Fortsätt till huvudinnehåll

Dags att kravla oss upp ur gropen igen

Ett knappt dygn har gått sedan min dotter fick en anafylaktisk chock, som det heter på läkarspråk. Just när allt händer går min autopiloat på och jag har inga känslor. Jag bara gör det jag måste göra för stunden - vara lugn och rationell för att få min dotter att klara sig. Efteråt sjunker jag ihop som en urvattnad disktrasa. Varje gång. För människor runt oss som hör om det hemska som händer min dotter, har det nog blivit lite "Peter och vargen-syndromet". Man hör vad som händer och beklagar - i bästa fall, men det har hänt så många gånger sedan hon var liten att man numera inte bryr sig så mycket. När hon var liten och vi åkte akut till sjukhus så blev ofta sjukhusrummet belamrat av människor som ville delta, men nu står vi ofta ensamma i allt det jobbiga. Det är lika jobbigt fortfarande, fast vi varit med om det så många gånger. Man tycker att man borde vänja sig, men det här går aldrig att vänja sig till.

För oss är det lika hemskt varje gång. För oss kommer dödsångesten varje gång. För vi vet att det kan bli riktigt farligt - varje gång.

Den här gången var det en barista på Espresso House som inte visste att lactosfritt och mjölkfritt inte är samma sak. Min dotter och hennes "stödkompis" beställde kaffelatte (det plus pommesfrittes på McDonalds är förövrigt, de enda två ställen där min dotter kan beställa något och vara ganska säker på att det är allergifritt för henne). Man var väldigt noga med att tala om att latten måste vara mjölkfri. Att mjölk är livsfarligt för min dotter. Ändå gör baristan en kaffelatte på lactosfri mjölk till min dotter! Hon tog en liten, liten sipp på kaffet efter biobesöket. Hon brukar vänta med att dricka tills hon är på väg hem, det känns säkrare på något sätt. En liten sipp, mindre en en klunk, tog hon. Så slog allergin på med full kraft i hennes kropp.

Min duktiga dotter gjorde allt rätt. Hon sa till sin kompis att ringa ambulansen. Hon stack sig själv med adrenalinsprutan i låret innan hon ringde mig. Sedan tog hon cortisontabletterna. När ambulansen kom kunde de konstatera att min dotter gjort allt rätt. Jag kom strax efter i bilen och satt med när ambulanspersonalen tog prover och förberedde sig för att köra henne till sjukhuset.



Jag har lärt mig att förhålla mig lugnt till allt. Vet att det är det enda sättet jag kan hjälpa min dotter på. Jag stänger av, men inuti är jag inte lugn. Varje gång är ju en ny gång av rädsla för att vi inte skall kunna stoppa reaktionen. Varje gång är ny för oss. Varje gång tröttar oss, slipar ner vår ork.

Hon låg kvar för observation i natt. Allergin kan slå till efter sex till åtta timmar igen och då bli lika allvarlig därför måste man stanna kvar lika många timmar på sjukhus för att vara säker. Vi roar oss så gott det går, jag och dottern. Dator, telefon och bisarra skämt är det som gör att vi står ut...

Nu är hon hemma igen, som sagt, lite mer naggad i kanten när det gäller oron för att stoppa i sig något som hon blir dålig av, men det som var en gnutta bra i detta var att hon faktiskt klarade allt utan att jag var med. Det var första gången och det kändes nog vädligt skönt att konstatera, tror jag.

Jag tar förresten gärna emot cyberkramar idag - känner att jag är i stort behov av sådana idag...
13 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…