Fortsätt till huvudinnehåll

Bloggat om diagnoser och "Trotssyndrom"

Jag läser ibland en bloggare och föreläsare som heter Mikael Gunnarsson. Han pratar och skriver mycket om barn. Han har många bra åsikter och många är det som lyssnar och läser honom. Därför måste jag ta upp vad han skrev häromdagen på sin blogg. Inte för att jag vill vara dum mot någon eller hänga ut någon, men för att han påverkar många genom det han skriver. Så här skriver han bland annat: 

"I går hörde jag om en diagnos jag aldrig hört tidigare när det kommer till barn:
Diagnosen Trotssyndrom.
Hmm…oj vad jag känner att risken med alla dessa diagnoser är att vi gör samma sak med våra små barn som med oss vuxna. Vi hjälper de att acceptera en etikett och sedan gömmer de sig bakom denna och tror att de är detta. De blir sin diagnos och i värsta fall behöver vi även ta till kemiska substanser för att de verkligen ska tro på det och inte utmanas av de känslor som dyker upp. (lite hårt sagt och jag drar inte alla över en kam, men jag vill ändå verkligen höja ett varningens finger.)
Trotssyndrom.

Jag kommer alltid att hävda att om jag som vuxen verkligen tar mig tid att lyssna noga så trotsar ALDRIG mitt barn! Mitt barn försöker säga något med otroligt stark tydlighet. Den visar att den står upp för sin egen integritet och sitt personliga ansvar och demonstrerar detta på ett sätt som antagligen är ett måste för att nå fram till mig som pappa överhuvudtaget!

När jag hör att någon menar att ett barn har diagnosen Trotssyndrom så skulle min absoluta första fråga till dessa föräldrar vara…- Hej kära ni, underbara föräldrar…hur mår ni?
Hur har ni det ihop? Hur står det till med kärleken och er relation? Hur ser din vardag ut?
Med dessa få frågor så tror jag i att de flesta fall hade jag kunnat få en större förståelse för om det verkligen är barnet som ska få utsättas för en diagnos och bära den historien eller om det snarare är en helt naturlig reaktion från ett barn som samarbetet nog med sina föräldrars beteende. Observera att jag aldrig skulle vilja skuldbelägga dessa föräldrar, de har av olika anledningar själva hamnat i den situation de befinner sig i dag...." ur Micke Gunnarssons blogg. 

Och jag tänker att en sådan text kan bara en människa som inte befinner sig i absolut närhet av ett barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar skriva. 


Jag tänker - som vanligt...

Jag måste återigen betona att jag inte vill skuldbelägga Micke Gunnarsson som jag tycker verkar ha massor av bra idéer när det gäller barn. Men det Gunnarsson skriver på sin blogg är ett så typiskt synsätt för en människa som inte varit med om svårigheter och erfarenheter som kommer av att ett barn har funktionsnedsättningar som är så svåra att förstå och svåra att hjälpa, om du förstår vad jag menar. 

Alltså: Visst, det finns föräldrar som "ställer till det" för sina barn och skapar "trotssyndrom", men det finns många fler familjer där barn lider av "trossyndrom", inte på grund av hur hemmet ser ut, men hur skolans brist på bemötande skapar det svåra hos barnen. Att varje dag gå till skolan och misslyckas skapar så småningom en individ som blir bäst på att vara sämst, om man inte, som alldeles för många gör, utvecklar andra delar så som ångest, fobier, självskadebeteende, självmordstankar etc. 

Sedan finns det föräldrar som själva har npf-svårigheter, som får barn med liknande svårigheter vilket gör att vi uppfattar dem som "hopplösa", som "skapar problem" för sina barn - fast allt de vill är att göra bra, men de funktionsnedsättningar som gör det väldigt svårt att lyckas. 

Hur många gånger jag själv blivit ifrågasatt som förälder, vet jag inte. Det var länge sedan nu, men när det var som värst för min dotter, innan någon förstod. När hon varje dag mobbades av klasskamrater och misslyckades med så mycket man villa att hon skulle göra i skolan, innan utredning och diagnos berättade för oss vuxna runt vår dotter hur vi skulle göra för att hjälpa henne, innan man flyttade på de värsta mobbarna, så fanns det måååååånga människor som var experter på min dotter och talade om, eller visade för mig hur dålig jag var som förälder och hur jag skulle göra istället för då skulle det minsann ordna sig för oss också... 

Det är så svårt att förstå det där hur livet fungerar i en familj där en eller flera familjemedlemmar har npf-svårigheter, eftersom det är som att leva på olika planeter. Och hur skall en människa som bor på planeten jorden förstå människor som lever på Mars...?

När jag föreläste för blivande fritidsledare igår så var det en elev som tyckte att föräldrarna till barnen med svårigheter måste engagera sig mer och tala om vad man behöver hjälpa deras barn med.
Jag svarade honom; om du visste hur mycket extra tid och hur mycket ifrågasättande du måste kämpa med som förälder till ett barn med npf-svårigheter. Hur svårt det är att förklara, hur svårt det är för dig att förstå. Och om du visste hur mycket extra energi det går åt för ett barn med npf-svårigehter att lyckas med saker som för de flest knappt tar någon energi. 

Jag som själv är mamma till fyra barn varav ett barn har diagnoser, som jobbar som lärare för elever med diagnoser och som varje dag får mejl av föräldrar/lärare till elever med diagnoser ser hur svårt det är att förstå de där människorna/oss som "bor på mars".

Att slå på människor som redan ligger ner genom att säga att det är deras sätt att vara vuxna som gör att barnen får "trotssyndrom". Att kränka människor som redan är kränkta är ganska lätt eftersom människor inom npf-svären på många sätt är en svag grupp i allmänhet. Medan "majoritetsgruppen" där människor som inte har någon diagnos i sin familj tillhör, i allmänhet har en god relation till skolan, har en god relation till släkt, vänner och grannar, upplever sig ha många vänner, tycker att livet för det mesta är rätt okej - så är upplevelsen i npf-gruppen den direkt motsatta nyss nämna områden.
Det bästa är att man, innan man uttalar sig om något man inte känner till - sätter sig in i problemet, hur det ser ut och sedan försöker stötta istället för stjälpa svaga grupper av människor. Och tillslut kan man ödmjukt tänka att det är tur att inte mina barn och jag själv är drabbat av det som gör livet så mycket svårare för vissa...

Om man tror att en diagnos ger ett barn "rätt att bete sig som den vill" eller stämplar barnet så har man inte någon kunskap alls om hur det ser ut kring människor som lever med eller runt någon med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. 

Och varför känner jag mig så fullständigt utmattad efter att ha skrivit det här?
Förmodligen för att det känns som om förståelsen aldrig ökar för människor som redan är ifrågasatta och dessutom väldigt svaga. Det känns som om vi står och stampar på samma nivå som när jag klev in i det här livet för snart 18 år sedan och det är mentalt tröttande att tänka på.

Det är lätt att vara förälder eller lärare till ett barn som har lätt för mycket. Betydligt svårare är det att vara förälder eller lärare till elever som har funtionsnedsättningar som rör koncentration, motivation, social förståelse och persception, bland annat. Jag vet för jag har stor erfarenhet av ytterligheterna. 

Till slut: Det är lätt att vara en "bra" förälder (eller lärare) till ett barn som har många lättheter. Svårigheten är att vara en "bra" förälder till ett barn som har svårt för så mycket. Fast de allra flesta föräldrarna vill göra sitt bästa så ser det inte alltid ut så. Jag vet, av erfarenhet... 

Läs hela Mikael Gunnarssons inlägg här.  Och som sagt. Jag vill egentligen inte skuldbelägga eller vara dum mot en enskild bloggare/människa, men när så mycket fel blir sagt av en person som talar inför så många, om en väldigt svag grupp, då måste jag tala...
11 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…