Fortsätt till huvudinnehåll

"En chans" - så bra!

Jag får ju ofta mejl från människor som av olika anledningar läser min blogg, någon är förälder, en annan lärare, eller en psykolog eller från någon som själv har funktionshinder inom npf-området. Det här mejlet kom för ett par dagar sedan och jag kan bara inte hålla mig ifrån att låta er läsa det för det är så jäkla bra beskrivet hur det kan vara att ha funktioner som hindrar inom det neuropsykiatriska området! Läs, njut och förstå, eller kanske känn igen, för människor med funktioner som hindrar inom vissa områden är som människor är mest - väldigt olika! Viktigt det som mejlskrivaren skriver att fast man är begåvad inom just de områden som skola räknar som viktiga kan det vara jättesvårt ändå, på grund av att allt annat sätter krokben i vardagen.


"Hej Malene! Sen jag fick min ADHD/ADD-diagnos har jag läst flera år bakåt i ditt bloggarkiv. Det är fantastiskt att se att det finns folk som kan förstå detta och ändå optimistiskt tro på bokstavsmänniskors förmåga. Antingen verkar folk inte begripa nåt alls och kräva för mycket, eller så överskattar de funktionshindret och ser en som totalt inkompetent. Jag uppskattar det speciellt från nån som jobbar både inom skolan och media.

Jag vill berätta lite om mig. Jag har en ovanlig kombination av talanger och funktionsnedsättningar. Min hjärnas förmågor är spridda på ett sätt som räknas som extremt. Nu kommer det att låta lite skrytigt, men jag är väldigt högbegåvad akademiskt, och har samtidigt en tydlig nedsättning i många "enkla" praktiska förmågor. För mig är det mycket lättare att göra "svåra" saker än "lätta", dels eftersom det som andra tycker är superlätt är ovanligt svårt för mig, som t ex att städa ett rum, och dels eftersom "svåra" saker ger så mycket mer tillbaka. Min hjärna har alldeles för dålig processförmåga, precis som en dator med för lite RAM-minne, så jag blir trött och utbränd väldigt fort. Det är såklart roligare för mig att satsa hårt på nånting som ger ett rejält resultat (ett stort projekt) än att försöka precis lika mycket med nåt som typ inte ger nånting alls (ett lite finare rum). Och du känner ju till det där med motivationshandikapp, så jag behöver väl inte förklara att jag rent fysiskt inte KAN tvinga mig själv att utföra tråkiga och ostimulerande processer som inte ger nån belöning. Det känns som att knuffa en bil för hand och förväntas hålla samma hastighet som de som bara behöver hoppa in i förarsätet och vrida om nyckeln.

Iallafall. Trots att jag som sagt är begåvad inom exakt de områden som skolan ska belöna så har jag hoppat av gymnasiet tre gånger. Nu går jag en vuxenutbildning, men det ser inte bra ut här heller. Skolarbetet ligger på en alldeles för enkel nivå för mig, medan allt runtomkring (schemat, hålla reda på uppgifterna) är så svårt att det suger energin ur mig. Och jag får inte tillbaka den energi jag investerar heller, eftersom skolarbetet är så lätt och tråkigt att det inte leder till nån utveckling.

Jag har haft hur många former av skitjobb som helst. Jag vet exakt vad man får för jobb om man inte har nån gymnasieutbildning - antingen får man inget alls eller så får man jobba med nåt praktiskt, eftersom alla tar för givet att man inte är book smart om man inte har gått i skolan. Det hjälper inte att jag är det, för jag har ju inga papper på det. Så därför tvingas jag då jobba med exakt de saker jag är superhandikappad i, och det är ju väldigt slitsamt, så jag har varit fast i en ond cirkel av att försöka väldigt mycket för att ändå klara jobbet > måste börja prioritera ner andra saker som att laga mat och träffa vänner och ha ett liv överhuvudtaget > har ingen belöning alls utan jobbar bara > jobbet känns ännu mer krävande > måste försöka ännu mer > orkar ännu mindre > försöker mer... osv. Det slutar ju alltid likadant, oftast inom ett par månader bara. Utbränd. Och sen är det upp till mig att ensam klösa mig upp ur hålet igen.

Jag har haft kontakt med varenda samhällsinstans du kan tänka dig - soc, arbetsförmedlingen, vården osv osv osv) - och ingen gör nåt. Det enda jag vill är att komma ur hålet. Om jag bara kunde antingen bli klar med gymnasiet så jag får gå en riktig utbildning nån gång, ELLER få ett jobb med nåt jag faktiskt är bra på och gillar, då skulle jag kanske kunna leva ordentligt. Men det finns ingen väg upp, och allting tar så fruktansvärt lång tid. Skolan vägrar hjälpa mig och pressar mig att byta till nån "annan skola" (det finns bara en folkhögskola på¨den här orten, och om jag byter till Komvux måste jag gå två år av gymnasiet istället för bara ett, eftersom den här skolan antog mig till trean trots att jag borde gå i tvåan). Vården lyfter inte ett finger, de har sagt i åratal att jag kanske inte ska vare sig plugga eller jobba utan möjligen bara ha nån "lätt" (dvs praktisk, dvs för mig svår) praktikplats "tills" det går bra (vilket både du och jag vet att det aldrig kommer att göra eftersom det här handikappet är kroniskt), och DÅ kanske nåt magiskt kommer att förändras (vilket det såklart inte kommer göra, eftersom vården inte kommer att ändra sig om vilken hjälp de vill ge mig och skolsystemet inte kommer att ändras heller). Jag vill inte gambla hela mitt liv på att "nånting" "kanske" förändras i "framtiden". De har redan slösat åratal av mitt liv på långa väntetider till helt onödiga utredningar, och nu menar jag inte den neuropsykiatriska utredningen utan en massa andra som skulle hjälpa mig definiera min arbetsförmåga och allt vad det var, trots att alla var överens om att jag verkade ha väldigt god insikt i min egen arbetsförmåga och funktionsnedsättning. Men utredningarna skulle ändå göras för såna var reglerna.

Det enda jag vill ha är ett liv. Jag vill få välja själv vad mina mål är, istället för att vården eller soc eller försäkringskassan bestämmer det åt mig som ett villkor för att jag alls ska få hjälp (jepp, det har hänt, flera gånger). Jag vill få hjälp med mitt funktionshinder så att det slutar lägga krokben för mig hela tiden. Jag vill bli respektfullt bemött som om jag är en vettig person, istället för det nedlåtande och förmyndaraktiga beteende som lärare, tjänstemän och vårdpersonal bemöter mig med. Jag vill få ägna mitt liv åt en vettig sysselsättning, t ex riktiga studier på den nivå jag faktiskt befinner mig på eller ett riktigt jobb där jag får använda mina talanger. Jag är skitbra på en massa saker! Jag skriver bra, och jag kan organisera information och tänka och planera och visualisera och samordna och massor med sånt där. Jag är hängiven, ambitiös, driven och energisk. Det jag INTE kan göra är praktiskt arbete, som montering eller städning, både på grund av min lättuttråkade bokstavshjärna och för att min motorik är lite nedsatt. Sånt är jag kass på, men det gör inget, det kan jag leva med. Men jag är analytisk och smart och är bra på att sätta fingret på det viktigaste i en situation, jag kan suga upp en stor mängd information på kort tid och systematisera den. Det är inget fel på mitt självförtroende som du hör, haha. Jag behöver inte tröst eller bekräftelse eller en varm filt, jag behöver en CHANS."


Vet du nån som kan ha en chans åt mig?
En kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Om exekutiva funktioner

Förmodligen har du hört talas om "de exekutiva funktionerna", men kanske har du inte helt "koll" på vad de innebär därför tänkte jag börja beskriva dem lite närmare idag.

"Med exekutiva funktioner (EF) avses förmågan att planera och organisera sitt beteende i förhållande till tid och rum i syfta att uppfylla mål och intentioner" - ur boken; Exekutiva svårigheter hos barn av Anne Vibeke Fleischer och John Merland.


Ett försök till att dela in de EF och och börja förklara dem tänkte jag, som sagt, göra idag. Imorgon börjar jag beta av listan på hur man kan hjälpa ett "npf-barn" som ofta har svårt/väldigt svårt med några/flera av punkterna. (Förutom EF har barn med npf i högre eller lägre grad svårt med motoriken, perceptionen, minnet, språk, inlärningsförmågan, sociala färdigheterna, samt emotionella svårigheter).

Inhibition (förmåga att kontrollera sina impulser).
Flexibilitet (klarar av förändringar, löser problem flexibelt).
Emotioner (klarar av …