torsdag 9 maj 2013

Värsta sortens stress

Igår skrev jag om stress som kommer när kraven är för höga i förhållande till de förmågor en människa äger. Jag skrev också om det livsviktiga i att skaffa sig tid till återhämtning.

Men det finns stress som man inte kan göra så mycket åt, annat än att acceptera att den finns och försöka leva med den och om möjligt välja bort den som förorsakar stressen, människor som inte förstår...

Jag har fyra barn. Två är "bonusbarn" och två är "egenfödda". Två av barnen har astma, ett av barnen har många olika allergier. Samma barn har också diagnoserna add och atypisk autism.

Det att vara mamma till flera barn har gett mig intressanta, men också sorgsna och frustrerande erfarenheter.

Att vara mamma till barn utan diagnoser eller funktionsnedsättningar, som fungerar i skolan och som växer upp som de flesta barn gör med små "busutflykter" till höger och vänster, men aldrig mer än vad man kan förvänta sig av ett barn som växer mot vuxenlivet, då är det inte svårt att vara förälder. Ingen ifrågasätter ditt föräldraskap.

Att vara förälder till ett barn med astma och allergi innebär heller aldrig skuldbeläggande från sjukvård, andra föräldrar, skola och samhälle i övrigt. Där, i min mammaroll till en flicka med astma och allergi behöver jag aldrig bära mer tyngd än att det faktiskt är mycket jobbigare att vara förälder till ett barn som kan bli dödligt allergisk mot vissa livsmedel. Ingen lägger skuld på mig för att min dotter ibland blir väldigt sjuk. Jag blir ofta stöttad i det att det måste vara jobbigt, även om många inte förstår hur farligt det kan bli. Ingen ifrågasätter att jag är en dålig förälder som inte klarar min föräldraroll på grund av att jag har ett barn som har särskilda behov.

Att vara mamma till ett barn med atypisk autism och add har däremot gjort att jag belagts med skuld under flera år. Tysta, misstänksamma kommentarer bakom min rygg eller rättframma råd om hur jag skulle vara som mamma från skola och andra föräldrar framförallt.

Alltså den där stressen man bär med sig varje dag, varje timme, hela året för att ens barn har så många fler behov än andra barn, som ställer så många fler krav på dig som förälder - den stressen räcker egentligen gott och väl. Bägaren är liksom redan full. Det är den stressen man kan jobba med att minska genom att ställa lägre krav på sig själv och på sitt barn.

Men.

Den stress det innebär att man har ett barn med funktionsnnedsättning inom det neuropsykiatriska funktionsområdet som i sig för med sig att man alltid måste försvara sitt föräldraskap, att man faktiskt är en bra förälder, en fantastiskt, jävla innehelvete bra förälder just för att ens barn har så många fler behov och kräver så mycket mer stöd, den stressen är dödande för själen.

Den stressen är en stress som rullar på hela dygnet. Som för dig fram och tillbaka, upp och ner på svart hav utan hamn. För du kan inte styra själv. Andra människor styr, andra människor tycker. Andra människor är experter.

Under några år levde jag med konstant stress. Alla förståsigpåare visste och talade om för mig vad jag gjorde för fel, men ingen förstod faktiskt förrän vi fick utredning och diagnos och sedan när jag läste på och lyssnade på kloka människor, experter på området och lärde mig. Då blev det rätt och då slutade jag lyssna på de andra som inte visste - fast de trodde att de visste. Stressen finns kvar, men numera är det bara den där stressen det innebär att vara förälder till ett barn som kräver så mycket mer av dig, för att hon har särskilda behov. Och den stressen är överkomlig, helt okej faktiskt.

Jag vet föräldrar som fortfarande kämpar på det där öppna havet, det svarta, stormande, där man far som en vante fram och åter utan att se hamn. Den stress de kämpar med för att människor i deras närhet inte förstår att de inte förstår. Den är dödande för själen.

Det är väl därför jag skriver den här bloggen tror jag, för att hjälpa människor att förstå så att sönderstressade människor någon gång får komma in i hamn, i lä, i trygghet.


12 kommentarer:

kyrksyster sa...

Tänk vad duktiga många är på att skuldbelägga andra. Bra att du tar upp det!

Glada AnnKan sa...

Mycket bra uttryckt, Tack!
Idag är mina barn vuxna men de sliter fortfarande med att få vardagen att fungera.
Men vi mår alla bättre än på länge :)
Vi har varit på samma hav som er och tidvis är vi där igen.

Kram
AnnKatrin

Anonym sa...

Tack Malene för ytterligare ett mycket viktigt inlägg! Kram Therese S

Anonym sa...

Tänker på min moder och vill ge henne all lycka i de fortsatta åren hon kämpat och har kvar i att kämpa för att min bror ska få allt han behöver!

Anonym sa...

intressant! Jag är mamma till två autistiska pojkar. Den äldsta är högfungerande medan lillebror har mycket mer synligt handikapp, inget tal mm. Med lillebror känner jag oftast förståelse och stöd från omgivningen, men när det gäller storebror kommer det ofta åsikter och reaktioner som jag skulle må mycket bättre av att slippa.

Precis som du skriver måste man sluta att lyssna på alla dessa åsikter. Det som är så hemskt är att jag själv säkert har varit en av dessa som drar slutsatser om föräldrarna baserat av vad man ser hos barn som inte uppför sig enligt normen.

Tack för ett bra inlägg/ Lotta

Anonym sa...

Tack så mycket Malene!:)♥
En till parameter för mig som förälder till två barn som har autism är att jag själv har autism (utredningen lutar år Asperger och ADD). Därför känner även jag ett behov av att förmedla ut kunskap och erfarenheter inom NPF. När mitt äldsta barn fick sin diagnos 2009 så var det helt naturligt att jag började inhämta kunskap och fakta inom NPF-området och engagera mig för att alla barn ska få en bra vardag i förskola, skola och fritidsverksamhet och barnrättsfrågor. Men vardagen för mig är lite tuff. Malene du gör ett mycket, mycket bra jobb! :)
Varma hälsningar och kram
Ann Nolin
Partiordförande/Språkrör Barnpartiet

Cecilia Lager sa...

Malene, återigen hittar du mina ord åt mig och jag sitter här med igenkänningens tårar i mina ögon.
Visst är det bättre numera, men jag hamnar iaf ute på det där svarta havet ibland fortfarande. Och det gör ont att vara där.

Prinsessans mamma sa...

Det är den där stressen som gör att jag ibland önskar att hon istället haft ett synligt handikapp. Att hennes höga intelligens hjälper henne att dölja inför andra kommer hjälpa henne i framtiden. Men nu, när hon är rätt liten ännu, är det den jag önskar att hon inte hade. För då hade vi fått mer förståelse, mer hjälp, mer stöd. Mindre stress.
Tack för att du beskriver det så tydligt.

Anonym sa...

Tack för att du ger styrka ute på det stormiga havet...som gör en konstant sjösjuk. Längtar efter lä...

Unknown sa...

Tack för att du sätter ord på vår situation. Det är precis som du skriver här. Det ger mig styrka att orka fortsätta våran kamp.

Anonym sa...

Jag har varit nära på att drunkna på det stormiga havet många gånger. Andras förutfattade meningar,skolans okunskap och brist på hjälp. Tur att det finns föräldrautbildningar och stöd att få på habiliteringen och Asperger center. Då orkar jag ro min båt ett tag till.

Anonym sa...

"Den stress det innebär att man har ett barn med funktionsnnedsättning inom det neuropsykiatriska funktionsområdet som i sig för med sig att man alltid måste försvara sitt föräldraskap, att man faktiskt är en bra förälder, en fantastiskt, jävla innehelvete bra förälder just för att ens barn har så många fler behov och kräver så mycket mer stöd, den stressen är dödande för själen.

Den stressen är en stress som rullar på hela dygnet. Som för dig fram och tillbaka, upp och ner på svart hav utan hamn. För du kan inte styra själv. Andra människor styr, andra människor tycker. Andra människor är experter. "

EXAKT så har jag haft det!
Kraschat i omgångar för att jag kämpat i konstant jävla medvind, haft arga föräldrar till andra barn som ringt och skrikit om att jag inte kan sköta min unge, kompisar som tycker att jag ska göra si eller så. Och nu, han fick diagnosen ADD och alla blev tysta.

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...