Fortsätt till huvudinnehåll

Viktigt med rätt info om npf-svårigheter!

I söndags sände tv4 ett inslag autism. Många blev upprörda. Man pratade om att pojken som var med i programmet varit "sjuk" och blivit "frisk från sin autism". Att det fortfarande 2014 finns såpass mycket okunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar att ett sådant inslag kan slinka igenom utan att någon reagerar. Fast å andra sidan är jag inte förvånad, tyvärr. För okunskapen finns på så många ställen och hos så många människor, tyvärr.

Jag tänker på den gången då jag och yngsta dottern var på BNK (Barnneurologiska kliniken) i Göteborg för ett utskrivningssamtal. Ett par dagar senare skulle hon fylla 18 år och tillhörde därmed inte BNK längre.

Med rätt bemötande kan fjärilen lyfta, men om media och andra informationskanaler sprider information som inte stämmer, för att de inte vet bättre, då får människor med npf aldrig chansen att lyfta. 

Vi hade en trevlig pratstund med läkaren och jag och min dotter kunde berätta hur bra hennes liv blivit, hur bra hon mått det sista året sedan vi sågs senast. Den stora skillnaden var att hon sedan högstadiet fått gå i en grupp på en skola där så gott som alla elever har npf-svårigheter och där alla haft en besvärlig grundskoletid. Ingen mobbade henne längre, ingen ifrågasatte henne, ingen exkluderade henne, ingen kränkte henne som det så ofta gjordes förr. Allt det jobbiga, fast min dotter, sedan hon fick sina diagnoser hade haft många duktiga och förstående lärare.

Min dotters läkare sa;
- Det är tyvärr det vi upplever ofta med barn som går här på BNk att det lättar för dem när de slutat grundskolan, vilket ju är väldigt tråkigt eftersom skolan ska vara bra för alla barn.

Jag känner igen det av samtal och mejl jag får från föräldrar och vuxna som berättar samma sak. När man inte längre måste manglas och pressas mot andra barn utan npf-svårigheter (och nej, det är inte samma sak att ha lite svårt med något då och då som "vanliga" majoritetsbarn kan ha, det är en vääääldigt stor skillnad) ljusnar det ofta vid horisonten.

Det är frustrerande att det skall vara så svårt att förstå. Som att alla andra bor på jorden, medan jag och mitt barn med diagnos, "bor på Mars". Det är frustrerande att människor som påverkar samhället har en så föråldrad, förvrängd syn på npf-svårigheter och så lite kunskap om diagnoser att man inte alls förstår det. Det är, trots att tv4 tagit bort inslaget och bett om ursäkt, bedrövligt att man sänt det för människor som inte vet något om autism/adhd/add sedan innan tycker sig veta massor (fast fel) efter att de sett inslaget.

En kvinna, bloggare, lärare och föreläsare skrev ett blogginlägg för några år sedan. Hon raljerade över hur hon satt och lyssnade på någon, men inte kunde sitta riktigt still och var tvungen att röra lite på sig "kanske har jag adhd som alla andra" skrev hon på sin blogg som om alla som har svårt att sitta still och är lite uttråkad någon gång då och då har adhd. Jag skrev till henne på bloggen och påpekade det för henne och att det kränker människor som kämpar med sin funktionsnedsättningar varje dag, året om, livet ut. Hon tog bort inlägget, men det gör ju inte så mycket egentligen för det som gör något är hennes inställning som hon sprider vidare till andra när hon föreläser.

Så länge som föreläsare, utbildare, politiker och andra som påverkar/styr samhället inte förstår något (eller väldigt lite) av det som har med npf-svårigheter att göra så kan vi som "bor på Mars" banka våra huvuden blodiga utan att skapa förändring, tyvärr.
Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…