Fortsätt till huvudinnehåll

Olika funktionsnedsättningar - olika tankar

Vi var på besök hos barnens allergi- och astmaläkare på Östra sjukhuset för ett tag sedan. De två yngsta av familjens fyra barn har astma. Dottern är dessutom allergisk mot lite allt möjligt förutom hennes extrema allergi mot allt som innehåller minsta gnutta mjölk. Dottern rider ändå och vi har både hundar och hönor här hemma. Jag kände mig kanske lite tvungen att försvara varför hon utsätts för allergen som hon kan göra att hennes astma blir sämre. Därför berättade jag för hennes läkare att hon har svårigheter som diagnostiserats som add och atypisk autism. Att det gör att mycket blir jobbigt. Att hon är bra på är djur. Att hon får kraft och energi av att vara med djur. Det som gör att hennes självkänsla växer är också - djur.

Läkaren tittade på mig och sa;

- Det märks inte på henne det minsta, hon är precis som alla andra tonåringar.

Det där stör mig ganska mycket. Visst han ville nog vara snäll i det han sa. Han är inte den första som talat om för mig att min dotter är "fullkomligt normal". Han kommer inte heller att vara den sista. Min dotters svårigheter är nämligen så osynliga och förrädiska att de inte syns så lätt, fast de ställer till med så mycket besvär för henne. Hon uppfattas ibland av andra som lite lat, långsam, slapp, slö, utan initiativ - men ett funktionshinder, nej, nej, nej det har hon inte.

Hysterisk mamma som sökt diagnos för sin dotter?

Jag tänker på vad jag borde svarat honom när jag satt där i stolen och såg dum ut utan att kunna ge något vettigt svar, för det känns fånigt att försvara sig när han bara talar om att "min dotter inte alls verkar ha några svårigheter". Skall jag då komma och säga "det har hon visst, det har hon visst"?

Jag var tyst, men jag tänker på vad jag borde ha sagt.

- Hon har ju astma och allergi också, men det ser du inte heller eftersom förutsättningarna runt henne är bra, samma för add. Vi behöver anpassa både för astman, allergin och för npf-diagnoserna för att min dotter skall må bra och ha det bra. Samma sak fast svårigheterna/funktionsnedsättningarna är olika.
3 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…