tisdag 6 september 2011

Olika människor

Ibland träffar jag människor som på olika sätt signalerar att min dotters funktionsnedsättning inte finns.

Det är oerhört kränkande för mig.

Tänk dig själv. Du har ett barn som föds med, säg, ryggmärgsbråck. Barnet kan inte gå. Du ser det och du förhåller dig till det. Läkarna ger ditt barn den bästa behandlingen hon kan få. Lärarna likaså.
Hon får hjälpmedel. Ändå. Hon kan inte gå, hur gärna hon än hade velat. Du lägger ner mycket tid på att hjälpa henne. På att stödja henne. På att styrka henne. På samtal till olika instanser. Du lägger ner så mycket tid på det barnet att det andra barnet/barnen i familjen inte får så mycket tid de skulle behöva egentligen.

Så träffar du människor som säger eller visar med kroppsspråk att allt bara är påhittat. Av dig. Att du är en dålig mamma. Om du var en bättre mamma - så hade barnet aldrig haft några svårigheter.

Det är oerhört kränkande både för mig och för min dotter.

Fortfarande är det så för mig.

Fortfarande är det så för många familjer i Sverige. I världen.

Det är familjer där en eller flera familjemedlemmar har en npf-diagnos.

Det är mer sällan nu.

Men.

Fortfarande stöter vi på de fördomarna.

Man blir kränkt.

(Jag lovar att skriva ett gladare inlägg imorgon, men just ikväll behövde jag skriva av mig lite).

7 kommentarer:

Anette sa...

Fast jag vet.
Och du vet.
Att du är en underbar mamma!

Håll huvudet högt!

Fjällmor sa...

Hu.. de där grundstötningarna är inte roliga

alls

och sitter i mer än länge gör de

när det är som värst

storkramen

Anonym sa...

Det är enormt kränkande att bli behandlad på det sättet (jag vet).
Samtidigt är det så tragiskt att en person utan några som helst kunskaper kan få en att känna sig som en dålig mamma. Jag brukar försöka visualisera att jag slänger den negativa energin(orden, känslan)över axeln. Förbi och bort!

Du är en fantastiskt mamma och det vet du :)
Kram
MizzLiz

Hege F. sa...

Når eg møter på slike haldningar (attityder, og andre attityder som krenker meg), forsøker eg å minne meg sjølv på at det ikkje BLIR slik, fordi dei seier det. Dei må ikkje få definisjonsmakt, desse menneska med manglande evne til å sette seg inn i andre sin situasjon og til å forstå at livet ser forskjellig ut frå forskjellige vinklar.

Men det er vanskeleg å stå imot, særleg når ein er trøytt og sliten og ikkje synest ein strekk til. -Og der er ein jo det meste av tida...

*Kram*

Tina sa...

Ja. Man blir kränkt. Till slut brukar jag landa i att människor som tycker utan att veta nåt är det mest synd om själva. Ironiskt nog brukar många av de där tyckarna ha en hel del npf-drag själva. Märkligt kan man tycka, att de inte ser att problematiken finns när de själva lever i den delvis, men å andra sidan kanske de tycker att det är normalt då.

Matilda sa...

Hade min son saknat ett ben hade alla förstått o. anpassat därefter. Men om man har ett dolt handikapp ställs man genast inför andra förutsättningar. För trots att man påminner om o. om igen så verkar inte alla förstå.
Därför är det så skönt att träffa andra föräldrar som har barn med NPF. Jag har precis hittat till din blogg o. besöker den gärna igen. Jag kan relatera till det du skriver.
Har själv en blogg där jag skriver om våran vardag med NPF.

cia sa...

Vet du, så som du beskriver kränker min egen MAMMA mig! Jag har ju själv fått diagnos ADHD samt att mina två söner nu utreds. Min mamma säger till mig "jag vill inte lyssna på din ABCD...bokstäver! De sätter bara en stämpel på folk!" Hon bara suckar o säger lite ironiskt "jaha, ja det var väl bra för dig då..." när jag är glad att nu få hjälp på ADHD centrum. Jag har FÖRSÖKT lika det vid om jag ist suttit i rullstol men det lyssnar hon inte på! Fy fasen säger jag...o det är från hennes släkt min bror o jag ärvt vår sårbarhet för psykisk ohälsa.

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...