Fortsätt till huvudinnehåll

Hur förklarar man saker som inte syns

Min dotter är hemma. Hennes rum är nystädat, av mig. Vi brukar göra så. Hon åker på läger en gång i månaden och jag grovstädar hennes rum tills hon är hemma igen. Hon älskar att komma hem till sitt nystädade rum och till oss, men hon älskar också att åka på läger.

Hur förklarar man för andra föräldrar till 16-åriga tjejer att man städar sin dotters rum utan att få en "oj, vad du curlar din dotter-blick, tillbaka"?
Hur förklarar man att hon inte kan åka iväg hur som helst på en resa, en övernattning, en påhälsning, ett besök utan att få den där blicken tillbaka? Spelar det någon roll med den där blicken, eller kan man strunta i den?

Problemet när man har svårigheter som lika gärna kunde vara "bortskämdaungesyndromet" är ju att när man pratar om saker som rör barnet med andra föräldrar så har ju de ungefär samma historia tillbaka, fast det inte alls är så, liksom. (Det här gäller, tror jag även vuxna med liknande svårigheter, när de försöker berätta och förklara sina svårigheter och frustration över saker som blir fel).

Hur gör man då för att få människor att förstå?

Jag vet inte. Efter sexton år med min dotter vet jag fortfarande inte. Jo, jag vet att det för det mesta är lika bra att undvika att prata om det (även om jag ju pratar massor om det när jag föreläser, men då vet jag ju att jag pratar i ett lärande syfte, människor som kommer vill ju lära sig). Jag vet att det bara är några man pratar med, som man vet förstår, som inte kommer med pekpinnar "så dääär kan du ju inte göra, det skall du inte behöva ta, din dotter måste lära sig, du måste sätta ner foten och säga ifrån", som med kroppsspråk och suckar visar att man inte förstår. Man märker ganska snart när man pratar med någon om personen förstår/har kunskap om vad det innebär att ha ett osynligt funktionshinder eller om den inte har det/har bestämt sig för att de där svårigheterna som jag pratar om inte finns.

Därför berättar jag för långt ifrån alla att jag fortfarande grovstädar min dotters rum en gång i månaden eller andra saker som andra föräldrar till barn utan npf inte förstår eftersom det är så svårt att göra det - förstå alltså. En pappa berättar för mig hur stökigt hans 16-åriga dotters rum är. Att han inte går in i det längre. Då säger jag inget om min dotters rum, om städningen och så menar jag, för jag vet att han inte skulle förstå ändå.

Nystädat rum med lite nya hjälpmedel inför skolstarten. Många hjälpmedel kan göra skolstarten lättare för barn med npf.

Tidigare hamnade jag ibland i absurda situationer. Människor som läst min bok som undrade, ville veta mer. Jag berättade och fick till svar att så var det för deras barn också. Sedan gick det några minuter där vi bägge föräldrar jämförde, tävlade i vem som hade "svårast" barn. Fast jag visste att vi pratade om två helt olika saker. Det hamnar jag aldrig i längre, jag har valt ut människor som jag pratar om svårigheterna med. Andra pratar jag med annat om. Det är inte konstigt att det blir så här. Det är nämligen väldigt svårt att förstå att för de flesta 16-åringar så går det att städa sitt rum (precis som jag kunde när jag var 16 år), men man väljer att inte göra det ibland. Medan det för andra 16-åringar är ett omöjligt projekt när det blivit för stökigt (trots uppmärkta lappar för var saker skall stå och minimalt med saker i rummet), när ett projekt skall avslutas, när en läxa skall göras etc. Skillnaden mellan en sextonåring och en annan, kan se hårfin ut för utomstående, men den kan vara milsvid för oss som finns på den andra sidan. Hur det är och känns i familjer där både barn och vuxna har adhd/add eller liknande kan jag bara ana. Det måste vara dubbelt jobbigt...

Man blir duktigare på det mesta med tiden, även att veta när man kan prata om saker utan att känna sig ifrågasatt...
4 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…