Fortsätt till huvudinnehåll

Det gäller att inte ha svårigheter- för att orka ha en funktionsnedsättning...

När min bonusdotter var 17 år reste hon till Brussel och bodde där i sex veckor. Hon gick andra året på ett tekniskt gymnasium här i Göteborg och lyckades få en av de eftertraktade utomlandspaktikplatserna som skolan stod för. Det var nog tufft på många sätt för henne att vara där, men också väldigt lärorikt och roligt. Hon kände sig nog stolt och duktig när hon kom hem igen, med en självkänsla som puttrade på.

Min biologiska dotter som nu också är 17 år om en månad tränar på att åka spårvagn ensam. Det går så där än så länge. Hon går sista året på högstadiet och både vi och skolan kämpar för att hon skall få godkänt i så många ämnen som möjligt. Hur hennes självkänsla är kan man ju bara gissa...

Det är två barn, från samma familj, med två olika förutsättningar. En började ett år tidigare än beräknat och en har gått om ett år. Det är svårt att förstå och det är så svårt att förklara det här med min biologiska dotter. Det tar så mycket kraft och energi, både för henne och för mig.

Jag tänkte på det igår då jag var på ett av alla miljontals möten jag varit på med min dotter. Möten som syftar till att hjälpa henne med något. Möten som så ofta har goda intentioner, men som så ofta mynnar ut i noll och ingenting. Väldigt ofta häpnar jag över hur lite kunskap det finns bland "proffsen" kring människor som min dotter.

Igår gällde det sjukgymnastik på habiliteringen, men det kunde egentligen gällt vad som helst (utom möte med specialpedagogerna på skolan för de FÖRSTÅR). Vi kom in i ett rum, träffade en kvinna med sjukhuskläder som började ställa frågor till min dotter. Varför hon hade kommit, vad hon ville ha ut av mötet, vad hon trodde att sjukgymnasten kunde hjälpa henne med.

Eftersom min dotter har svårt att svara direkt på frågor som ställs till henne, precis som andra människor med hennes svårigheter ofta har och eftersom hon tycker att det är lite pinsamt att vara "svag" så blev varje svar "vet inte" eller "kanske" snabbt efterföljt av ett litet snett leende. Som vanligt gick jag in för att förtydliga och förklara. Som vanligt uppfattades jag som en mamma som inte lät min dotter prata - det kan man höra på rösten och på kroppsspråket där personen som ställer frågorna vänder sig mot min dotter och liksom utestänger mig, just för att ge min dotter plats. Fast efter att ha väntat på svar en längre stund så vände sig sjukgymnasten till mig igen, för att få lite svar.

Efter att ha fått förklarat för sig att min dotter har ont på många ställen, ofta. Att min dotter inte kommer iväg och kan träna något (fast gudarna skall veta att vi försökt). Att min dotter verkligen behöver röra på sig, få hjälp med det eftersom hon är alldeles för svag för sitt eget bästa så ställde sjukgymnasten en fråga;

- Du kanske kan börja träna på det där programmet som du fått hem från den andra sjukgymnasten, varje dag en stund?

- Ja och så kan du be henne åka till månen när du ändå är igång, sa jag och skrattade lite.

Jag vill inte vara dum och jag tror inte att sjukgymnasten uppfattade mig som det, men ibland blir man lite trött på att man aldrig träffar någon som verkligen förstår och verkligen kan hjälpa...

Mötet tog slut. Vi åkte hem. Två timmar hade vi, jag och min dotter lagt på mötet, och resultatet blev som så ofta - noll.

"Det gäller att vara frisk för att orka vara sjuk", finns det ett talessätt som låter. Det skulle kunna gälla för människor med funktionsnedsättningar också. Nämligen;

"Det gäller att inte ha några svårigheter, för att orka ha en funktionsnedsättning".

Idag är det fredag. I helgen skall jag vila mig. På måndag åker jag till Stockholm för att föreläsa. På tisdag och onsdag får Sundsvall och Umeå besök av mig. Det ser jag verkligen fram emot!
7 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Om exekutiva funktioner

Förmodligen har du hört talas om "de exekutiva funktionerna", men kanske har du inte helt "koll" på vad de innebär därför tänkte jag börja beskriva dem lite närmare idag.

"Med exekutiva funktioner (EF) avses förmågan att planera och organisera sitt beteende i förhållande till tid och rum i syfta att uppfylla mål och intentioner" - ur boken; Exekutiva svårigheter hos barn av Anne Vibeke Fleischer och John Merland.


Ett försök till att dela in de EF och och börja förklara dem tänkte jag, som sagt, göra idag. Imorgon börjar jag beta av listan på hur man kan hjälpa ett "npf-barn" som ofta har svårt/väldigt svårt med några/flera av punkterna. (Förutom EF har barn med npf i högre eller lägre grad svårt med motoriken, perceptionen, minnet, språk, inlärningsförmågan, sociala färdigheterna, samt emotionella svårigheter).

Inhibition (förmåga att kontrollera sina impulser).
Flexibilitet (klarar av förändringar, löser problem flexibelt).
Emotioner (klarar av …