Fortsätt till huvudinnehåll

Ibland känner jag mig som Snövits styvmor

När jag möter människor som inte förstår min dotters alla svårigheter har jag för det mesta en skyddsdräkt på mig av fint, fint fiber. Kommentarer som sårar, insinuationer, menande blickar stoppas av filtret runt mig. Filtret stoppar sådant som kan såra, som gör mig mer trött än vad jag redan är av allt extraarbete, ångest och kamp det innebär att ha ett barn med add/atypisk autism.

Ibland när jag möter människor som inte förstår alla svårigheter är filtret inaktiverat. Alla nålstick går rakt in i mig. Idag är en sådan dag.

När de dagarna kommer (som kommer sällan numera, men alldeles för ofta ändå trots allt) känner jag mig som Snövits styvmor. Hon som gav bort äpplet som var förgiftat, bara för att söva Snövit.

Jag låter tankar som de här passera genom mitt huvud;

"Jag önskar att xx fick uppleva hur det är att leva i en familj med npf-svårigheter - en vecka, bara för att de skulle få känna på det/förstå. Jag önskar att xx fick/får ett barn med svårigheter som min dotter har."

För då skulle de förstå. Då skulle de kanske till och med ringa till mig och be om råd - och jag skulle, utan hämndbegär, försöka hjälpa dem efter bästa förmåga...

Imorgon är filtret på igen. Det hoppas jag verkligen att det är för det är jobbigt att leva utan filtret.
4 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…