Fortsätt till huvudinnehåll

Inlägg

Visar inlägg från maj, 2016

Media och npf kontra narkolepsi

Senaste tiden har det skrivits mycket om dem som drabbats av narkolepsi sedan det tagit vaccin mot svininfluensan. Jag tycker det är väldigt bra att man tar upp ämnet och beskriver vilka problem som drabbat de barn som utvecklat narkolepsi efter vaccinationen. Förståelsen och respekten är total i media. Många är det som beskrivit problemen i tv, radio och tidningar.  Som läsare får man en känsla av att det är synd om dem som drabbats (vilket det ju verkligen är). Man får en känsla av att de inte kan hjälpa att de har drabbats (vilket de ju inte kan). Man får en känsla av att de drabbade måste äta medicin för att må bra (vilket de ju måste) och man får en känsla av att de behöver stöd under hela sitt forsatta liv (vilket de förmodligen kommer att få).

De är inte så många de här barnen, men alldeles för många ändå! De har fått en livslång funktionsnedsättning vilket är fruktansvärt. Men, de verkar få den livsviktiga förståelse för sin funktionsnedsättning och respekten för att de faktisk…

Säg aldrig "aldrig" till ett barn

Jag känner en tjej som är runt 21 år sisådär. När hon var ungefär hälften så gammal som nu hade hon redan genomlidit ett par riktigt tuffa år (och fler var att vänta, men det visste hon inte då). En eftermiddag efter några år i skyttegravarna var hennes mamma och pappa på ett av väldigt många möten kring sitt barn. Flickan var inte med, hon kanske inte ens hade orkat gå till skolan den där dagen över huvud taget och det här var på eftermiddagen efter skola och jobb så flickan var hemma.

Den här eftermiddagen var det, som brukligt är när det handlar om ett barn som inte mår bra, många vuxna på mötet. Just det här mötet var inte något särskilt egentligen, förutom att psykologen som gjort en första bedömning av flickan tog till orda och sa att det förmodligen var lika bra att flickan fick slippa läsa engelska i skolan eftersom, som hon sa till flickans föräldrar och till skolpersonalen;

 - Den här flickan, er dotter kommer aldrig att kunna lära sig mer engelska än att hon kan säga "…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…