Fortsätt till huvudinnehåll

Värsta sortens stress

Igår skrev jag om stress som kommer när kraven är för höga i förhållande till de förmågor en människa äger. Jag skrev också om det livsviktiga i att skaffa sig tid till återhämtning.

Men det finns stress som man inte kan göra så mycket åt, annat än att acceptera att den finns och försöka leva med den och om möjligt välja bort den som förorsakar stressen, människor som inte förstår...

Jag har fyra barn. Två är "bonusbarn" och två är "egenfödda". Två av barnen har astma, ett av barnen har många olika allergier. Samma barn har också diagnoserna add och atypisk autism.

Det att vara mamma till flera barn har gett mig intressanta, men också sorgsna och frustrerande erfarenheter.

Att vara mamma till barn utan diagnoser eller funktionsnedsättningar, som fungerar i skolan och som växer upp som de flesta barn gör med små "busutflykter" till höger och vänster, men aldrig mer än vad man kan förvänta sig av ett barn som växer mot vuxenlivet, då är det inte svårt att vara förälder. Ingen ifrågasätter ditt föräldraskap.

Att vara förälder till ett barn med astma och allergi innebär heller aldrig skuldbeläggande från sjukvård, andra föräldrar, skola och samhälle i övrigt. Där, i min mammaroll till en flicka med astma och allergi behöver jag aldrig bära mer tyngd än att det faktiskt är mycket jobbigare att vara förälder till ett barn som kan bli dödligt allergisk mot vissa livsmedel. Ingen lägger skuld på mig för att min dotter ibland blir väldigt sjuk. Jag blir ofta stöttad i det att det måste vara jobbigt, även om många inte förstår hur farligt det kan bli. Ingen ifrågasätter att jag är en dålig förälder som inte klarar min föräldraroll på grund av att jag har ett barn som har särskilda behov.

Att vara mamma till ett barn med atypisk autism och add har däremot gjort att jag belagts med skuld under flera år. Tysta, misstänksamma kommentarer bakom min rygg eller rättframma råd om hur jag skulle vara som mamma från skola och andra föräldrar framförallt.

Alltså den där stressen man bär med sig varje dag, varje timme, hela året för att ens barn har så många fler behov än andra barn, som ställer så många fler krav på dig som förälder - den stressen räcker egentligen gott och väl. Bägaren är liksom redan full. Det är den stressen man kan jobba med att minska genom att ställa lägre krav på sig själv och på sitt barn.

Men.

Den stress det innebär att man har ett barn med funktionsnnedsättning inom det neuropsykiatriska funktionsområdet som i sig för med sig att man alltid måste försvara sitt föräldraskap, att man faktiskt är en bra förälder, en fantastiskt, jävla innehelvete bra förälder just för att ens barn har så många fler behov och kräver så mycket mer stöd, den stressen är dödande för själen.

Den stressen är en stress som rullar på hela dygnet. Som för dig fram och tillbaka, upp och ner på svart hav utan hamn. För du kan inte styra själv. Andra människor styr, andra människor tycker. Andra människor är experter.

Under några år levde jag med konstant stress. Alla förståsigpåare visste och talade om för mig vad jag gjorde för fel, men ingen förstod faktiskt förrän vi fick utredning och diagnos och sedan när jag läste på och lyssnade på kloka människor, experter på området och lärde mig. Då blev det rätt och då slutade jag lyssna på de andra som inte visste - fast de trodde att de visste. Stressen finns kvar, men numera är det bara den där stressen det innebär att vara förälder till ett barn som kräver så mycket mer av dig, för att hon har särskilda behov. Och den stressen är överkomlig, helt okej faktiskt.

Jag vet föräldrar som fortfarande kämpar på det där öppna havet, det svarta, stormande, där man far som en vante fram och åter utan att se hamn. Den stress de kämpar med för att människor i deras närhet inte förstår att de inte förstår. Den är dödande för själen.

Det är väl därför jag skriver den här bloggen tror jag, för att hjälpa människor att förstå så att sönderstressade människor någon gång får komma in i hamn, i lä, i trygghet.


12 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…