Fortsätt till huvudinnehåll

Tog jag i för mycket igår?

Jag föreläste igår, men det är inte det jag undrar om jag tog i för mycket på... Tog jag i för mycket när jag skrev mitt inlägg igår?

Själv tycker jag att det kändes väldigt skönt att få skriva av mig lite kring saker som jag sällan pratar om, eftersom jag egentligen inte tror att det är någon positiv kraft eller mening i att ta upp. Ändå kändes det väldigt bra att skriva om det. Många är ni som hört av er kring det jag skrev, dels här, men också på min facebooksida och till min mejl. Många av er tycker att det var befriande att läsa. Många känner igen sig i min beskrivning av upplevelser. Att inte bli trodd. Att människor fortfarande har förutfattade meningar om npf. Att det ändå ligger kvar en slöja av "om det var mitt barn så hade det inte blivit så..." efter ett samtal med någon som egentligen skall hjälpa.

Det är lätt att känna sig kränkt. När jag ställt mitt eget liv på "paus" under flera år, anpassat mig till min dotter så att hon skall få växa upp utan att misslyckas mer än nödvändigt - precis som alla andra barn. Då är det lätt att känna sig kränkt när människor som inte förstår - fast de tror att de gör det, säger att "det är miljön som startar en npf-svårighet". Det är lätt att känna sig kränkt när man inte gör annat än anpassar miljön för sin dotter...

Det är lätt att känna sig kränkt när människor ifrågasätter svårigheterna. Ingen annan sjukdom/funktionsnedsättning ifrågasätts så kraftfullt och av så många som just npf-svårigheter. Jo, de apatiska barnen, som det stod så mycket om för några år sedan. Experten från migrationsverket (som visade sig ha nazistiska sympatier) gick ut och sa att barnen som låg som grönsaker i sängarna hemma hos föräldrarna eller på sjukhus, spratt upp ur sängen så fort vårdare gått hem för dagen - sa mannen som visade sig ha nazistsympatier. Jag kan förstå hur kränkta de föräldrarna kände sig...

För lite så är det för oss som lever i bubblan i eller kring npf-svårigheter. Vi ifrågasätts alldeles för ofta- synligt eller osynligt av andra som befinner sig utanför, trots att vi måste anstränga oss och jonglera så många fler bollar kring våra familjer, än vad man behöver när man har barn som fungerar i skolan, bland kompisar, på fritiden.

Jag pratade med en kvinna under och efter föreläsningen i Båstad igår. Hon och ett par barn i hennes familj hade alla utretts och fått diagnoser nyss. Hon kände igen sig i så mycket jag berättade, sa hon. Att vara mamma med en diagnos som ingen vet om eller ser, med barn som har diagnoser som ingen vet om eller ser - måste vara fruktansvärt jobbigt.

Hon pratade just om att hålla många bollar i luften samtidigt. Hur svårt det var och att ibland kom det "spikbollar" från t ex socialen eller någon annanstans som man måste försöka ta emot utan att skada sig alltför mycket. Eller en glasboll från skolan o s v. Att förhålla sig till alla bollar och lyckas fånga dem är oerhört svårt för någon utan npf-svårigheter, men det måste ju vara dubbelt så svårt för någon med svårigheterna.

Man ska inte tycka synd om människor med npf-svårigheter - men det hade varit härligt om man fick förståelsen, acceptans och respekt. Det är ju svårigheter på många sätt som man kämpar med - men det är ju också lättheter, om man får tid och ork att utveckla dem!

Idag skall jag samtala med en mamma till ett "npf-barn". Skall se om vi kan hitta strategier och lösningar för att få deras vardag att fungera bättre.

Sedan skall jag till BNK (barnneurologiska kliniken) här i Göteborg för att ha ett stormöte med skola och BNK - för ett sammanfattande möte efter att min dotter också fått diagnosen Atypisk autism.

Ha en skön dag i solen och njut av våren här och nu!
3 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…