Fortsätt till huvudinnehåll

Om vikten av att känna till sin diagnos

Vi var på allergimottagningen igår, jag och Dottern. Det var lite rutintester som skulle göras och jag passade på att fråga om man inte någon gång skulle kunna prova en hypersensibilisering av mjölk på henne. Hypersensibilisering innebär att man genom väldigt små doser för in det ämne i kroppen som man reagerar på för att på så sätt vänja kroppen vid allergenet.

För oss hade det varit himmelriket om mjölkallergin minskade till att hon inte får en allergisk chock så fort hon får i sig minsta lilla mängd mjölk. Om det bara blev ont i magen och lite kli i munnen så hade hennes och vårt liv blivit så mycket enklare. Det dystra beskedet vi fick vara att när man är så allergisk som min dotter är så är det svårt att "komma under nivån" där man kan börja ge vatten med, lite, lite mjölk i. Hon är helt enkelt för allergisk.

Det var tråkigt att höra.

Jag tänker på de föräldrar vars barn gett upp. Och att det är samma tänk, som vid hypersensibilisering när man skall hjälpa någon som gett upp. Man måste försöka "komma under nivån" där ungdomen är, för att kunna hjälpa. När man kommer under nivån där barnet befinner sig, kan man hjälpa - först då kan man hjälpa utan att personen känner att man ställer krav som gör att den ger upp ännu mer. Det svåra blir ju när man känner att barnet befinner sig så långt ner att man inte kan komma under, som vid min dotters mjölkallergi, till exempel...


Jag läste, som vanligt, planschen som hänger på allergimottagningens vägg. Där står det bland annat så här;

(För dig som inte kan läsa texten i bilden kommer den här; Barnens svar på flertalet frågor visar goda kunskaper om  astma. De barn som genomgått regelrätt astmaskola hade genomgående 10% bättre resultat än de som inte hade denna utbildning. Det blir lättare att hantera sin astmasjukdom när baskunskaperna finns. De grundläggande kunskaperna banar också väg för att lära sig mera)

Frågan jag ställer mig är varför man inte jobbar mer med detta för barn med adhd/add och liknande diagnoser. Att känna till varför man reagerar och har svårt för saker som klasskamrater inte har, samt strategier för att klara sig bättre i vardagen, när det gäller en funktionsnedsättning som faktiskt påverkar hela barnet, hela dagen, hela livet?!

Varför finns inte en liknande skylt, en liknande undersökning på mottagningen där min dotter går på kontroller för sin add/atypisk autism-diagnos?

En annan bild från planschen kommer här. På bilden har åtta barn fått beskriva hur de tror att andningsapparaten ser ut. Om barn med npf-svårigheter har lika lite/dålig kunskap om hur deras npf-svårigheter fungerar (vilket de förmodligen har) som barnen med astma har om hur andningsapparaten fungerar så blir ju vardagen mycket svårare att förstå och anpassa sig till än vad den hade behövt bli. Därför är det så oerhört viktigt att barn med npf-svårigheter upptäcks tidigt, utreds och får en diagnos som också förklarar saker. Då och först då kan man börja jobba med att förstå, acceptera och hitta strategier för att underlätta vardagen (bland allt annat som man så klart också måste jobba med). Precis på samma sätt, som vid astma...

De flesta barnen i undersökningen som gällde astma (barnen var mellan 9 och 12 år) hade liten eller ingen kunskap om hur deras andning fungerade. Med astmaskola förbättrades deras förståelse och därmed blev de bättre i sin astma. 
2 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Om exekutiva funktioner

Förmodligen har du hört talas om "de exekutiva funktionerna", men kanske har du inte helt "koll" på vad de innebär därför tänkte jag börja beskriva dem lite närmare idag.

"Med exekutiva funktioner (EF) avses förmågan att planera och organisera sitt beteende i förhållande till tid och rum i syfta att uppfylla mål och intentioner" - ur boken; Exekutiva svårigheter hos barn av Anne Vibeke Fleischer och John Merland.


Ett försök till att dela in de EF och och börja förklara dem tänkte jag, som sagt, göra idag. Imorgon börjar jag beta av listan på hur man kan hjälpa ett "npf-barn" som ofta har svårt/väldigt svårt med några/flera av punkterna. (Förutom EF har barn med npf i högre eller lägre grad svårt med motoriken, perceptionen, minnet, språk, inlärningsförmågan, sociala färdigheterna, samt emotionella svårigheter).

Inhibition (förmåga att kontrollera sina impulser).
Flexibilitet (klarar av förändringar, löser problem flexibelt).
Emotioner (klarar av …