måndag 7 maj 2012

Om olika syn på olika funktionsnedsättningar

Igår var jag och Maken på Hornbach. Vi träffade en bekant till mig som jag känner sedan 20 år då jag jobbade på Göteborgs Handikappidrottsförbund. Mannen var på den tiden aktiv simmare, numera är han jurist, jobbar inom politiken och har flera förtroendeuppdrag. Just de, den här mannen har inte mycket till varken ben eller armar vilket gör att han alltid har en assistent med sig. Han var och är alltid oerhört positiv och levnadsglad. Ett riktigt energiknippe, trots allt som han måste kämpa med varje dag!

När vi sedan satt i bilen, jag och Maken så sa min man:

- Den killen är väl som man brukar säga "ett riktigt A-barn"?!

- Ja, han har så mycket annat än sina ben och armar, intelligens, social förmåga, kraft och energi, har han så oerhört mycket mer av, svarade jag.

Att han behöver assistent många timmar per dygn är uppenbart eftersom han behöver hjälp med det mesta och i och med att han får det så kan han göra fantastiska saker med och i sitt liv. Han är en verklig tillgång till andra människor!

Lustigt nog fick jag ett mejl av en kvinna jag känner i och med min blogg och mina föreläsningar, igår. Mejlet hängde liksom ihop med det som jag och Maken pratat om på dagen. Kvinnan har npf-svårigheter. Hon beskrev sin oro för att inte få livet att fungera. Nyss hade hon fått avslag på sin ansökan om stadigvarande bidrag. Stressen som ju redan är hög, stiger ytterligare hos henne. Hon har armar och ben som fungerar, men hennes hjärna lägger ut snubbeltrådar för henne ofta, flera gånger per dag.

Man ser inte hennes behov. Därför blir det så svårt att förstå att man måste hjälpa henne.

Jag och Maken kom att prata om skillnaden mellan synliga och osynliga funktionsnedsättningar igår, i bilen - och jag vet att många människor med synliga funktionsnedsättningar inte heller får allt det stöd de känner att de behöver, men skillnaden är ändå tydlig. Att man tolkas, missuppfattas och därmed kränks för att man inte får livet att fungera när man har svårigheter som inte syns, som inte går att "bevisa" genom ett blodprov eller så. Man får  helt enkelt"skylla sig själv" i mångas ögon.  Maken sa att han inte tror att vi kommer se någon större förändring i förståelsen kring annorlunda människor med osynliga funktionsnedsättningar innan vi är borta från denna jord. Jag höll med honom, även om jag aldrig kommer att sluta hoppas, aldrig kommer sluta försöka förändra.

Att det skall vara så svårt att acceptera och förstå att man inte är slö och lat för att man inte får livet att fungera. Att man vill lyckas fast man har så svårt att göra det. Att man behöver stöd och hjälp för att få livet att fungera - fast man har armar och ben som fungerar...

Jag tänker på allt det här nu när jag sitter vid köksbordet och undrar om jag kommer att få iväg Dottern till skolan idag. Hon har ont, vaknar alltid med ont någonstans. Jag tänker att om jag vaknade och upplevde att jag hade ont någonstans varje morgon så skulle jag också ha svårt att gå upp.  Jag vet inte om jag får upp henne till skolan idag. Kanske får hon vara hemma den här måndagen med?

För att inte gå sönder själv, när det där frustrerande händer hela tiden. Allt som inte fungerar, all ork som inte finns, allt ont på olika ställen, allt som är så krångligt så har jag mina vattenhål. Jag frågade er igår vilka vattenhål ni har, men ni var inte så skrivsugna igår... Därför tänkte jag inspirera lite och visa det som ger mig mest energi och ro, mitt "vattenhål" på våren. De kommer här:

potatis, ruccola och mårlilla pelargonier

kryddor

vattenmelon

gurka

vindruva

potatis, purjolök, dill, persilja, morötter, ärter

7 kommentarer:

Katarina sa...

Jag läste din blogg igår och kunde inte svara då heller på vilka mina vattenhål är...jag försöker hitta dem, men när oron hela tiden gnager i min kropp är det svårt att njuta av vad allt livet har att erbjuda. Ibland kan jag se alla små, små saker och uppskatta dem, men just nu ser jag dem inte. Påsken passerade utan en enda påskfjäder, nu är maj här och inte ett enda frö är sått.

Anonym sa...

Jag bakar glutenfritt surdegsbröd och letar nya recept på allt möjligt. Helst ekologiskt och från scratch istället för halvfabrikat. Det senste projektet är att hitta godaste chokladpuddingreceptet istället för Ekströms pulver (som inte funkar så bra med havremjölk, sojamjölk etc). Idag kommer barnen att bli lyckliga över att få mitt senste försök på en måndag!!!

Kram/ Åsa

Anonym sa...

Ja det är konstigt att det osynliga inte kan göras synligt i omgivningen, att hjärnan är en kroppsdel likväl som våra armar och ben. Jag fick nyligen veta av en jag trodde var en förstående vän, att jag är omogen, nonchalant, lögnaktig och lägger mig i, fast min avsikt egentligen var att få svar på frågor och kanske hjälpa med den kunskap jag har. Att jag gömmer mig bakom adhd, fast det inte har med adhd att göra. Försökte tala om att jag blir sårad och ledsen av bli kallad massa saker, och då var jag nära psykbryt och inte värd att lyssnas på iaf enl den andra personen.
Det tar tid för mig att släppa sånt och jag mådde jättedåligt länge efteråt. Det är så orättvist att inte bli respekterad och förstådd.

Jag har ett bra andningshål genom mina hästar, och naturens stillhet. Att kunna få vara ifred och bara vara i nuet och fokusera på hästarna och det lugn de utrstrålar är helande när man känner sig trasig och utanför andra människors syn på livet och hur man ska vara för att passa in.

AG sa...

Mitt andningshål är Friskis & Svettis. Jag har mina favioritpass 2-3 gånger i veckan då jag ger järnet. Även om jag är så sur och vresig under dagen har jag alltid ett leende när jag går därifrån. Det ger mig så mycket att jag anmälde mig som ledare och för någon vecka sen fick jag svar att jag blivit antagen. Till hösten ska jag på deras internutbildning och jag ser fram emot det jättemycket. Deras affischer där man frågar om man kan se vem som tränat på F&S av de personer som visas på bilden är så bra. En person ler och är så lycklig så det är inte svårt att gissa vem...

Hege F. sa...

Så fine 'vattenhol', Malene :-)

Mine vattenhol er for tida bøker. Eg les på bussen, til og frå jobb. Veldig deilig å kunne fortape seg fullstendig i ei anna verd.

Har også forsøkt meg på litt planter, men pusen synest dei nye pottene mine var så fine å grave i ;-)

Eg håper din mann tar feil når det gjeld muligheita for større holdningsendringar. Det ser av og til veldig svart ut, men eg forsøker å minne meg sjølv om kor store endringar som alt har skjedd i samfunnet. Jo, det finst såkalrt framleis mange rasistar og homofobe, men når ein tenker 100-150 år tilbake i tid og tenker på kva haldningar som har skjedd, og kor mykje av dei som har skjedd dei siste par-tre tiåra, så tenker eg at det absolutt er håp. Når endringane kjem, kan dei kome fort. Trur ikkje det er lenge sidan folk ville sett det som umogeleg med ein svart president i USA. Ja, han møter nok framleis rasisme, men han BLEI faktisk valgt!

Eg er sikker på at andre holdningsendringar også er mulig!

Unknown sa...

Mina andningshål: 1.vår o höst åker vi o tittar på folkrace, i söndags var vi i stenungsund
har tre vänner som kör. Packar gofika o är borta hela dagen
2. Läsa böcker, har nästan alltid tre böcker i gång.
3. Havet, gärna när det stormar så man får saltstänk i ansiktet!

Hege F. sa...

A propos muligheitene for 'change' så tok Obama tydelegvis denne ballen, for her kjempar han også for gay rignts: http://www.npr.org/blogs/itsallpolitics/2012/05/09/152351793/obama-gambles-on-gay-marriage?sc=fb&cc=fp

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...