torsdag 30 maj 2013

Om stöd som tas bort


För något år sedan samtalade jag mycket med en ung tjej. Bland mycket annat, pratade vi om det här med npf och svårigheten med att få stöd över tid. När stödet kommer och det så smått börjar flyta på kring den här tjejen så börjar man diskutera att ta bort stödet. "Allt verkar ju fungera så bra nu". 
Tjejen berättade samma sak som andra människor jag träffat med erfarenhet av npf gör, nämligen att man till en början, efter utredning och diagnos om något neuropsykiatriskt funtionshinder får stöd och hjälp. Ganska bra, ibland, till och med. 
Så går det ett tag. Mycket av det som var svårt innan utredning, diagnos, stöd, hjälp och (ibland) medicin fungerar sakta men säkert bättre. Alla blir glada och nöjda. Det flyter på ett tag. Sedan kommer diskussionen igång.
- Men nu går det ju så bra. Kanske att vi skall ta bort stödet några timmar, kanske skall vi försöka med andra böcker, kanske du klarar dig i den stora klassen?
Alla är glada. Barnet för att det fungerar bättre och hon/han känner sig nöjdare med sig själv. Hon är stolt över att det går bättre, att hon lyckas. Föräldrarna som ser att barnet är gladare och fungerar bättre och skolan som ser en elev som det fungerar enklare med. Alla är nöjda och glada. 
Att få stöd under lång tid och att sedan när lite stöd plockas bort, att det görs med väldigt mycket omsorg och  kontroll är oerhört viktigt. Det kan vara skillnad på liv och död. 
Så tar man bort stödtimmar, med extra resurser, liten grupp, annat stöd. Förändrar. Nu har ju barnet lärt sig, "vuxit till sig", "mognat" och nu har ju behovet av att få stöd och hjälp minskat betydligt. Eller?
Krasch. Plötsligt är man på samma, jobbiga ställe som innan allt det bra hände. Ingen förstår varför. Frustration hos de vuxna. Ilska och ledsamhet hos barnet. Varför?
Det var ju stödet, allt fluffande runt barnet som gjorde att det blev så bra. Det var inte barnet som på ett halvår fixade allt - det var stödet. Så när stödet togs bort trillade barnet ihop igen.
Nästa gång är det svårare att resa på sig. Då har man fått ytterligare en smocka som talar om att "du duger inte, du är slö, du är lat, du tar en massa extra tid".
Efter den smockan kanske barnet, jag säger bara kanske, men ändå - inte orkar resa på sig en gång till. 
Tjejen jag tänker på, som jag pratat många timmar med lever inte längre. Hon orkade inte ta sig upp efter sista smockan...

3 kommentarer:

LillstrumpLeo sa...

<3

Jonas sa...

Jag hade en liknande erfarenhet idag hos min läkare. I ett par år nu har jag jobbat halvtid och fått ett par tusen i aktivitetsstöd av arbetsförmedlingen. Aktivitetsstödet kommer att ta slut nu i midsommar, så för att klara ekonomin hade jag tänkt gå upp lite i arbetstid och söka sjukpenning på 25%. Men jag kan inte ens få min läkare att sjukskriva mig för det går ju så bra! Så nu får jag försöka överleva på en tusenlapp mindre i månaden trots lägre arbetstid. Jag har inga marginaler kvar alls, och kan glömma semester, körkort (bara ett fåtal lektioner kvar) och allt annat som inte är absolut nödvändigt. Om jag inte klarar av de nya tiderna och får gå tillbaka till det gamla schemat, hamnar jag säkerligen under socialbidragsnormen. Och då kan man undra, vad var allt det här värt egentligen de senaste 3 åren sen jag började arbetsträna? Jag har gjort allt jag kunnat, men är ändå tillbaka på ruta ett igen. Jag vet inte, men just nu känns min tidigare heltidssjukskrivning som den gamla goda tiden. Allt är så mycket lättare om ingen ser en försöka.

Anonym sa...

Tack Malene för ett otroligt viktigt blogginlägg! :) <3
Nu när min snart 10-åriga barn skriker ut sin ångest att han dör i skolan...
Varma hälsningar och kram
Ann Nolin partiordförande/språkrör Barnpartiet

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...