torsdag 5 juli 2012

Livet - döden - diagnosen

Fortfarande diskuteras det om diagnosens "nyttighet". Fortfarande är det många som tycker att man bara stämplar och lägger in människor i fack när man utreder och diagnosticerar människor som upplever svårigheter i livet. En del går så långt att man tycker att människor som får en diagnos bara vill ha det själva eller ge det till sina barn "för att ha något att skylla på". Min erfarenhet är att det allt för sällan utreds och sätts diagnos på människor så de kan få hjälp och förståelse för sina svårigheter. Diagnos kan vara skillnad på liv och död. Precis som en cancerdiagnos, eller diabetesdiagnos, allergidiagnos eller astmadiagnos - kan vara skillnad på liv och död.

I två tredjedelar av sitt liv har kvinnan stått vid sidan om sitt liv och tittat på. 

Igår träffade jag en kvinna som är ett tydligt exempel på det, att diagnos kan vara skillnad på liv och död. Första gången jag träffade henne, för drygt tio år sedan, för en intervju kring hennes mycket svåra anorexia, var hon i de sena tonåren. Hon pratade med en ljus och rak ton, kommer jag ihåg att jag tänkte. Hon var märkt av sin sjukdom. Ville bli frisk, men visste inte hur hon skulle göra. Hon kämpade, men visste inte vad hon skulle göra för att bli frisk. Ingen annan visste heller vad man skulle göra. Men många tyckte att det var mammans fel att det blivit så fel för tjejen och att tjejen kunde bli frisk bara hon gjorde sitt bästa.

Redan ett par år innan hon gick in i tonåren startade hennes ätstörningar som under många, många år påverkat och styrt inte bara hennes liv utan många människor i hennes närhet. Om jag skall vara helt ärlig så trodde jag nog inte att hon skulle överleva så många fler år när jag träffade henne för vår intervju.

Det har begåtts ett antal övergrepp på kvinnan och hennes familj. Hennes mamma har varit hårt ansatt av olika människor. Flickan/tjejen/kvinnan har tvångsvårdats och hon har fått den ena brutala behandlingen efter den andra. Mamman har varit mycket ifrågasatt av många. Kvinnan har haft ett liv, men inte levt det. Hennes skoltid tog slut i mitten av mellanstadiet. I två tredjedelar av sitt liv har hon till största delen befunnit sig på olika typer av behandlingsanläggningar och sjukhus. Även mamman har haft ett liv, men inte kunnat leva det.

Jag intervjuade en läkare angående tjejen och hennes sjukdom och jag minns, så här tio år efter intervjun, ordagrant vad hon sa;

- Du vet, det är som med cancerpatienter, en viss procent går inte att rädda. Några dör.

Igår när jag träffade kvinnan sa hon att mådde bättre. Det såg också ut som om hon mådde bättre. Hon berättade att hon inte behövde vara på sjukhus längre för sina ätstörningar. Hon funderade på att börja skolan för att läsa in mellanstadiet och högstadiet till en början. Hon berättade också att man till slut utrett henne. Att hon fått diagnoserna adhd och aspergers syndrom. Förutom dem hade hon också fått fobi, ocd, panikångestsyndrom i sin diagnosbeskrivning.

- Hur känns det nu då, frågade jag kvinnan.
- Det känns okej, för nu vet jag ju i alla fall vad som gjorde att jag mått så dåligt i så många år, även om jag kan tycka att det tagit lite för lång tid för dem att komma fram till det.

Kvinnan, som varit närmare döden än de flesta av oss såg ut som om hon var på väg till livet igen. Det fanns en gnutta hopp i hennes ögon. Hon visste nu. Hon kunde förhålla sig till det. Andra människor kan förhålla sig till det och möta henne på ett bättre sätt, när de vet.

För fler människor än du och jag förstår är skillnaden om man får en utredning och en diagnos i tidiga år en skillnad på liv och död. För kvinnan jag berättar om har diagnosen inneburit hopp om livet efter 20 år av mörker, även om hon har en väldigt lång väg att vandra för att helt komma ut i ljuset igen.

Jag tror inte att man förstår det här när man säger att man rutar in människor genom att sätta en diagnos.

Det handlar inte om att packa in - det handlar om att öppna upp!

20 förlorade år. Det känns egentligen för jävligt att tänka på. Men nu har kvinnan en chans till ett liv igen. Man kan trösta sig med det.

En liten klok kille jag känner hörde vårt samtal. Han funderade mycket i bilen på väg hem till oss.
- Hon borde få vara med i "Kvällen är din", sa han.

Och jag tänker att hon borde få vara med i alla tidningsartiklar, tv-program och radioprogram där man ifrågasätter npf-diagnoser, för att berätta sin historia. Så kan hennes livs kamp bli värt något. Kanske hade hon kunnat få några fler att förstå vilken skillnad en diagnos kan göra.

För tänk om man, då hon för första gången vid elva års ålder kom i kontakt med sjukvården på grund av sin anorexia, undersökt om det var något annat än "dåligt föräldraskap som skapade hennes anorexia?!

En diagnos är inte till för att sättas bara för att man går runt och känner sig lite annorlunda. En diagnos är till för att beskriva en funktionsnedsättning som gör livet svårt. Som gör det så svårt att man i vissa delar eller många delar av sitt liv har en oförmåga som handikappar en i vardagen. Att vara lite annorlunda, tänka lite annorlunda, klä sig lite annorlunda - det är något helt annat.

Diagnos kan göra stor skillnad - ibland är det en skillnad på liv eller död. Och det måste väl vara samma sak för andra sjukdomar och diagnoser. Om man sätter "fel" diagnos och tolkar sjukdomen fel så måste det väl vara väldigt mycket svårare att lyckas bota sin patient. Inte förrän rätt diagnos är satt har man alla förutsättningar för att rädda även de patienter, som läkaren, som pratade om anorexipatienter menade behövde dö?

Förresten skall Isabella Löwengrip, även kallad "Blondinbella" genomgå en adhdutredning. Människors reaktioner om det kan du läsa här.

Om du vill hjälpa mig sprida detta inlägg. Dela det då gärna på facebook genom att klicka på "f" här nedanför:)

2 kommentarer:

Anonym sa...

Tack för din blogg! Hittade hit tack vare http://blogbypa.com

jag jobbar som lärare och din blogg borde vara ett måste för alla som jobbar med människor och kanske allra mest oss lärare och pedagoger.

Jag håller med om att diagnoser kan rädda liv, jag tycker samtidigt att skolan borde lära ut konkreta verktyg för att ta sig an världen och livet för ALLA.

Och en sak till - jag ÄLSKAR titeln på din blogg!

Tack!

Förtvivlad mamma sa...

Dessvärre är det inte alltid det hjälper med en diagnos. Min dotter fick, trots nästan fyra år i livet med diagnos, någon hjälp med denna. Inte heller någon insikt i vad diagnosen innebar för henne och hur hon skulle kunna hantera den. Inte heller vi vårdnadshavare eller anhöriga fick info eller stöd. Hon dog, ensam och omedveten om att hennes dåliga mående berodde på en diagnos som hon kunde fått hjälp med....

http://aspcenteriboden.blogspot.se/

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...