måndag 17 november 2014

Viktigt med rätt info om npf-svårigheter!

I söndags sände tv4 ett inslag autism. Många blev upprörda. Man pratade om att pojken som var med i programmet varit "sjuk" och blivit "frisk från sin autism". Att det fortfarande 2014 finns såpass mycket okunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar att ett sådant inslag kan slinka igenom utan att någon reagerar. Fast å andra sidan är jag inte förvånad, tyvärr. För okunskapen finns på så många ställen och hos så många människor, tyvärr.

Jag tänker på den gången då jag och yngsta dottern var på BNK (Barnneurologiska kliniken) i Göteborg för ett utskrivningssamtal. Ett par dagar senare skulle hon fylla 18 år och tillhörde därmed inte BNK längre.

Med rätt bemötande kan fjärilen lyfta, men om media och andra informationskanaler sprider information som inte stämmer, för att de inte vet bättre, då får människor med npf aldrig chansen att lyfta. 

Vi hade en trevlig pratstund med läkaren och jag och min dotter kunde berätta hur bra hennes liv blivit, hur bra hon mått det sista året sedan vi sågs senast. Den stora skillnaden var att hon sedan högstadiet fått gå i en grupp på en skola där så gott som alla elever har npf-svårigheter och där alla haft en besvärlig grundskoletid. Ingen mobbade henne längre, ingen ifrågasatte henne, ingen exkluderade henne, ingen kränkte henne som det så ofta gjordes förr. Allt det jobbiga, fast min dotter, sedan hon fick sina diagnoser hade haft många duktiga och förstående lärare.

Min dotters läkare sa;
- Det är tyvärr det vi upplever ofta med barn som går här på BNk att det lättar för dem när de slutat grundskolan, vilket ju är väldigt tråkigt eftersom skolan ska vara bra för alla barn.

Jag känner igen det av samtal och mejl jag får från föräldrar och vuxna som berättar samma sak. När man inte längre måste manglas och pressas mot andra barn utan npf-svårigheter (och nej, det är inte samma sak att ha lite svårt med något då och då som "vanliga" majoritetsbarn kan ha, det är en vääääldigt stor skillnad) ljusnar det ofta vid horisonten.

Det är frustrerande att det skall vara så svårt att förstå. Som att alla andra bor på jorden, medan jag och mitt barn med diagnos, "bor på Mars". Det är frustrerande att människor som påverkar samhället har en så föråldrad, förvrängd syn på npf-svårigheter och så lite kunskap om diagnoser att man inte alls förstår det. Det är, trots att tv4 tagit bort inslaget och bett om ursäkt, bedrövligt att man sänt det för människor som inte vet något om autism/adhd/add sedan innan tycker sig veta massor (fast fel) efter att de sett inslaget.

En kvinna, bloggare, lärare och föreläsare skrev ett blogginlägg för några år sedan. Hon raljerade över hur hon satt och lyssnade på någon, men inte kunde sitta riktigt still och var tvungen att röra lite på sig "kanske har jag adhd som alla andra" skrev hon på sin blogg som om alla som har svårt att sitta still och är lite uttråkad någon gång då och då har adhd. Jag skrev till henne på bloggen och påpekade det för henne och att det kränker människor som kämpar med sin funktionsnedsättningar varje dag, året om, livet ut. Hon tog bort inlägget, men det gör ju inte så mycket egentligen för det som gör något är hennes inställning som hon sprider vidare till andra när hon föreläser.

Så länge som föreläsare, utbildare, politiker och andra som påverkar/styr samhället inte förstår något (eller väldigt lite) av det som har med npf-svårigheter att göra så kan vi som "bor på Mars" banka våra huvuden blodiga utan att skapa förändring, tyvärr.

Inga kommentarer:

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...