Fortsätt till huvudinnehåll

Om olika syn på olika funktionsnedsättningar

Igår var jag och Maken på Hornbach. Vi träffade en bekant till mig som jag känner sedan 20 år då jag jobbade på Göteborgs Handikappidrottsförbund. Mannen var på den tiden aktiv simmare, numera är han jurist, jobbar inom politiken och har flera förtroendeuppdrag. Just de, den här mannen har inte mycket till varken ben eller armar vilket gör att han alltid har en assistent med sig. Han var och är alltid oerhört positiv och levnadsglad. Ett riktigt energiknippe, trots allt som han måste kämpa med varje dag!

När vi sedan satt i bilen, jag och Maken så sa min man:

- Den killen är väl som man brukar säga "ett riktigt A-barn"?!

- Ja, han har så mycket annat än sina ben och armar, intelligens, social förmåga, kraft och energi, har han så oerhört mycket mer av, svarade jag.

Att han behöver assistent många timmar per dygn är uppenbart eftersom han behöver hjälp med det mesta och i och med att han får det så kan han göra fantastiska saker med och i sitt liv. Han är en verklig tillgång till andra människor!

Lustigt nog fick jag ett mejl av en kvinna jag känner i och med min blogg och mina föreläsningar, igår. Mejlet hängde liksom ihop med det som jag och Maken pratat om på dagen. Kvinnan har npf-svårigheter. Hon beskrev sin oro för att inte få livet att fungera. Nyss hade hon fått avslag på sin ansökan om stadigvarande bidrag. Stressen som ju redan är hög, stiger ytterligare hos henne. Hon har armar och ben som fungerar, men hennes hjärna lägger ut snubbeltrådar för henne ofta, flera gånger per dag.

Man ser inte hennes behov. Därför blir det så svårt att förstå att man måste hjälpa henne.

Jag och Maken kom att prata om skillnaden mellan synliga och osynliga funktionsnedsättningar igår, i bilen - och jag vet att många människor med synliga funktionsnedsättningar inte heller får allt det stöd de känner att de behöver, men skillnaden är ändå tydlig. Att man tolkas, missuppfattas och därmed kränks för att man inte får livet att fungera när man har svårigheter som inte syns, som inte går att "bevisa" genom ett blodprov eller så. Man får  helt enkelt"skylla sig själv" i mångas ögon.  Maken sa att han inte tror att vi kommer se någon större förändring i förståelsen kring annorlunda människor med osynliga funktionsnedsättningar innan vi är borta från denna jord. Jag höll med honom, även om jag aldrig kommer att sluta hoppas, aldrig kommer sluta försöka förändra.

Att det skall vara så svårt att acceptera och förstå att man inte är slö och lat för att man inte får livet att fungera. Att man vill lyckas fast man har så svårt att göra det. Att man behöver stöd och hjälp för att få livet att fungera - fast man har armar och ben som fungerar...

Jag tänker på allt det här nu när jag sitter vid köksbordet och undrar om jag kommer att få iväg Dottern till skolan idag. Hon har ont, vaknar alltid med ont någonstans. Jag tänker att om jag vaknade och upplevde att jag hade ont någonstans varje morgon så skulle jag också ha svårt att gå upp.  Jag vet inte om jag får upp henne till skolan idag. Kanske får hon vara hemma den här måndagen med?

För att inte gå sönder själv, när det där frustrerande händer hela tiden. Allt som inte fungerar, all ork som inte finns, allt ont på olika ställen, allt som är så krångligt så har jag mina vattenhål. Jag frågade er igår vilka vattenhål ni har, men ni var inte så skrivsugna igår... Därför tänkte jag inspirera lite och visa det som ger mig mest energi och ro, mitt "vattenhål" på våren. De kommer här:

potatis, ruccola och mårlilla pelargonier

kryddor

vattenmelon

gurka

vindruva

potatis, purjolök, dill, persilja, morötter, ärter
7 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Om exekutiva funktioner

Förmodligen har du hört talas om "de exekutiva funktionerna", men kanske har du inte helt "koll" på vad de innebär därför tänkte jag börja beskriva dem lite närmare idag.

"Med exekutiva funktioner (EF) avses förmågan att planera och organisera sitt beteende i förhållande till tid och rum i syfta att uppfylla mål och intentioner" - ur boken; Exekutiva svårigheter hos barn av Anne Vibeke Fleischer och John Merland.


Ett försök till att dela in de EF och och börja förklara dem tänkte jag, som sagt, göra idag. Imorgon börjar jag beta av listan på hur man kan hjälpa ett "npf-barn" som ofta har svårt/väldigt svårt med några/flera av punkterna. (Förutom EF har barn med npf i högre eller lägre grad svårt med motoriken, perceptionen, minnet, språk, inlärningsförmågan, sociala färdigheterna, samt emotionella svårigheter).

Inhibition (förmåga att kontrollera sina impulser).
Flexibilitet (klarar av förändringar, löser problem flexibelt).
Emotioner (klarar av …