting. Väldigt ofta häpnar jag över hur lite kunskap det finns bland "proffsen" kring människor som min dotter.

Igår gällde det sjukgymnastik på habiliteringen, men det kunde egentligen gällt vad som helst (utom möte med specialpedagogerna på skolan för de FÖRSTÅR). Vi kom in i ett rum, träffade en kvinna med sjukhuskläder som började ställa frågor till min dotter. Varför hon hade kommit, vad hon ville ha ut av mötet, vad hon trodde att sjukgymnasten kunde hjälpa henne med.

Eftersom min dotter har svårt att svara direkt på frågor som ställs till henne, precis som andra människor med hennes svårigheter ofta har och eftersom hon tycker att det är lite pinsamt att vara "svag" så blev varje svar "vet inte" eller "kanske" snabbt efterföljt av ett litet snett leende. Som vanligt gick jag in för att förtydliga och förklara. Som vanligt uppfattades jag som en mamma som inte lät min dotter prata - det kan man höra på rösten och på kroppsspråket där personen som ställer frågorna vänder sig mot min dotter och liksom utestänger mig, just för att ge min dotter plats. Fast efter att ha väntat på svar en längre stund så vände sig sjukgymnasten till mig igen, för att få lite svar.

Efter att ha fått förklarat för sig att min dotter har ont på många ställen, ofta. Att min dotter inte kommer iväg och kan träna något (fast gudarna skall veta att vi försökt). Att min dotter verkligen behöver röra på sig, få hjälp med det eftersom hon är alldeles för svag för sitt eget bästa så ställde sjukgymnasten en fråga;

- Du kanske kan börja träna på det där programmet som du fått hem från den andra sjukgymnasten, varje dag en stund?

- Ja och så kan du be henne åka till månen när du ändå är igång, sa jag och skrattade lite.

Jag vill inte vara dum och jag tror inte att sjukgymnasten uppfattade mig som det, men ibland blir man lite trött på att man aldrig träffar någon som verkligen förstår och verkligen kan hjälpa...

Mötet tog slut. Vi åkte hem. Två timmar hade vi, jag och min dotter lagt på mötet, och resultatet blev som så ofta - noll.

"Det gäller att vara frisk för att orka vara sjuk", finns det ett talessätt som låter. Det skulle kunna gälla för människor med funktionsnedsättningar också. Nämligen;

- Det gäller att inte ha några svårigheter, för att orka ha en funktionsnedsättning".




Inga kommentarer:

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...