söndag 9 december 2012

Olika funktionsnedsättningar - olika tankar

Vi var på besök hos barnens allergi- och astmaläkare på Östra sjukhuset för ett tag sedan. De två yngsta av familjens fyra barn har astma. Dottern är dessutom allergisk mot lite allt möjligt förutom hennes extrema allergi mot allt som innehåller minsta gnutta mjölk. Dottern rider ändå och vi har både hundar och hönor här hemma. Jag kände mig kanske lite tvungen att försvara varför hon utsätts för allergen som hon kan göra att hennes astma blir sämre. Därför berättade jag för hennes läkare att hon har svårigheter som diagnostiserats som add och atypisk autism. Att det gör att mycket blir jobbigt. Att hon är bra på är djur. Att hon får kraft och energi av att vara med djur. Det som gör att hennes självkänsla växer är också - djur.

Läkaren tittade på mig och sa;

- Det märks inte på henne det minsta, hon är precis som alla andra tonåringar.

Det där stör mig ganska mycket. Visst han ville nog vara snäll i det han sa. Han är inte den första som talat om för mig att min dotter är "fullkomligt normal". Han kommer inte heller att vara den sista. Min dotters svårigheter är nämligen så osynliga och förrädiska att de inte syns så lätt, fast de ställer till med så mycket besvär för henne. Hon uppfattas ibland av andra som lite lat, långsam, slapp, slö, utan initiativ - men ett funktionshinder, nej, nej, nej det har hon inte.

Hysterisk mamma som sökt diagnos för sin dotter?

Jag tänker på vad jag borde svarat honom när jag satt där i stolen och såg dum ut utan att kunna ge något vettigt svar, för det känns fånigt att försvara sig när han bara talar om att "min dotter inte alls verkar ha några svårigheter". Skall jag då komma och säga "det har hon visst, det har hon visst"?

Jag var tyst, men jag tänker på vad jag borde ha sagt.

- Hon har ju astma och allergi också, men det ser du inte heller eftersom förutsättningarna runt henne är bra, samma för add. Vi behöver anpassa både för astman, allergin och för npf-diagnoserna för att min dotter skall må bra och ha det bra. Samma sak fast svårigheterna/funktionsnedsättningarna är olika.

3 kommentarer:

Anonym sa...

Åh, ännu ett inlägg där jag känner igen mig så väl! Många gånger har jag redan hört det om min 11åring till dotter med asperger...och det är nog bara början... Tack!
kram Therese

Anonym sa...

Tack för du skriver om det hämska men väldigt viktiga ämne!
Jag fick ont i magen när jag läste om detta. Men det beror på att jag känner igen detta så väll=(

Många gånger hade jag önskat att jag skulle vara rullstolasbunden, så det skulle synas att jag hade svårigheter som inte så många har!
Men jag fick diagnosen ADD i stället!
Och det värsta och bästa är att det inte syns på utsidan! Men jag tänker lite mer unikt än dem "flesta", vilket många gånger finns många fördelar med! Men jag har också grejer som är mycket svårare för mig, som t.e.x. att städa! Om jag skulle säga det till nogon som inte visste att add fanns så dem skratta ut mig länge och väll. Och det beror i sin tur i att min hjärna inte kan organsrea grejer så bra pricis!JAg tycker det är jätte jobbigt att titta på tv med vänner, familjer m.m. för då blir jag väldigt rastlös. Ni som inte vet, jag lovar det så hämskt!!
Min rädning att kunna gå på toa, mitt i filmen!

AG sa...

Tack för att du delar med dig av det du och din familj går igenom. Ibland känner man sig lite ensam men så läser man din blogg och så kommer man på att man är inte ensam att uppleva svårigheterna.

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...