Fortsätt till huvudinnehåll

Ibland känner jag mig som Snövits styvmor

När jag möter människor som inte förstår min dotters alla svårigheter har jag för det mesta en skyddsdräkt på mig av fint, fint fiber. Kommentarer som sårar, insinuationer, menande blickar stoppas av filtret runt mig. Filtret stoppar sådant som kan såra, som gör mig mer trött än vad jag redan är av allt extraarbete, ångest och kamp det innebär att ha ett barn med add/atypisk autism.

Ibland när jag möter människor som inte förstår alla svårigheter är filtret inaktiverat. Alla nålstick går rakt in i mig. Idag är en sådan dag.

När de dagarna kommer (som kommer sällan numera, men alldeles för ofta ändå trots allt) känner jag mig som Snövits styvmor. Hon som gav bort äpplet som var förgiftat, bara för att söva Snövit.

Jag låter tankar som de här passera genom mitt huvud;

"Jag önskar att xx fick uppleva hur det är att leva i en familj med npf-svårigheter - en vecka, bara för att de skulle få känna på det/förstå. Jag önskar att xx fick/får ett barn med svårigheter som min dotter har."

För då skulle de förstå. Då skulle de kanske till och med ringa till mig och be om råd - och jag skulle, utan hämndbegär, försöka hjälpa dem efter bästa förmåga...

Imorgon är filtret på igen. Det hoppas jag verkligen att det är för det är jobbigt att leva utan filtret.
4 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Om exekutiva funktioner

Förmodligen har du hört talas om "de exekutiva funktionerna", men kanske har du inte helt "koll" på vad de innebär därför tänkte jag börja beskriva dem lite närmare idag.

"Med exekutiva funktioner (EF) avses förmågan att planera och organisera sitt beteende i förhållande till tid och rum i syfta att uppfylla mål och intentioner" - ur boken; Exekutiva svårigheter hos barn av Anne Vibeke Fleischer och John Merland.


Ett försök till att dela in de EF och och börja förklara dem tänkte jag, som sagt, göra idag. Imorgon börjar jag beta av listan på hur man kan hjälpa ett "npf-barn" som ofta har svårt/väldigt svårt med några/flera av punkterna. (Förutom EF har barn med npf i högre eller lägre grad svårt med motoriken, perceptionen, minnet, språk, inlärningsförmågan, sociala färdigheterna, samt emotionella svårigheter).

Inhibition (förmåga att kontrollera sina impulser).
Flexibilitet (klarar av förändringar, löser problem flexibelt).
Emotioner (klarar av …