Fortsätt till huvudinnehåll

Om en frustration som är så svår att bära

Jag skulle föreläst igår. Det blev inte så. Rösten försvann när förkylningen klättrade ner i stämbanden. Jag brukar försöka vara både personlig och proffsig när jag föreläser. Jag brukar försöka blanda privata berättelser kring våra upplevelser, min dotters och övriga familjens, med siffror och fakta på vad forskning säger om npf i allmänhet och add i synnerhet. Jag brukar prata som mamma, men också utifrån en lärares perspektiv.

Trots det, "by the end of the day" är jag "bara" en av alla npf-mammor i landet. En mamma som dagligen kämpar för att barnet hon fått, fött och uppfostrat skall få vandra lycklig på denna jord ibland. Det är inte lätt att lyckas. Ibland känns det snudd på omöjligt att klara uppdraget jag tog på mig dagen då min dotter föddes.

Om alla lärare i skolorna i Sverige förstod hur mycket er förståelse och ert sätt att möta "våra" barn, påverkar dem och hela deras familjs liv. Om jag kunde förklara det på ett bra sätt. Om ni förstod och tog det till er. Så mycket jag vill skriva om detta. Förklara. Inte döma. Jag vet hur svårt det är att förstå, men jag vet också hur lätt det är att missuppfatta mina ord. Vill inte såra någon. Vill inte utsätta någon. Men hur skall det kunna bli bättre för barnen med npf? Hur skall det bli bra för dem, sedan, när de växer upp när så få verkligen förstår? På djupet.

Det blev en konflikt här hemma hos oss igår kväll. Så onödig. Inte för att vi ville det. Inte för att min dotter sökte det, verkligen inte. Det handlade om skolan. Allt som läggs på henne, som hon inte når upp till. Alla krav som höjs, fast hon, precis som alla barn med adhd/add, mognar 30% senare än klasskamraterna. Alla lärare med sina speciella krav, några med oförmågan att förstå, fast de tror att de gör det, fast de försöker. Andra som förstår och kämpar för mitt barn.

- Det snurrar runt i mitt huvud, mamma, allt jag skall hinna, alla måsten, klasskamraterna, ny skola till hösten, betyg, allt, allt, allt, jag orkar inte.

Vad kan jag göra åt det? Alla krav, råd och tips från människor som har lösningar på hur vi skall göra. "Bara ni gör si så kommer det lösa sig", "jag hade gjort så, för då hade det blivit bra".

Hur skall jag förklara allt som ni inte ser, som knappt jag ser, som gör det så svårt för min dotter. Hur skall jag. Förklara? Knepen som fungerar på "vanliga" barn, hjälper sällan på våra, randiga barn.

På tisdag skall jag föreläsa på Folkets hus här i Göteborg. På Draken. Jag bestämde mig igår kväll. Jag skall inte vara ett dugg proffsig då. Jag skall vara genomskinlig. Berätta precis hur det känns för mig och för mitt barn. Jag vet nämligen att de känslor, de upplevelser, den hopplöshet som vi så ofta känner i den här familjen är allmängiltig för så många familjer i Sverige. Och ändå står vi där ensamma med skammen, med sorgen, med frustrationen över att vårt barn inte gör som Ni vill, som NI förväntar, som NI kräver.

Vi står här hemma och försöker parera. Vi orkar inte alltid. Hon orkar inte alltid.

Hon gör sitt bästa, fast några av er säkert upplever att hon är slarvig, lat, seg eller vad ni nu har för epitet på henne. Hon märker det ni tänker om henne. Fast hon gör sitt bästa. Hon känner vad ni tänker om henne.

Hur skall jag få henne att orka vandra lycklig på jorden?

Hur skall alla de andra mammorna få sina barn att orka vandra lyckliga på jorden? En stund i alla fall.

Måste fortsätta gå. En stund i alla fall.

Och för som eventuellt missuppfattar mina ord; jag lägger ingen skuld på skolan - det är svårt att förstå, det är svårt att göra rätt, att lyckas - för oss alla kring barnen med npf.

För barnen med npf.
5 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…