Fortsätt till huvudinnehåll

Media och npf kontra narkolepsi

Senaste tiden har det skrivits mycket om dem som drabbats av narkolepsi sedan det tagit vaccin mot svininfluensan. Jag tycker det är väldigt bra att man tar upp ämnet och beskriver vilka problem som drabbat de barn som utvecklat narkolepsi efter vaccinationen. Förståelsen och respekten är total i media. Många är det som beskrivit problemen i tv, radio och tidningar.  Som läsare får man en känsla av att det är synd om dem som drabbats (vilket det ju verkligen är). Man får en känsla av att de inte kan hjälpa att de har drabbats (vilket de ju inte kan). Man får en känsla av att de drabbade måste äta medicin för att må bra (vilket de ju måste) och man får en känsla av att de behöver stöd under hela sitt forsatta liv (vilket de förmodligen kommer att få).

De är inte så många de här barnen, men alldeles för många ändå! De har fått en livslång funktionsnedsättning vilket är fruktansvärt. Men, de verkar få den livsviktiga förståelse för sin funktionsnedsättning och respekten för att de faktisk kämpar med svårigheter varje dag. Få ifrågasätter om de  har en funktionsnedsättning. Få eller ingen menar att  det är "föräldrarna fel". Ingen ifrågasätter om barnen gör sig till. Ingen ifrågasätter om man inte bara ger "knarkmedicin" för att läkemedelsbranschen skall tjäna pengar på dem. Alla förstår att det är synd om barnen och deras familjer. Vilket det är, det är fruktansvärt synd om barnen och deras familjer som drabbats av Narkolepsi, så missförstå mig inte nu när du nu läser vidare i texten.

Nu vill jag vända på kakan och jämföra "narkolepsiförståelsen" med förståelsen för människor som har neuropsykiatriskafunktionsnedsättningar (npf) vilka bär namnen adhd/add/autism/aspergers. Den här gruppen, till skillnad från barnen med narkolepsi, föds med sin funktionsnedsättning, den här gruppen är större och den är också "yvigare", med andra ord svårigheterna kan se väldigt olika ut. Det går i cykler det här att ifrågasätta npf, färre blir de som ifrågasätter och mer sällan görs det. Nu har dock SNhttp://www.sn.se/nyheter/nykoping/1.4089066--vi-sviker-barnen-nar-vi-medicinerar-dem- skapat en artikelserie som får mig att sucka trött. Detta för att man så fördomsfullt och oreflekterat får tycka precis som man vill om något man inte har en aning om. Detta i sin tur gör att människor som inte vet något om npf kan fortsätta att tänka att npf har med misslyckade familjer att göra och medicinen är knarkmedicin (fast det i många fall är EXAKT likadan medicin som de som har narkolepsi äter dagligen).  

När jag söker på adhd/add/autism/aspergers på olika mediabolag så kommer andra typer av artiklar än de förstående upp. Det är ifrågasättande artiklar blandat med en och annan som, trots allt, försöker förstå. Det börjar bli bättre, de ifrågasättande blir färre. Trots det är de alldeles för många fortfarande. De handlar om att man inte forskat tillräckligt mycket på adhd-medicin, att man kanske borde ge barn med npf-diagnoser annan kost för att de skall bli av med sin funktionsnedsättning, miljöns påverkan på barnet o s v.

Jämför själv skillnaden genom att gå in på vilken dagstidning som helst via nätet. Skriv in "narkolepsi" i sökfunktionen och läs artiklarna. Gör sedan samma sak med adhd/add eller autism och skillnaderna blir uppenbara.

Varför är det så stor skillnad på två funktionsnedsättningar som faktisk till stora delar påminner om varandra, där liknande medicin används? Svaret är nog så enkelt att i det ena fallet kan vi människor förhålla oss till en spruta. Där finns beviset på att det inte är föräldrarnas fel, eller barnens för den delen. I det andra fallet finns inget konkret att förhålla sig till. Det är nog det enkla men sorgliga svaret. Under tiden media bevakar och skriver faktaartiklar om narkolepsi forsätter man att granska och ifrågasätta om npf-svårigheter verkligen finns. Om det inte bara är miljön det beror på.

Jag ser verkligen fram emot en jämförande granskning mellan hur media behandlar gruppen människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättning och gruppen människor med narkolepsi. Kanske kan den otroligt viktiga förståelsen och respekten för människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar tack vare synen på narkolepsi? Kanske är det något jag borde börja forska på själv? 

Två typer av funktionsnedsättningar - lika jobbiga att leva med och bredvid - väldigt olika i bemötande och förståelse. 
Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…