Fortsätt till huvudinnehåll

Om svårigheten att förstå och om att kunna förlåta

Det kom ett så klokt mejl från en kvinna/mamma om det här med att förstå. Vi som har barn med diagnoser/som själva har en diagnos upplever varje dag att bli ifrågasatta och/eller att människor inte förstår. Å den andra sidan är det väldigt svårt att förstå något som är så svårt som npf-svårigheter är. Kvinnan/mamman beskriver en händelse så bra, hur lätt det är att döma, att vi måste ha det med oss, hur svårt det är att förstå...


"Idag såg jag en bild i vår lokala reklambaserade tidning. Jag reagerade på bilden eftersom jag direkt kände igen kvinnan på bilden. Det tog mig ingen lång stund att komma på vart våra vägar mötts. Det var en söndag i maj i år. Jag var på hemresa efter en helg hos min vän. Jag hade haft en bra helg. Av någon anledning vart tågresan avbruten, och alla vi resenärer blev ”strandsatta” medinformation om att inga tåg kommer att gå, men bussar kommer att hämta oss.Det var mycket folk, och väldigt innehållsfattig information som vi fick.Trots det var de flesta ganska lugna. Det blev dessutom mycket vackert väderoch jag minns att jag satt utomhus i solen och läste en bok och kände mig ganska tillfreds trots allt. 

Men där var en kvinna, som var väldigt upprörd av den rådande situationen. Så upprörd att hon högt och tydligt ondgjorde sig över SJ i telefonen. Vem som var på andra sidan luren vet jag inte, men jag tolkade det som en pojkvän/man. Jag minns att jag själv blev mycket upprörd över kvinnans överreaktion. Det stressade upp mig.. och många runt om blev märkbart påverkade av hennes sätt. Hon pustade, stönade, sprang runt bland oss andra och pratade oavbrutet mycket högljutt i sin telefon. Uppenbarligen skulle hon bli försenad till ett kyrkligt möte. 

När sen bussarna kom, efter mycket lång tid, så skulle jag då dela buss med denna kvinnan heela vägen som var kvar. Det är långt! Jag blev mer och mer irriterad, och jag kände själv att jag höll på att bli riktigt förbannad på henne. Men jag sansade mig, det gjorde vi allihop. Kvinnans pustar, stönanden, telefonsamtal och klaganden höll i sig...lika högljutt och hela vägen till slutdestinationen. Jag var irriterad och när jag kom hem så berättade jag såklart om denna störande människa för min sambo, och säkert för ett antal personer till. ”Att hon inte hade vett på att bete sig”och ”Det är väl ingen idé att hetsa upp sig...”, var min känsla som jag förmedlade.....

Så idag, cirka 5 månader efter denna resa, så ser jag alltså kvinnan på en stor bild i tidningen. Av artikels rubrik framgår att kvinnan har Aspergers Syndrom. Hon har skrivit en bok om sina upplevelser som vuxen ”aspergare”och hon jobbar hårt för att personer i samma sits som henne själv, ska få rätt vård och rätt hjälp av psykiatrin och av samhället i stort. Jag skäms. Jag vill gråta. Jag vill be henne om ursäkt för mina tankar om henne den dagen. Framförallt så skäms jag över min reaktion. Jag, som själv är mamma till en ”Aspergare”. Hur kunde jag tillåta mig att tänka detankarna? Varför kunde jag inte förstå? Hur hela denna tågresan, som blevhelt avbruten, försenad och ostrukturerad – måste ha varit en fruktansvärt ångestfylld tid för denna kvinna. Att hennes hetska telefonsamtal faktiskt var hennes enda trygghet i den situation hon hamnade i – hon höll fast vid personen i telefonen. Som en livlina! Nu kan jag förstå henne, men nu är det försent. Jag kan inte radera mina tankar den dagen. För det syntes inget på kvinnan, hon hördes bara. Hon var lite ”stökig”. Obekväm för oss andra ”sansade” människor. Ingenting kommer självklart för personer med dessa dolda funktionshinder. Därför blir det så att vi andra dömer före vi tar reda på fakta. Förs tefteråt kanske vi kan korrigera oss, men då kan det vara försent.....

Jag kommer för alltid att minnas detta. Hur jag, som mamma till en ”Aspergare”, också gör mina misstag. Jag blir påmind om hur svårt detta är, och jag blir påmind om hur viktigt det är att ha en förförståelse och en tolerans för människor som ter sig vara annorlunda. Och det gör mig ledsen för min egen sons skull......för hans framtid, för andras ”blickar” och elaka tankar. Hur ska jag kunna skydda honom från omvärldens okunskap ...när inte ens jag själv verkar ”göra rätt”??? Jag försöker ha med mig dessa tankar och denna historien när jag träffar de pedagoger som jobbar runt min son. I den skola där jag, än så länge, tyckeratt ”så många inte vill/orkar/kan/anstränger sig för att förstå”. I den skola som jag kämpar och försöker vara uppmuntrande för pedagogerna. Att på ett konstruktivt sätt ge dem en förförståelse, och intresse för att skaffa sig förståelsen-  utan att ”klanka ner” på dem. Det är svårt eftersom det är mitt barn det handlar om. Att ha tålamod  och låta andra människor låta detta lång tid att skaffa sig förståelsen. Jag märker att jag håller på att ”pumpa ur mig totalt” i kampen att få skolan att fungera och förstå.Och samtidigt tänker jag på min tågresa den där dagen. Jag inser ...att det här är så svårt. Och om man inte rent personligen, i hjärtat, har en direktanknytning till NPF...så kanske det tar ännu längre tid....eller?????
2 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Om exekutiva funktioner

Förmodligen har du hört talas om "de exekutiva funktionerna", men kanske har du inte helt "koll" på vad de innebär därför tänkte jag börja beskriva dem lite närmare idag.

"Med exekutiva funktioner (EF) avses förmågan att planera och organisera sitt beteende i förhållande till tid och rum i syfta att uppfylla mål och intentioner" - ur boken; Exekutiva svårigheter hos barn av Anne Vibeke Fleischer och John Merland.


Ett försök till att dela in de EF och och börja förklara dem tänkte jag, som sagt, göra idag. Imorgon börjar jag beta av listan på hur man kan hjälpa ett "npf-barn" som ofta har svårt/väldigt svårt med några/flera av punkterna. (Förutom EF har barn med npf i högre eller lägre grad svårt med motoriken, perceptionen, minnet, språk, inlärningsförmågan, sociala färdigheterna, samt emotionella svårigheter).

Inhibition (förmåga att kontrollera sina impulser).
Flexibilitet (klarar av förändringar, löser problem flexibelt).
Emotioner (klarar av …