Fortsätt till huvudinnehåll

Skillnaden mellan Narkolepsi och NPF

I dessa dagar då Aftonbladet granskar psykvården (vilket är bra att man gör, men vinkeln på mycket funderar jag på) så tänkte jag att det kunde vara intressant att fundera över hur media påverkar vår syn på olika sjukdomar. Jag tänkte jämföra adhd/add med narkolepsi i medias ögon.

Innan jag skriver något vidare så vill jag betona att jag känner med de familjer vars barn drabbats av narkolepsi. Jag tror också att jag och många föräldrar med barn som har någon form av npf känner igen mycket i familjernas vardagskamp.

I dagens GP finns en artikel som bland annat berättar att antalet fall av narkolepsi har ökat betydligt i Sverige sedan influensavaccineringen och att ökningen är tydligare i Västra Götaland. Några saker som tas upp i texten, som jag skulle vilja belysa kommer här:

1 "Narkolepsi bland barn och unga i Sverige ökade sju gånger efter vaccineringen mot svininfluensa".

2 "Förhoppningen är att kartläggningen av barnen skall kunna ge en förklaring".

3 "- Det är en förfärlig sjukdom och många av barnen mår väldigt dåligt, säger Tove Hallböök, barnneurolog vid Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus i Göteborg som betonar att hela familjen runt ett sjukt barn drabbas hårt".

4 "Kunskapen om narkolepsi är fortfarande dålig, men vissa förbättringar är på gång".

5 "Bland annat planeras familjeveckor på Ågrenska stiftelsen i Göteborg som ett led i att stötta familjerna och öka kunskapen om narkolepsi".

6 "Sedan i våras har SKL, Sveriges Kommuner och Landsting, dragit igång ett kuratorsnätverk för att kunna hjälpa de drabbade familjerna bättre".

7 "Idag samlas 180 person från drabbade familjer till ett tredagarsmöte för att få en genomgång av det aktuella läget".

8 "Hittills har 100 barn och unga anmält skada till Läkemedelsförsäkringen som satt ett tak för engångsersättning på 150 miljoner kronor".

Hela texten genomsyras av en "ickeifrågasättande-vinkel", en neutral vinkel, skulle man också kunna säga. Journalisten, Madeleine Sahlman är en, i mina ögon, mycket duktig medicinreporter.

Det är synd om familjer vars barn drabbats av narkolepsi. Barnen som får diagnosen narkolepsi går till samma mottagning (BNK) som min dotter och många andra barn med npf gör här i Göteborg. Deras medicinering ifrågasätts inte, föräldrarnas föräldraskap ifrågasätts inte, läkarna som skriver ut nakrkotikaklassad medicin (samma läkare som min dotter och andra barn med npf i Göteborg har) ifrågasätts inte, läkedelsbolagen som "tjänar miljarder på npf" ifrågasätts inte här, familjerna får möjlighet att åka på "familjeläger i en vecka", de behöver "stöttning", kunskapen om narkolepsi skall förbättras för den är dålig och så vidare och så vidare.

100 barn och unga har anmält skada. De får massor av stöd i sin nya, jobbiga vardag. Media vinklar det så som det är - jobbigt för barnen och deras familjer. De äter samma mediciner som barn med npf.

Varför är vinkeln, ifrågsättandet, förståelsen och bemötandet så annorlunda?

Det skulle jag gärna vilja att någon klok människa svarade på och sedan skulle jag önska att man hade samma mottagande av oss familjer som har barn med npf - även om våra barn inte fått sin funktionsnedsättning via en vaccinationsspruta.

Kampen är nämligen ungefär den samma!

Hela artikeln kan du läsa här. Och när du har läst artikeln så kan du klicka på länken nedan där pedagogikforskaren berättar om hur hon tror att "skolor ger barn diagnoser alldeles för lättvindigt för att tjäna pengar på dem". Den finns nedanför detta inlägg. Läs, lyssna, jämför.
8 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…