lördag 28 maj 2016

Media och npf kontra narkolepsi

Senaste tiden har det skrivits mycket om dem som drabbats av narkolepsi sedan det tagit vaccin mot svininfluensan. Jag tycker det är väldigt bra att man tar upp ämnet och beskriver vilka problem som drabbat de barn som utvecklat narkolepsi efter vaccinationen. Förståelsen och respekten är total i media. Många är det som beskrivit problemen i tv, radio och tidningar.  Som läsare får man en känsla av att det är synd om dem som drabbats (vilket det ju verkligen är). Man får en känsla av att de inte kan hjälpa att de har drabbats (vilket de ju inte kan). Man får en känsla av att de drabbade måste äta medicin för att må bra (vilket de ju måste) och man får en känsla av att de behöver stöd under hela sitt forsatta liv (vilket de förmodligen kommer att få).

De är inte så många de här barnen, men alldeles för många ändå! De har fått en livslång funktionsnedsättning vilket är fruktansvärt. Men, de verkar få den livsviktiga förståelse för sin funktionsnedsättning och respekten för att de faktisk kämpar med svårigheter varje dag. Få ifrågasätter om de  har en funktionsnedsättning. Få eller ingen menar att  det är "föräldrarna fel". Ingen ifrågasätter om barnen gör sig till. Ingen ifrågasätter om man inte bara ger "knarkmedicin" för att läkemedelsbranschen skall tjäna pengar på dem. Alla förstår att det är synd om barnen och deras familjer. Vilket det är, det är fruktansvärt synd om barnen och deras familjer som drabbats av Narkolepsi, så missförstå mig inte nu när du nu läser vidare i texten.

Nu vill jag vända på kakan och jämföra "narkolepsiförståelsen" med förståelsen för människor som har neuropsykiatriskafunktionsnedsättningar (npf) vilka bär namnen adhd/add/autism/aspergers. Den här gruppen, till skillnad från barnen med narkolepsi, föds med sin funktionsnedsättning, den här gruppen är större och den är också "yvigare", med andra ord svårigheterna kan se väldigt olika ut. Det går i cykler det här att ifrågasätta npf, färre blir de som ifrågasätter och mer sällan görs det. Nu har dock SNhttp://www.sn.se/nyheter/nykoping/1.4089066--vi-sviker-barnen-nar-vi-medicinerar-dem- skapat en artikelserie som får mig att sucka trött. Detta för att man så fördomsfullt och oreflekterat får tycka precis som man vill om något man inte har en aning om. Detta i sin tur gör att människor som inte vet något om npf kan fortsätta att tänka att npf har med misslyckade familjer att göra och medicinen är knarkmedicin (fast det i många fall är EXAKT likadan medicin som de som har narkolepsi äter dagligen).  

När jag söker på adhd/add/autism/aspergers på olika mediabolag så kommer andra typer av artiklar än de förstående upp. Det är ifrågasättande artiklar blandat med en och annan som, trots allt, försöker förstå. Det börjar bli bättre, de ifrågasättande blir färre. Trots det är de alldeles för många fortfarande. De handlar om att man inte forskat tillräckligt mycket på adhd-medicin, att man kanske borde ge barn med npf-diagnoser annan kost för att de skall bli av med sin funktionsnedsättning, miljöns påverkan på barnet o s v.

Jämför själv skillnaden genom att gå in på vilken dagstidning som helst via nätet. Skriv in "narkolepsi" i sökfunktionen och läs artiklarna. Gör sedan samma sak med adhd/add eller autism och skillnaderna blir uppenbara.

Varför är det så stor skillnad på två funktionsnedsättningar som faktisk till stora delar påminner om varandra, där liknande medicin används? Svaret är nog så enkelt att i det ena fallet kan vi människor förhålla oss till en spruta. Där finns beviset på att det inte är föräldrarnas fel, eller barnens för den delen. I det andra fallet finns inget konkret att förhålla sig till. Det är nog det enkla men sorgliga svaret. Under tiden media bevakar och skriver faktaartiklar om narkolepsi forsätter man att granska och ifrågasätta om npf-svårigheter verkligen finns. Om det inte bara är miljön det beror på.

Jag ser verkligen fram emot en jämförande granskning mellan hur media behandlar gruppen människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättning och gruppen människor med narkolepsi. Kanske kan den otroligt viktiga förståelsen och respekten för människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar tack vare synen på narkolepsi? Kanske är det något jag borde börja forska på själv? 

Två typer av funktionsnedsättningar - lika jobbiga att leva med och bredvid - väldigt olika i bemötande och förståelse. 

Inga kommentarer:

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...