Fortsätt till huvudinnehåll

Livet - döden - diagnosen

Fortfarande diskuteras det om diagnosens "nyttighet". Fortfarande är det många som tycker att man bara stämplar och lägger in människor i fack när man utreder och diagnosticerar människor som upplever svårigheter i livet. En del går så långt att man tycker att människor som får en diagnos bara vill ha det själva eller ge det till sina barn "för att ha något att skylla på". Min erfarenhet är att det allt för sällan utreds och sätts diagnos på människor så de kan få hjälp och förståelse för sina svårigheter. Diagnos kan vara skillnad på liv och död. Precis som en cancerdiagnos, eller diabetesdiagnos, allergidiagnos eller astmadiagnos - kan vara skillnad på liv och död.

I två tredjedelar av sitt liv har kvinnan stått vid sidan om sitt liv och tittat på. 

Igår träffade jag en kvinna som är ett tydligt exempel på det, att diagnos kan vara skillnad på liv och död. Första gången jag träffade henne, för drygt tio år sedan, för en intervju kring hennes mycket svåra anorexia, var hon i de sena tonåren. Hon pratade med en ljus och rak ton, kommer jag ihåg att jag tänkte. Hon var märkt av sin sjukdom. Ville bli frisk, men visste inte hur hon skulle göra. Hon kämpade, men visste inte vad hon skulle göra för att bli frisk. Ingen annan visste heller vad man skulle göra. Men många tyckte att det var mammans fel att det blivit så fel för tjejen och att tjejen kunde bli frisk bara hon gjorde sitt bästa.

Redan ett par år innan hon gick in i tonåren startade hennes ätstörningar som under många, många år påverkat och styrt inte bara hennes liv utan många människor i hennes närhet. Om jag skall vara helt ärlig så trodde jag nog inte att hon skulle överleva så många fler år när jag träffade henne för vår intervju.

Det har begåtts ett antal övergrepp på kvinnan och hennes familj. Hennes mamma har varit hårt ansatt av olika människor. Flickan/tjejen/kvinnan har tvångsvårdats och hon har fått den ena brutala behandlingen efter den andra. Mamman har varit mycket ifrågasatt av många. Kvinnan har haft ett liv, men inte levt det. Hennes skoltid tog slut i mitten av mellanstadiet. I två tredjedelar av sitt liv har hon till största delen befunnit sig på olika typer av behandlingsanläggningar och sjukhus. Även mamman har haft ett liv, men inte kunnat leva det.

Jag intervjuade en läkare angående tjejen och hennes sjukdom och jag minns, så här tio år efter intervjun, ordagrant vad hon sa;

- Du vet, det är som med cancerpatienter, en viss procent går inte att rädda. Några dör.

Igår när jag träffade kvinnan sa hon att mådde bättre. Det såg också ut som om hon mådde bättre. Hon berättade att hon inte behövde vara på sjukhus längre för sina ätstörningar. Hon funderade på att börja skolan för att läsa in mellanstadiet och högstadiet till en början. Hon berättade också att man till slut utrett henne. Att hon fått diagnoserna adhd och aspergers syndrom. Förutom dem hade hon också fått fobi, ocd, panikångestsyndrom i sin diagnosbeskrivning.

- Hur känns det nu då, frågade jag kvinnan.
- Det känns okej, för nu vet jag ju i alla fall vad som gjorde att jag mått så dåligt i så många år, även om jag kan tycka att det tagit lite för lång tid för dem att komma fram till det.

Kvinnan, som varit närmare döden än de flesta av oss såg ut som om hon var på väg till livet igen. Det fanns en gnutta hopp i hennes ögon. Hon visste nu. Hon kunde förhålla sig till det. Andra människor kan förhålla sig till det och möta henne på ett bättre sätt, när de vet.

För fler människor än du och jag förstår är skillnaden om man får en utredning och en diagnos i tidiga år en skillnad på liv och död. För kvinnan jag berättar om har diagnosen inneburit hopp om livet efter 20 år av mörker, även om hon har en väldigt lång väg att vandra för att helt komma ut i ljuset igen.

Jag tror inte att man förstår det här när man säger att man rutar in människor genom att sätta en diagnos.

Det handlar inte om att packa in - det handlar om att öppna upp!

20 förlorade år. Det känns egentligen för jävligt att tänka på. Men nu har kvinnan en chans till ett liv igen. Man kan trösta sig med det.

En liten klok kille jag känner hörde vårt samtal. Han funderade mycket i bilen på väg hem till oss.
- Hon borde få vara med i "Kvällen är din", sa han.

Och jag tänker att hon borde få vara med i alla tidningsartiklar, tv-program och radioprogram där man ifrågasätter npf-diagnoser, för att berätta sin historia. Så kan hennes livs kamp bli värt något. Kanske hade hon kunnat få några fler att förstå vilken skillnad en diagnos kan göra.

För tänk om man, då hon för första gången vid elva års ålder kom i kontakt med sjukvården på grund av sin anorexia, undersökt om det var något annat än "dåligt föräldraskap som skapade hennes anorexia?!

En diagnos är inte till för att sättas bara för att man går runt och känner sig lite annorlunda. En diagnos är till för att beskriva en funktionsnedsättning som gör livet svårt. Som gör det så svårt att man i vissa delar eller många delar av sitt liv har en oförmåga som handikappar en i vardagen. Att vara lite annorlunda, tänka lite annorlunda, klä sig lite annorlunda - det är något helt annat.

Diagnos kan göra stor skillnad - ibland är det en skillnad på liv eller död. Och det måste väl vara samma sak för andra sjukdomar och diagnoser. Om man sätter "fel" diagnos och tolkar sjukdomen fel så måste det väl vara väldigt mycket svårare att lyckas bota sin patient. Inte förrän rätt diagnos är satt har man alla förutsättningar för att rädda även de patienter, som läkaren, som pratade om anorexipatienter menade behövde dö?

Förresten skall Isabella Löwengrip, även kallad "Blondinbella" genomgå en adhdutredning. Människors reaktioner om det kan du läsa här.

Om du vill hjälpa mig sprida detta inlägg. Dela det då gärna på facebook genom att klicka på "f" här nedanför:)
2 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Om exekutiva funktioner

Förmodligen har du hört talas om "de exekutiva funktionerna", men kanske har du inte helt "koll" på vad de innebär därför tänkte jag börja beskriva dem lite närmare idag.

"Med exekutiva funktioner (EF) avses förmågan att planera och organisera sitt beteende i förhållande till tid och rum i syfta att uppfylla mål och intentioner" - ur boken; Exekutiva svårigheter hos barn av Anne Vibeke Fleischer och John Merland.


Ett försök till att dela in de EF och och börja förklara dem tänkte jag, som sagt, göra idag. Imorgon börjar jag beta av listan på hur man kan hjälpa ett "npf-barn" som ofta har svårt/väldigt svårt med några/flera av punkterna. (Förutom EF har barn med npf i högre eller lägre grad svårt med motoriken, perceptionen, minnet, språk, inlärningsförmågan, sociala färdigheterna, samt emotionella svårigheter).

Inhibition (förmåga att kontrollera sina impulser).
Flexibilitet (klarar av förändringar, löser problem flexibelt).
Emotioner (klarar av …