onsdag 10 december 2014

Om varför "Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa" blev till

Det var en person som frågade mig om varför jag skrev boken "Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa". Här kommer svaret:

För några år sedan var jag moderator på en politisk debatt i Linköping. Kommunpolitiker från alla de stora partierna deltog. Tre personer från föreningen Compassen, som tillsammans med ABF dragit ihop paneldebatten var också med i panelen. Föräldrar och några specialpedgoger fanns i fullmäktigesalen som åhörare.

Debatten skulle kretsa kring anhörighetsstöd till familjer där barn (och ibland deras föräldrar) har diagnoserna adhd/add, autismspektrumtillstånd, tourettes och eller andra närbesläktade funktionsnedsättningar. Vi skulle också tala om skola, fritidsverksamhet och inkludering visste jag innan jag startade upp debatten. 

Politikerna var trevliga, engagerade och rörande överens om att saker måste bli bättre för människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Föräldrarna sa att de inte tyckte att de märkte så stor skillnad. Att de hade diskuterat samma saker på ett möte för fyra år sedan. En specialpedagog som jobbat i yrket under 28 år sa att hon såg att man kommit en bit, men att man fortfarande var mycket långt från målet. Att det fortfarande var långt kvar till att människor med funktionsnedsättningar inom npf behandlas på ett sätt som fungerar, att acceptera, att respektera o s v. (Hon berättade också om en elev hon haft för flera år sedan, som hon lotsat genom skolan, men som när han fyllt 18 inte längre tillhörde något team. Några år senare gav han upp, sa hon. Han tog livet av sig. Orkade inte).

Halvvägs in i debatten kände jag det som att föräldrarna i salen pratade och politikerna försökte svara, men det var som om de pratade två olika spår. Förmodligen för att de flesta politikerna inte hade den erfarenhet av npf som man behöver för att riktigt förstå. 

Jag dristade mig till att göra en liten miniundersökning med föräldrarna i salen(de föräldrar som satt i salen är ju de föräldrar som mår tillräckligt bra för att orka gå på en sådan här tillställning). Runt 20 föräldrar till barn med diagnoser fanns i salen. Ett par arga och bittra föräldrar, de flesta kunniga och energiska, några lätt uppgivna. 

Jag ställde några frågor till dem, bland annat;
1 - Hur många av er föräldrar har ett barn som är med i en lagidrottsförening? 
En hand upp, bara en. Mamman tillägger; 
- Min son är med och spelar fotboll i ett lag, men han får vara med bara för att han är så duktig motorisk och tillför laget, annars hade han nog inte fått vara med.

2 - Hur många av er föräldrar har ett barn som det har fungerat väl/någorlunda väl för i skolan?
Ingen hand upp. INGEN HAND UPP! 

Jag vet att det är så, men fortfarande när jag tänker på det så blir jag ledsen. Ingen hand upp - av 20 möjliga. Det är ju fruktansvärt, det borde, bara den lilla frågan och det lilla svaret borde föranleda en rapport från skolverket, en undersökning - något. Det är ju fruktansvärt. 


Den där starka upplevelsen hade jag med mig hem och den pressade på, ett tag, sedan skrev jag boken "Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa" där jag intervjuat tolv föräldrar till barn med diagnoser - det är ingen upplyftande läsning, men inte desto mindre väldigt viktigt läsning. Undersökningen som också finns i boken är inte heller den upplyftande, men väldigt viktigt. För många barn, ungdomar och föräldrar lever liv som övriga människor i samhället inte kan drömma om. Just det måste fler människor förstå så att livet blir enklare - för alla. 

Hoppas att ni som får en bok på posten har nytta och glädje (nåja) av den och att ni lämnar den vidare till andra som behöver läsa den. 


Inga kommentarer:

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...