fredag 11 oktober 2013

När det jobbiga försvinner är livet underbart

Efter tre dagars konstant migränattack mot mitt huvud då jag bara tagit mig upp korta stunder för att hjälpa barnen med något eller äta lite mat - har stunden kommit då huvudvärken rullar ur mitt huvud för denna gång. Känslan då huvudet blir fritt från det onda är nästan (men verkligen bara nästan) värt det onda - för befrielsen att bli fri smärtan är så enormt skön. Ungefär samma känsla är det när smärtan i att bli missförstådd och misstänkt för att vara en dålig mamma försvinner - då människor får kunskap. Det beskrev mamman som skickade en kommentar till ett inlägg jag skrev i maj i år på denna blogg. Jag lägger ut den här för dig att läsa, om du vill. Själv ska jag njuta av att vara smärtfri ett tag till idag. 


"Den stress det innebär att man har ett barn med funktionsnnedsättning inom det neuropsykiatriska funktionsområdet som i sig för med sig att man alltid måste försvara sitt föräldraskap, att man faktiskt är en bra förälder, en fantastiskt, jävla innehelvete bra förälder just för att ens barn har så många fler behov och kräver så mycket mer stöd, den stressen är dödande för själen.

Den stressen är en stress som rullar på hela dygnet. Som för dig fram och tillbaka, upp och ner på svart hav utan hamn. För du kan inte styra själv. Andra människor styr, andra människor tycker. Andra människor är experter. "

EXAKT så har jag haft det!
Kraschat i omgångar för att jag kämpat i konstant jävla medvind, haft arga föräldrar till andra barn som ringt och skrikit om att jag inte kan sköta min unge, kompisar som tycker att jag ska göra si eller så. Och nu, han fick diagnosen ADD och alla blev tysta.




I inlägget som jag skrev i maj detta år, som den anonyma insändaren kommenterade står det så här : 

"Igår skrev jag om stress som kommer när kraven är för höga i förhållande till de förmågor en människa äger. Jag skrev också om det livsviktiga i att skaffa sig tid till återhämtning.

Men det finns stress som man inte kan göra så mycket åt, annat än att acceptera att den finns och försöka leva med den och om möjligt välja bort den som förorsakar stressen, människor som inte förstår...

Jag har fyra barn. Två är "bonusbarn" och två är "egenfödda". Två av barnen har astma, ett av barnen har många olika allergier. Samma barn har också diagnoserna add och atypisk autism.

Det att vara mamma till flera barn har gett mig intressanta, men också sorgsna och frustrerande erfarenheter.

Att vara mamma till barn utan diagnoser eller funktionsnedsättningar, som fungerar i skolan och som växer upp som de flesta barn gör med små "busutflykter" till höger och vänster, men aldrig mer än vad man kan förvänta sig av ett barn som växer mot vuxenlivet, då är det inte svårt att vara förälder. Ingen ifrågasätter ditt föräldraskap.

Att vara förälder till ett barn med astma och allergi innebär heller aldrig skuldbeläggande från sjukvård, andra föräldrar, skola och samhälle i övrigt. Där, i min mammaroll till en flicka med astma och allergi behöver jag aldrig bära mer tyngd än att det faktiskt är mycket jobbigare att vara förälder till ett barn som kan bli dödligt allergisk mot vissa livsmedel. Ingen lägger skuld på mig för att min dotter ibland blir väldigt sjuk. Jag blir ofta stöttad i det att det måste vara jobbigt, även om många inte förstår hur farligt det kan bli. Ingen ifrågasätter att jag är en dålig förälder som inte klarar min föräldraroll på grund av att jag har ett barn som har särskilda behov.

Att vara mamma till ett barn med atypisk autism och add har däremot gjort att jag belagts med skuld under flera år. Tysta, misstänksamma kommentarer bakom min rygg eller rättframma råd om hur jag skulle vara som mamma från skola och andra föräldrar framförallt.

Alltså den där stressen man bär med sig varje dag, varje timme, hela året för att ens barn har så många fler behov än andra barn, som ställer så många fler krav på dig som förälder - den stressen räcker egentligen gott och väl. Bägaren är liksom redan full. Det är den stressen man kan jobba med att minska genom att ställa lägre krav på sig själv och på sitt barn.

Men.

Den stress det innebär att man har ett barn med funktionsnnedsättning inom det neuropsykiatriska funktionsområdet som i sig för med sig att man alltid måste försvara sitt föräldraskap, att man faktiskt är en bra förälder, en fantastiskt, jävla innehelvete bra förälder just för att ens barn har så många fler behov och kräver så mycket mer stöd, den stressen är dödande för själen.

Den stressen är en stress som rullar på hela dygnet. Som för dig fram och tillbaka, upp och ner på svart hav utan hamn. För du kan inte styra själv. Andra människor styr, andra människor tycker. Andra människor är experter. 

Under några år levde jag med konstant stress. Alla förståsigpåare visste och talade om för mig vad jag gjorde för fel, men ingen förstod faktiskt förrän vi fick utredning och diagnos och sedan när jag läste på och lyssnade på kloka människor, experter på området och lärde mig. Då blev det rätt och då slutade jag lyssna på de andra som inte visste - fast de trodde att de visste. Stressen finns kvar, men numera är det bara den där stressen det innebär att vara förälder till ett barn som kräver så mycket mer av dig, för att hon har särskilda behov. Och den stressen är överkomlig, helt okej faktiskt.

Jag vet föräldrar som fortfarande kämpar på det där öppna havet, det svarta, stormande, där man far som en vante fram och åter utan att se hamn. Den stress de kämpar med för att människor i deras närhet inte förstår att de inte förstår. Den är dödande för själen.

Det är väl därför jag skriver den här bloggen tror jag, för att hjälpa människor att förstå så att sönderstressade människor någon gång får komma in i hamn, i lä, i trygghet."

2 kommentarer:

Anonym sa...

Vad bra du är att sätta ord på livet! Känner igen det så väl, framför allt att få den som tror sig förstå att det inte förstår. Experter inom släkten! Pust!! TACK! Kram...

Anonym sa...

Hej igen,

Det var jag som skrev den anonyma kommentaren (skulle för övrigt vara "motvind") .
Ville bara berätta att sonen nu får concerta och även circadin för att kunna somna och hela familjen är paffa över vilken skillnad det är. Han somnar i tid, kommer upp i tid, kommer i tid till lektioner, passar träningstider, kan reflektera över sitt agerande innan han agerar, han är lugn och fastnar inte i tics och ritualer, har slutat småäta (vilket han gjorde pga inre nervositet), klarar av att att sitta med på lektioner och arbeta, även dom praktiska där han mest yrat omkring.
När vi ser hur bra han mår nu är det lätt att glömma allt jobbigt, men när jag tänker tillbaka på alla som var så arga på MIG hela tiden blir jag ju ledsen så klart. Okunskap kan göra stor skada.
Tack för en intressant blogg.

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...