fredag 16 september 2011

Skillnaden mellan Narkolepsi och NPF

I dessa dagar då Aftonbladet granskar psykvården (vilket är bra att man gör, men vinkeln på mycket funderar jag på) så tänkte jag att det kunde vara intressant att fundera över hur media påverkar vår syn på olika sjukdomar. Jag tänkte jämföra adhd/add med narkolepsi i medias ögon.

Innan jag skriver något vidare så vill jag betona att jag känner med de familjer vars barn drabbats av narkolepsi. Jag tror också att jag och många föräldrar med barn som har någon form av npf känner igen mycket i familjernas vardagskamp.

I dagens GP finns en artikel som bland annat berättar att antalet fall av narkolepsi har ökat betydligt i Sverige sedan influensavaccineringen och att ökningen är tydligare i Västra Götaland. Några saker som tas upp i texten, som jag skulle vilja belysa kommer här:

1 "Narkolepsi bland barn och unga i Sverige ökade sju gånger efter vaccineringen mot svininfluensa".

2 "Förhoppningen är att kartläggningen av barnen skall kunna ge en förklaring".

3 "- Det är en förfärlig sjukdom och många av barnen mår väldigt dåligt, säger Tove Hallböök, barnneurolog vid Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus i Göteborg som betonar att hela familjen runt ett sjukt barn drabbas hårt".

4 "Kunskapen om narkolepsi är fortfarande dålig, men vissa förbättringar är på gång".

5 "Bland annat planeras familjeveckor på Ågrenska stiftelsen i Göteborg som ett led i att stötta familjerna och öka kunskapen om narkolepsi".

6 "Sedan i våras har SKL, Sveriges Kommuner och Landsting, dragit igång ett kuratorsnätverk för att kunna hjälpa de drabbade familjerna bättre".

7 "Idag samlas 180 person från drabbade familjer till ett tredagarsmöte för att få en genomgång av det aktuella läget".

8 "Hittills har 100 barn och unga anmält skada till Läkemedelsförsäkringen som satt ett tak för engångsersättning på 150 miljoner kronor".

Hela texten genomsyras av en "ickeifrågasättande-vinkel", en neutral vinkel, skulle man också kunna säga. Journalisten, Madeleine Sahlman är en, i mina ögon, mycket duktig medicinreporter.

Det är synd om familjer vars barn drabbats av narkolepsi. Barnen som får diagnosen narkolepsi går till samma mottagning (BNK) som min dotter och många andra barn med npf gör här i Göteborg. Deras medicinering ifrågasätts inte, föräldrarnas föräldraskap ifrågasätts inte, läkarna som skriver ut nakrkotikaklassad medicin (samma läkare som min dotter och andra barn med npf i Göteborg har) ifrågasätts inte, läkedelsbolagen som "tjänar miljarder på npf" ifrågasätts inte här, familjerna får möjlighet att åka på "familjeläger i en vecka", de behöver "stöttning", kunskapen om narkolepsi skall förbättras för den är dålig och så vidare och så vidare.

100 barn och unga har anmält skada. De får massor av stöd i sin nya, jobbiga vardag. Media vinklar det så som det är - jobbigt för barnen och deras familjer. De äter samma mediciner som barn med npf.

Varför är vinkeln, ifrågsättandet, förståelsen och bemötandet så annorlunda?

Det skulle jag gärna vilja att någon klok människa svarade på och sedan skulle jag önska att man hade samma mottagande av oss familjer som har barn med npf - även om våra barn inte fått sin funktionsnedsättning via en vaccinationsspruta.

Kampen är nämligen ungefär den samma!

Hela artikeln kan du läsa här. Och när du har läst artikeln så kan du klicka på länken nedan där pedagogikforskaren berättar om hur hon tror att "skolor ger barn diagnoser alldeles för lättvindigt för att tjäna pengar på dem". Den finns nedanför detta inlägg. Läs, lyssna, jämför.

8 kommentarer:

Ulrika sa...

Amen! Så klockrent Malene.

Hege F. sa...

Hei, Malene! Synest parallellen er veldig god! Og såklart, vi ønskjer oss all mogeleg støtte for foreldre av barn med NPF - som vi ønskjer oss for oss sjølve.

Held akkurat på med å lese denne boka:

http://www.amazon.com/Weve-Got-Issues-Children-Medication/dp/1594487545

Judith Warner starta med ei overbevisning om at barn overmedisinerast for å kunne passe inn i alfor stressande rammer - at om vi berre let barn få vere barn og fira på krava, så ville problemet i hovudsak gå bort. Hennar møte med NPF-foreldre kom som eit sjokk. Ho forsto etter kvart at dei premissane ho hadde for boka ho skulle skrive, var heilt feil. Så ho enda i staden opp med å skrive ei heilt anna bok...

Blant anna skriv ho innledingsvis om anti-psykiatri-bevegelsen, om skepsisen mot å tru på at slike tilstandar kan ha ein biologisk basis. Har lest ca ein femtedel så langt, og synest den gir veldig interessant bakgrunnsmateriale for å forstå kvifor foreldre og behandlande legar ofte blir møtt med skepsis.

malene larssen sa...

Tack, snälla Ulrika för att du peppar mig med din kommentar:) och tack för tipset Hege. Den boken måste jag läsa, tror att jag hört talas om den innan och blir riktigt sugen på att läsa den nu när jag hör dig beskriva den.
Trevlig helg till er båda!

märta sa...

Tack Malene för att du fortsätter skriva om detta!

Har idag varit på ett av alla dessa möten och just att inte bli bemött på ett bra sätt har jag upplevt idag.
Jag tog helt slut efteråt och ibland är det som att dessa dåliga möten är mycket jobbigare än dotterns svårigheter. Jag tappade helt energin när jag märkte att de inte helt litade på det vi sa om att få dottern till skolan. Ett misstroende, att vi kanske inte försökt tillräckligt. Ifrågasättandet som förstör så mycket. Nu har vi sagt upp BUP, men fortsätter med skolan som är fantastisk i sitt bemötande och anpassande.
Läser din blogg dagligen, men har inte orkat kommentera den senaste tiden.
Kram

malene larssen sa...

Man får spara på krafterna när så mycket kraft går åt att kämpa, Märta. Jag förstår precis. Kul att du hör av dig idag i alla fall, det gjorde min eftermiddag!
Kram

Anonym sa...

Narkolepsi är ju en skada tillfogad av ett läkemedel, npf av en bristfällig miljö och nedärvda skador.

Narkolepsi har drabbat vanliga familjer. Npf-familjer "drabbar" sin omgivning med krav och ett udda beteende som "säkert beror på att de inte vet hur man ska sköta sig, man ser ju hur deras ungar är!".

Ja, jag fruktansvärt trött och uppgiven.

/H

malene larssen sa...

Tyvärr är det nog så, H, som många tänker. Du slog nog huvudet på många spikar med din kommentar, men - det skall vi ändra på, eller hur?!

Anonym sa...

Visst är det skrämmande hur olika vinklat det är...tydligen ska vi med npf.barn bara vara tysta och skämmas eftersom det inte är statens fel att barnen har diagnoser...jag börjar bli så oändligt trött på skuldbeläggandet av oss föräldrar till dessa barn och på våra barn att det snart inte verkar hjälpa hur högt vi änskriker. Varför är det ok att kränka oss och våra barn på det vis man gör i media? Men vad jag har föstått så finns inte osynliga handikapp/funktionshinder med i de olika tillhörigheter som går under och kan anmälas till DO!!! Dags att ändra på det?????
Lena

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...