Fortsätt till huvudinnehåll

Adhd/add/autism/aspergers - vs - Narkolepsi

Jag läser i dagens Göteborgs-Posten att man nu beslutat att ge alla barn som drabbats av narkolepsi efter influensavaccineringen för två år sedan ett belopp på 50 000 kr/person. Det är bra att man ger dem det även om det naturligtvis inte på långa håll räcker i vad man får utstå och försaka på grund av narkolepsin.

Jag hittar också en artikel som handlar om samma sak i gårdagens GP. Den kan du läsa här.

Jag tänkte ta ut några meningar ur dagens artikel och be dig byta ut narkolepsi mot t ex add eller någon liknande npf-diagnos. Nu är jag, som jag skrivit tidigare, inte ute efter att negligera barnen som fått narkolepsi, men jag tycker att jämförelsen är intressant och relevant. Jämförelsen mellan hur man förhåller sig till funktionsnedsättningarna och hur man pratar om dem.

Här kommer några urklippta meningar från dagens artikel i GP. Byt ut narkolepsi mot adhd/add/aspergers/autism och svara sedan på frågan längst ner.

""De 50 000 kronor som nu börjar betalas ut till narkolepsidrabbade barn och unga är en bra början, inte mer. Den stora frågan är hur stor prislappen blir för resten av livet:"

"-Det känns som att dörren står på glänt nu. Man stänger den i alla fall inte för vidare anspråk för att säkra en bra framtid för våra barn."

"Här har föräldranätverket igång en dialog med Socialdepartementet för att se om det finns några möjligheter för staten att skjuta till medel för att trygga barnens framtid. De tak som finns på 150 miljoner kronor räcker inte på långa vägar, anser nätverket."

"Både Alice och Julia har valt att vara öppna med narkolepsin. Mot skola, kompisar, familj och vänner. Båda har fått ett starkt stöd tillbaka. Alice som just börjat tredje klass i Pixbo har fått ett eget vilorum inrett och enligt Maria Gimbro har skolan ställt upp på ett fantastiskt sätt."

Fyra citat hämtade ur artikeln i dagens GP.

Frågorna jag ställer till mig och till dig är följande;


Blir en funktionsnedsättning "finare" för att man inte ärvt handikappet utan "fått" det genom en spruta?

och

Har du någonsin läst så många positiva och förstående citat ur en och samma artikel när det istället handlar om adhd/add/aspergers/autism?

och

Var är alla artiklar som funderar på om narkolepsi över huvud taget finns, som problematiserar föräldrarna, som ifrågasätter läkarnas intressen i ämnet, så som det görs kring npf för tillfället (läs bl a Aftonbladet)?

Det är en bra jämförelse det här tycker jag. Man blir lite ledsen av att inse att barn med npf inte räknas på samma sätt, men det är intressant. Kanske kan man få mer förståelse för människor med npf genom att barnen med narkolepsi tillkommit i gruppen?
En kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…