onsdag 28 mars 2012

Tog jag i för mycket igår?

Jag föreläste igår, men det är inte det jag undrar om jag tog i för mycket på... Tog jag i för mycket när jag skrev mitt inlägg igår?

Själv tycker jag att det kändes väldigt skönt att få skriva av mig lite kring saker som jag sällan pratar om, eftersom jag egentligen inte tror att det är någon positiv kraft eller mening i att ta upp. Ändå kändes det väldigt bra att skriva om det. Många är ni som hört av er kring det jag skrev, dels här, men också på min facebooksida och till min mejl. Många av er tycker att det var befriande att läsa. Många känner igen sig i min beskrivning av upplevelser. Att inte bli trodd. Att människor fortfarande har förutfattade meningar om npf. Att det ändå ligger kvar en slöja av "om det var mitt barn så hade det inte blivit så..." efter ett samtal med någon som egentligen skall hjälpa.

Det är lätt att känna sig kränkt. När jag ställt mitt eget liv på "paus" under flera år, anpassat mig till min dotter så att hon skall få växa upp utan att misslyckas mer än nödvändigt - precis som alla andra barn. Då är det lätt att känna sig kränkt när människor som inte förstår - fast de tror att de gör det, säger att "det är miljön som startar en npf-svårighet". Det är lätt att känna sig kränkt när man inte gör annat än anpassar miljön för sin dotter...

Det är lätt att känna sig kränkt när människor ifrågasätter svårigheterna. Ingen annan sjukdom/funktionsnedsättning ifrågasätts så kraftfullt och av så många som just npf-svårigheter. Jo, de apatiska barnen, som det stod så mycket om för några år sedan. Experten från migrationsverket (som visade sig ha nazistiska sympatier) gick ut och sa att barnen som låg som grönsaker i sängarna hemma hos föräldrarna eller på sjukhus, spratt upp ur sängen så fort vårdare gått hem för dagen - sa mannen som visade sig ha nazistsympatier. Jag kan förstå hur kränkta de föräldrarna kände sig...

För lite så är det för oss som lever i bubblan i eller kring npf-svårigheter. Vi ifrågasätts alldeles för ofta- synligt eller osynligt av andra som befinner sig utanför, trots att vi måste anstränga oss och jonglera så många fler bollar kring våra familjer, än vad man behöver när man har barn som fungerar i skolan, bland kompisar, på fritiden.

Jag pratade med en kvinna under och efter föreläsningen i Båstad igår. Hon och ett par barn i hennes familj hade alla utretts och fått diagnoser nyss. Hon kände igen sig i så mycket jag berättade, sa hon. Att vara mamma med en diagnos som ingen vet om eller ser, med barn som har diagnoser som ingen vet om eller ser - måste vara fruktansvärt jobbigt.

Hon pratade just om att hålla många bollar i luften samtidigt. Hur svårt det var och att ibland kom det "spikbollar" från t ex socialen eller någon annanstans som man måste försöka ta emot utan att skada sig alltför mycket. Eller en glasboll från skolan o s v. Att förhålla sig till alla bollar och lyckas fånga dem är oerhört svårt för någon utan npf-svårigheter, men det måste ju vara dubbelt så svårt för någon med svårigheterna.

Man ska inte tycka synd om människor med npf-svårigheter - men det hade varit härligt om man fick förståelsen, acceptans och respekt. Det är ju svårigheter på många sätt som man kämpar med - men det är ju också lättheter, om man får tid och ork att utveckla dem!

Idag skall jag samtala med en mamma till ett "npf-barn". Skall se om vi kan hitta strategier och lösningar för att få deras vardag att fungera bättre.

Sedan skall jag till BNK (barnneurologiska kliniken) här i Göteborg för att ha ett stormöte med skola och BNK - för ett sammanfattande möte efter att min dotter också fått diagnosen Atypisk autism.

Ha en skön dag i solen och njut av våren här och nu!

3 kommentarer:

Anonym sa...

Tycker inte du tog i för mycket för det är ju faktiskt också en del av verkligheten kring ett barn med npf-svårigheter. Vi har en son som går i första klass och vi har fått uppleva allt för mycket av den delen av verkligheten under förra terminen och den här. Hans tillvaro skulle bli så mycket enklare/bättre om skolan bara kunde lyssna på vad vi lärt oss funkar för honom istället för att dom ska gå in för att uppfostra honom eftersom dom tror att vi inte gör det. Sorgligt men sant. Ditt jobb för dessa barn är ovärderligt så hoppas du orkar kämpa på.
Carina

malix sa...

Tänk att vi är så många som har samma upplevelser och ännu fortfarande idag måste slåss ord som respekt, acceptans och förståelse. Ibland blir jag så trött så jag knappt orkar andas. Just nu känns det som jag slåss i motvind och de mesta slagen träffar mig själv.
Det tragiska är att det just nu handlar om mig själv det är inte lika lätt att vara stark då. Men det måste jag ju...... Tror inte det går att ta i för mycket för människor som saknar insikten biter ändå inte för mycket och kanske är det just det som måste göras. Kanske kanske så flyttar det in lite för varje gång som man pratar. I alla fall så slipper man känna sig så ensam. Tillsammans är vi starka tillsammans sprider vi ringar.

Victoria sa...

Nej Malene, du sa bara som det är, men du brukar kanske inte släppa ut den kritiken, utan som du säger, fokusera på lösningar.
Det du skriver idag är precis vad jag och många diagnosföräldrar känner också. Tack, det är en fröjd att läsa en så välformulerad text!!

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...