Fortsätt till huvudinnehåll

Om varför "Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa" blev till

Det var en person som frågade mig om varför jag skrev boken "Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa". Här kommer svaret:

För några år sedan var jag moderator på en politisk debatt i Linköping. Kommunpolitiker från alla de stora partierna deltog. Tre personer från föreningen Compassen, som tillsammans med ABF dragit ihop paneldebatten var också med i panelen. Föräldrar och några specialpedgoger fanns i fullmäktigesalen som åhörare.

Debatten skulle kretsa kring anhörighetsstöd till familjer där barn (och ibland deras föräldrar) har diagnoserna adhd/add, autismspektrumtillstånd, tourettes och eller andra närbesläktade funktionsnedsättningar. Vi skulle också tala om skola, fritidsverksamhet och inkludering visste jag innan jag startade upp debatten. 

Politikerna var trevliga, engagerade och rörande överens om att saker måste bli bättre för människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Föräldrarna sa att de inte tyckte att de märkte så stor skillnad. Att de hade diskuterat samma saker på ett möte för fyra år sedan. En specialpedagog som jobbat i yrket under 28 år sa att hon såg att man kommit en bit, men att man fortfarande var mycket långt från målet. Att det fortfarande var långt kvar till att människor med funktionsnedsättningar inom npf behandlas på ett sätt som fungerar, att acceptera, att respektera o s v. (Hon berättade också om en elev hon haft för flera år sedan, som hon lotsat genom skolan, men som när han fyllt 18 inte längre tillhörde något team. Några år senare gav han upp, sa hon. Han tog livet av sig. Orkade inte).

Halvvägs in i debatten kände jag det som att föräldrarna i salen pratade och politikerna försökte svara, men det var som om de pratade två olika spår. Förmodligen för att de flesta politikerna inte hade den erfarenhet av npf som man behöver för att riktigt förstå. 

Jag dristade mig till att göra en liten miniundersökning med föräldrarna i salen(de föräldrar som satt i salen är ju de föräldrar som mår tillräckligt bra för att orka gå på en sådan här tillställning). Runt 20 föräldrar till barn med diagnoser fanns i salen. Ett par arga och bittra föräldrar, de flesta kunniga och energiska, några lätt uppgivna. 

Jag ställde några frågor till dem, bland annat;
1 - Hur många av er föräldrar har ett barn som är med i en lagidrottsförening? 
En hand upp, bara en. Mamman tillägger; 
- Min son är med och spelar fotboll i ett lag, men han får vara med bara för att han är så duktig motorisk och tillför laget, annars hade han nog inte fått vara med.

2 - Hur många av er föräldrar har ett barn som det har fungerat väl/någorlunda väl för i skolan?
Ingen hand upp. INGEN HAND UPP! 

Jag vet att det är så, men fortfarande när jag tänker på det så blir jag ledsen. Ingen hand upp - av 20 möjliga. Det är ju fruktansvärt, det borde, bara den lilla frågan och det lilla svaret borde föranleda en rapport från skolverket, en undersökning - något. Det är ju fruktansvärt. 


Den där starka upplevelsen hade jag med mig hem och den pressade på, ett tag, sedan skrev jag boken "Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa" där jag intervjuat tolv föräldrar till barn med diagnoser - det är ingen upplyftande läsning, men inte desto mindre väldigt viktigt läsning. Undersökningen som också finns i boken är inte heller den upplyftande, men väldigt viktigt. För många barn, ungdomar och föräldrar lever liv som övriga människor i samhället inte kan drömma om. Just det måste fler människor förstå så att livet blir enklare - för alla. 

Hoppas att ni som får en bok på posten har nytta och glädje (nåja) av den och att ni lämnar den vidare till andra som behöver läsa den. 


Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Om exekutiva funktioner

Förmodligen har du hört talas om "de exekutiva funktionerna", men kanske har du inte helt "koll" på vad de innebär därför tänkte jag börja beskriva dem lite närmare idag.

"Med exekutiva funktioner (EF) avses förmågan att planera och organisera sitt beteende i förhållande till tid och rum i syfta att uppfylla mål och intentioner" - ur boken; Exekutiva svårigheter hos barn av Anne Vibeke Fleischer och John Merland.


Ett försök till att dela in de EF och och börja förklara dem tänkte jag, som sagt, göra idag. Imorgon börjar jag beta av listan på hur man kan hjälpa ett "npf-barn" som ofta har svårt/väldigt svårt med några/flera av punkterna. (Förutom EF har barn med npf i högre eller lägre grad svårt med motoriken, perceptionen, minnet, språk, inlärningsförmågan, sociala färdigheterna, samt emotionella svårigheter).

Inhibition (förmåga att kontrollera sina impulser).
Flexibilitet (klarar av förändringar, löser problem flexibelt).
Emotioner (klarar av …