Fortsätt till huvudinnehåll

Olika människor

Ibland träffar jag människor som på olika sätt signalerar att min dotters funktionsnedsättning inte finns.

Det är oerhört kränkande för mig.

Tänk dig själv. Du har ett barn som föds med, säg, ryggmärgsbråck. Barnet kan inte gå. Du ser det och du förhåller dig till det. Läkarna ger ditt barn den bästa behandlingen hon kan få. Lärarna likaså.
Hon får hjälpmedel. Ändå. Hon kan inte gå, hur gärna hon än hade velat. Du lägger ner mycket tid på att hjälpa henne. På att stödja henne. På att styrka henne. På samtal till olika instanser. Du lägger ner så mycket tid på det barnet att det andra barnet/barnen i familjen inte får så mycket tid de skulle behöva egentligen.

Så träffar du människor som säger eller visar med kroppsspråk att allt bara är påhittat. Av dig. Att du är en dålig mamma. Om du var en bättre mamma - så hade barnet aldrig haft några svårigheter.

Det är oerhört kränkande både för mig och för min dotter.

Fortfarande är det så för mig.

Fortfarande är det så för många familjer i Sverige. I världen.

Det är familjer där en eller flera familjemedlemmar har en npf-diagnos.

Det är mer sällan nu.

Men.

Fortfarande stöter vi på de fördomarna.

Man blir kränkt.

(Jag lovar att skriva ett gladare inlägg imorgon, men just ikväll behövde jag skriva av mig lite).
7 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Om exekutiva funktioner

Förmodligen har du hört talas om "de exekutiva funktionerna", men kanske har du inte helt "koll" på vad de innebär därför tänkte jag börja beskriva dem lite närmare idag.

"Med exekutiva funktioner (EF) avses förmågan att planera och organisera sitt beteende i förhållande till tid och rum i syfta att uppfylla mål och intentioner" - ur boken; Exekutiva svårigheter hos barn av Anne Vibeke Fleischer och John Merland.


Ett försök till att dela in de EF och och börja förklara dem tänkte jag, som sagt, göra idag. Imorgon börjar jag beta av listan på hur man kan hjälpa ett "npf-barn" som ofta har svårt/väldigt svårt med några/flera av punkterna. (Förutom EF har barn med npf i högre eller lägre grad svårt med motoriken, perceptionen, minnet, språk, inlärningsförmågan, sociala färdigheterna, samt emotionella svårigheter).

Inhibition (förmåga att kontrollera sina impulser).
Flexibilitet (klarar av förändringar, löser problem flexibelt).
Emotioner (klarar av …