Fortsätt till huvudinnehåll

Om att vilja lyckas - men inte kunna, om att tro sig förstå - men inte fatta


Det svåraste för människor med npf är att det inte syns att de har en funktionsnedsättning. Jag såg en grupp barn med intellektuella funktionsnedsättningar promenera med assistenter och lärare. De gick i grupp, såg glada ut och jag tänkte då att de barnen får kämpa mot mycket, men just den biten att vi ser att de inte klarar saker, att inte inte kan fast de vill - det förstår vi kanske något bättre kring barn med downs syndrom än kring barn med adhd/add. Att läraren vill förstå, men inte gör det är ett stort problem för barn med npf och deras föräldrar. Här ett mejl från en lärare till en förälder och sedan svaret från föräldern. Allt som kan identifiera läraren, barnet och föräldern är borttaget så att skrivarna och den det handlar om skall få förbli anonyma. 

"Nästa punkt vi samtalade om är passivitet/aktiv (dvs deltagande i lek och spel) där mycket känns viljestyrt. Hen kan när hen vill, men blir passiv när hen inte vill. Hur mycket som ingår i ADD och som ingår i personlighet är alltid en svår gränsdragning. Idag började XX att säga att hen hade ont i hela kroppen efter det att hen hade trillat av hästen, men när vi hade "svansjage" visade hen inga tecken på att ha ont. Däremot fick hen ont under hälften av sit upsen vi gjorde. När vi senare spelade lite handboll var det åter igen inga problem.
På den ordinarie lektionen idag började hen åter med att nämna att hen hade ont i kroppen, men deltog ändå. Hen var med i lek med gruppen utan problem, men när hen blev trött fick hen håll och bestämde sig för att inte vara med de sista minuterna."

Förälderns svar till läraren:

"Du sätter fingret precis på det som gör livet så svårt för barn med add. Ena dagen fungerar saker, andra fungerar det inte alls. Allt som medför minsta lilla obehag eller nya saker som mitt barn inte vet om hen behärskar, blir som att bestiga Mount Everest för hen. Att inte ha en fungerande motor, så som de flesta av oss har (vi jobbar på för att vi vet att vi måste och det fungerar för oss) är hens stora funktionshinder. Att människor runt hen inte förstår det, att hen inte är ouppfostrad eller slö, utan att det är hens funktionshinder är det svåraste för mig eftersom jag sällan lyckas förklara detta så att människor förstår. Det är mycket frustrerande.

XX har en lillebror som går på lågstadiet. Han fixar så mycket mer än hen, fast hen är dubbelt så gammal.

Hen kom hem och var glad idag eftersom dagen hade gått bra idag. Om hen kommer till skolan imorgon, trots att det gick bra idag, det vet inte jag. Om jag kunde trolla så hade jag trollat dit en motor på hen så att hen kunde göra saker som alla andra gör. Jag kan tyvärr inte trolla och det är mycket frustrerande.

"om ett barn misslyckas så är det inte barnets fel, då är det vi vuxna kring barnet som behöver se över och förändra vårt förhållningssätt kring barnet".

Idag lyckades både du och mitt barn. Härligt att höra!

Och hur länge ett barn med till exempel add är barn kan man ju fundera på. Visste du att barn med add/adhd mognar ungefär 30 procent senare än barn i sin numeriska ålder. Mitt barns mognadsålder är alltså inte 16 år utan någonstans mellan 10 och 12 år. Inget som hen vill. Det bara är så. Samma diagnos kan dessutom se olika ut hos olika människor.."


Det absolut svåraste, upplever jag också, är att förståelsen kring barn med add är så låg. Att man tror, som den här läraren, att "bara barnet skärper sig och slutar klaga på att hen har ont hela tiden så blir det bra" eller "bara föräldern slutar dalta så blir det bra" är väldigt vanliga fördomar om människor med add/adhd. Det är kränkande att man möts av detta när man lägger så otroligt mycket tid på att få det att fungera för sitt barn. Och barn som kämpar hela tiden fast det blir pannkaka också. 

I dagens GP finns det en debattartikel som pekar på just det att det jobbigaste för föräldrar till barn med funktionsnedsättningar inte är själva funktionsnedsättningen, som man kanske skulle tro. Det är istället att man måste strida så mycket för att få människor att förstå och att man måste strida så för att få det som man, enligt lag, har rätt till. Läs artikeln här.
Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…