Fortsätt till huvudinnehåll

Skillnaden mellan Narkolepsi och NPF

I dessa dagar då Aftonbladet granskar psykvården (vilket är bra att man gör, men vinkeln på mycket funderar jag på) så tänkte jag att det kunde vara intressant att fundera över hur media påverkar vår syn på olika sjukdomar. Jag tänkte jämföra adhd/add med narkolepsi i medias ögon.

Innan jag skriver något vidare så vill jag betona att jag känner med de familjer vars barn drabbats av narkolepsi. Jag tror också att jag och många föräldrar med barn som har någon form av npf känner igen mycket i familjernas vardagskamp.

I dagens GP finns en artikel som bland annat berättar att antalet fall av narkolepsi har ökat betydligt i Sverige sedan influensavaccineringen och att ökningen är tydligare i Västra Götaland. Några saker som tas upp i texten, som jag skulle vilja belysa kommer här:

1 "Narkolepsi bland barn och unga i Sverige ökade sju gånger efter vaccineringen mot svininfluensa".

2 "Förhoppningen är att kartläggningen av barnen skall kunna ge en förklaring".

3 "- Det är en förfärlig sjukdom och många av barnen mår väldigt dåligt, säger Tove Hallböök, barnneurolog vid Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus i Göteborg som betonar att hela familjen runt ett sjukt barn drabbas hårt".

4 "Kunskapen om narkolepsi är fortfarande dålig, men vissa förbättringar är på gång".

5 "Bland annat planeras familjeveckor på Ågrenska stiftelsen i Göteborg som ett led i att stötta familjerna och öka kunskapen om narkolepsi".

6 "Sedan i våras har SKL, Sveriges Kommuner och Landsting, dragit igång ett kuratorsnätverk för att kunna hjälpa de drabbade familjerna bättre".

7 "Idag samlas 180 person från drabbade familjer till ett tredagarsmöte för att få en genomgång av det aktuella läget".

8 "Hittills har 100 barn och unga anmält skada till Läkemedelsförsäkringen som satt ett tak för engångsersättning på 150 miljoner kronor".

Hela texten genomsyras av en "ickeifrågasättande-vinkel", en neutral vinkel, skulle man också kunna säga. Journalisten, Madeleine Sahlman är en, i mina ögon, mycket duktig medicinreporter.

Det är synd om familjer vars barn drabbats av narkolepsi. Barnen som får diagnosen narkolepsi går till samma mottagning (BNK) som min dotter och många andra barn med npf gör här i Göteborg. Deras medicinering ifrågasätts inte, föräldrarnas föräldraskap ifrågasätts inte, läkarna som skriver ut nakrkotikaklassad medicin (samma läkare som min dotter och andra barn med npf i Göteborg har) ifrågasätts inte, läkedelsbolagen som "tjänar miljarder på npf" ifrågasätts inte här, familjerna får möjlighet att åka på "familjeläger i en vecka", de behöver "stöttning", kunskapen om narkolepsi skall förbättras för den är dålig och så vidare och så vidare.

100 barn och unga har anmält skada. De får massor av stöd i sin nya, jobbiga vardag. Media vinklar det så som det är - jobbigt för barnen och deras familjer. De äter samma mediciner som barn med npf.

Varför är vinkeln, ifrågsättandet, förståelsen och bemötandet så annorlunda?

Det skulle jag gärna vilja att någon klok människa svarade på och sedan skulle jag önska att man hade samma mottagande av oss familjer som har barn med npf - även om våra barn inte fått sin funktionsnedsättning via en vaccinationsspruta.

Kampen är nämligen ungefär den samma!

Hela artikeln kan du läsa här. Och när du har läst artikeln så kan du klicka på länken nedan där pedagogikforskaren berättar om hur hon tror att "skolor ger barn diagnoser alldeles för lättvindigt för att tjäna pengar på dem". Den finns nedanför detta inlägg. Läs, lyssna, jämför.
8 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Om exekutiva funktioner

Förmodligen har du hört talas om "de exekutiva funktionerna", men kanske har du inte helt "koll" på vad de innebär därför tänkte jag börja beskriva dem lite närmare idag.

"Med exekutiva funktioner (EF) avses förmågan att planera och organisera sitt beteende i förhållande till tid och rum i syfta att uppfylla mål och intentioner" - ur boken; Exekutiva svårigheter hos barn av Anne Vibeke Fleischer och John Merland.


Ett försök till att dela in de EF och och börja förklara dem tänkte jag, som sagt, göra idag. Imorgon börjar jag beta av listan på hur man kan hjälpa ett "npf-barn" som ofta har svårt/väldigt svårt med några/flera av punkterna. (Förutom EF har barn med npf i högre eller lägre grad svårt med motoriken, perceptionen, minnet, språk, inlärningsförmågan, sociala färdigheterna, samt emotionella svårigheter).

Inhibition (förmåga att kontrollera sina impulser).
Flexibilitet (klarar av förändringar, löser problem flexibelt).
Emotioner (klarar av …

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Vad kan vi göra hemma?

Frågan kom från ett par förtvivlade föräldrar som jag träffade för ett tag sedan. Skolan fungerade inte för deras barn. Hen hamnade ofta i konflikter. Pedagogerna visste inte hur de skulle göra och hela skoldagen blev därför jobbig för barnet. När sedan föräldrarna kom för att hämta sitt barn fick de ofta höra om saker som barnet gjort. Detta i sin tur gjorde att föräldrarna skällde på barnet när de kom hem.  Barnet mådde naturligtvis inget vidare, precis som barn som har det tufft i skolan, alltid gör.  Vad kan vi göra hemma? Frågan var så klok och den är så viktig att ställa sig, både som förälder, men också som pedagog.  Du kan försöka, som förälder och som pedagog, att fokusera på vad du kan göra för att stärka barnet. Fundera på vad som är bäst för ditt barn/din elev, ställ din egen frustration och ilska vid sidan av, om du kan. Barnet blir inte stärkt av att hen hör dig klaga på barnets föräldrar eller pedagoger. Du kan lyssna på ditt barn/din elev, utan att döma ditt barn eller…