fredag 16 mars 2012

Det gäller att inte ha svårigheter- för att orka ha en funktionsnedsättning...

När min bonusdotter var 17 år reste hon till Brussel och bodde där i sex veckor. Hon gick andra året på ett tekniskt gymnasium här i Göteborg och lyckades få en av de eftertraktade utomlandspaktikplatserna som skolan stod för. Det var nog tufft på många sätt för henne att vara där, men också väldigt lärorikt och roligt. Hon kände sig nog stolt och duktig när hon kom hem igen, med en självkänsla som puttrade på.

Min biologiska dotter som nu också är 17 år om en månad tränar på att åka spårvagn ensam. Det går så där än så länge. Hon går sista året på högstadiet och både vi och skolan kämpar för att hon skall få godkänt i så många ämnen som möjligt. Hur hennes självkänsla är kan man ju bara gissa...

Det är två barn, från samma familj, med två olika förutsättningar. En började ett år tidigare än beräknat och en har gått om ett år. Det är svårt att förstå och det är så svårt att förklara det här med min biologiska dotter. Det tar så mycket kraft och energi, både för henne och för mig.

Jag tänkte på det igår då jag var på ett av alla miljontals möten jag varit på med min dotter. Möten som syftar till att hjälpa henne med något. Möten som så ofta har goda intentioner, men som så ofta mynnar ut i noll och ingenting. Väldigt ofta häpnar jag över hur lite kunskap det finns bland "proffsen" kring människor som min dotter.

Igår gällde det sjukgymnastik på habiliteringen, men det kunde egentligen gällt vad som helst (utom möte med specialpedagogerna på skolan för de FÖRSTÅR). Vi kom in i ett rum, träffade en kvinna med sjukhuskläder som började ställa frågor till min dotter. Varför hon hade kommit, vad hon ville ha ut av mötet, vad hon trodde att sjukgymnasten kunde hjälpa henne med.

Eftersom min dotter har svårt att svara direkt på frågor som ställs till henne, precis som andra människor med hennes svårigheter ofta har och eftersom hon tycker att det är lite pinsamt att vara "svag" så blev varje svar "vet inte" eller "kanske" snabbt efterföljt av ett litet snett leende. Som vanligt gick jag in för att förtydliga och förklara. Som vanligt uppfattades jag som en mamma som inte lät min dotter prata - det kan man höra på rösten och på kroppsspråket där personen som ställer frågorna vänder sig mot min dotter och liksom utestänger mig, just för att ge min dotter plats. Fast efter att ha väntat på svar en längre stund så vände sig sjukgymnasten till mig igen, för att få lite svar.

Efter att ha fått förklarat för sig att min dotter har ont på många ställen, ofta. Att min dotter inte kommer iväg och kan träna något (fast gudarna skall veta att vi försökt). Att min dotter verkligen behöver röra på sig, få hjälp med det eftersom hon är alldeles för svag för sitt eget bästa så ställde sjukgymnasten en fråga;

- Du kanske kan börja träna på det där programmet som du fått hem från den andra sjukgymnasten, varje dag en stund?

- Ja och så kan du be henne åka till månen när du ändå är igång, sa jag och skrattade lite.

Jag vill inte vara dum och jag tror inte att sjukgymnasten uppfattade mig som det, men ibland blir man lite trött på att man aldrig träffar någon som verkligen förstår och verkligen kan hjälpa...

Mötet tog slut. Vi åkte hem. Två timmar hade vi, jag och min dotter lagt på mötet, och resultatet blev som så ofta - noll.

"Det gäller att vara frisk för att orka vara sjuk", finns det ett talessätt som låter. Det skulle kunna gälla för människor med funktionsnedsättningar också. Nämligen;

"Det gäller att inte ha några svårigheter, för att orka ha en funktionsnedsättning".

Idag är det fredag. I helgen skall jag vila mig. På måndag åker jag till Stockholm för att föreläsa. På tisdag och onsdag får Sundsvall och Umeå besök av mig. Det ser jag verkligen fram emot!

7 kommentarer:

Anonym sa...

jag förstår precis vad du menar.har två söner med diagnos de har en äldre bror som flyger genom livet med elitidrott och mvg naturvetenskapliglinje.att få alla att känna sig bra och alla dessa möten som du säger hälften av alla timmar dom tar och krafter.undrar om dom förstår det.att allt är värt om det blir resultat och inte bara tomtprat.

Hatte sa...

Hej!
Jag är en ny läsare i din blogg som sitter i en liknande båt som du. Jag kan tyvärr bara instämma med ditt inlägg men hade hoppats på att kunna ge tips på ställen/instanser (förutom specialpedagoger i skolan) som det var lönt att gå till på möten.
Själv har vi en son med autism/utv.st. Jag arbetar med att sprida kunskap om funktionshindret och förhållningsstätt som kan vara framgångsrikt (utb. specialpedagog med många år i förskola & särskola)
Tack för en bra läsning :)
Hatte
http://rodhakensjunger.blogg.se/

Yris sa...

Att hela tiden möta oförstående människor som helt enkelt inte tar sig tid att lyssna in, läsa på, bejaka personen ifråga eller ens orkar bemöda sig att vara empatisk. Det är ngt vi med NPF får vara med om flera ggr/dag.

Det tar så mycket energi o kraft att man är helt dränerad på energi o helt slut i huvudet.
Jag tycker du gör ett sådant fantastiskt jobb med din dotter o det ska bli så skoj att lyssna på din föreläsning, men roligast blir ju nästan lunchen då jag får rå om dig för mig själv *lite ego är jag allt*

Kramar

märta sa...

Hej!
Vad bra du beskriver bemötandet man får i så många sammanhang och hur dränerad man blir av att ständigt förklara.

Jag kommer till din föreläsning i Stockholm, ska bli så kul att höra dig live!!!

KRAM!

Anonym sa...

Ibland undrar jag om inte alla dessa möten gör mer skada än nytta. Varför strävar vi efter att de ska bli självständiga när det innebär så många besvikelser på vägen? Vad händer om vi bara ser till deras välmående här och nu? Jag vet inte, i stället fortsätter jag att läsa om det och springa på möten. Letar efter nålar i höet, har inga halmstrån kvar snart... H

märta sa...

Du som skrev om möten som gör mer skada än nytta, signaturen H:
jag håller helt med dig!!!
Jag tror det är helt rätt att se till välmående här och nu! Klarar man det så har man uppnått jättemycket.

Kram och strunta i hö och halm!

elin sa...

Ja det blir lite jobbigt när man för hundraelfte gången får höra samma "goda råd" om hur man bör göra och inte göra och man för hundraelfte gången måste förklara att det inte är så enkelt.

Tack för svaret på mailen. Vi ses på måndag
Kram Elin (en annan nu vuxen Mika)

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...