Fortsätt till huvudinnehåll

Hur är det för föräldrar till barn med diagnoser?

Jag fick en fråga som handlar om föräldraskap häromdagen. Frågan kom efter att man läst min bok "Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa" - om tolv föräldrar till barn med npf-diagnoser och vidhängande undersökning.

Några av siffrorna från min undersökning (där jag ställde 15 påståenden att besvara till 150 föräldrar med barn som har en eller flera diagnoser inom det neuropsykiatriska funktionsområdet och samma frågor till 150 föräldrar med barn som inte har någon diagnos):

Påstående nr 13:
Mitt barns skolsituation har någon gång påverkat min hälsa negativt.

68 procent av föräldrarna till barn med npf-diagnoser instämde helt i påståendet, medan bara 11 procent av föräldrarna till barn utan diagnoser instämde helt i påståendet.


Påstående nr 14:
Vi får det stöd vi behöver från skola, kommun och samhälle.

5 procent av föräldrarna till barn med npf-diagnoser instämde helt i det påståendet, medan 51procent av den andra gruppen föräldrar instämde helt i påståendet.


Påstående nr 15:
Jag är nöjd med livet vi lever.

9 procent av föräldrarna till barn med diagnoser instämde helt i påståendet, medan 61 procent av den andra gruppen föräldrar instämde helt.


Det är dystra siffror när man ser på gruppen föräldrar till barn med diagnoser, men det är siffror som är viktiga och det är siffror som även stämmer överens med andra undersökningar i samma område.

Kvinnan som ställde en fråga om föräldraskap till mig undrade om det ser likadant ut bland andra föräldrar till barn med andra funktionsnedsättningar/sjukdomar.

Och jag måste erkänna att jag inte är så insatt i hur andra mår, mer än att jag träffat föräldrar till barn med olika funktionsnedsättningar (rörelsehinder, synskador, intellektuella funktionsnedsättningar, talsvårigheter etc) som också berättar om hur jobbigt det är att inte bli förstådd och att det är svårt att få människor att förstå.

Det som är svårast att förhålla sig till är om funktionsnedsättningen/sjukdomen är livsfarlig, vilket innebär ständigt eller kommande hot om att ta barnets liv. Det är svårt att förhålla sig till något man inte känner till och något som förändras/kan förändras och det är svårare när man inte bli trodd och framförallt när man blir ifrågasatt.

I ljuset av det jag just skrev så kan man nog säga att det är svårt att jämföra, men att det svåraste för föräldrar till barn med npf-svårigheter förmodligen är att man så sällan blir trodd, man blir missförstådd och misstänkliggjord alldeles för ofta. Och om du som läser här tänker att "så kan det verkligen inte vara, så skulle jag aldrig tänka om ett barn" så måste jag säga att det alldeles för ofta är så.

När man har ett barn, eller själv har en funktionsnedsättning som ställer hela livet på ända så är det oerhört kränkande att bli misstänkliggjord - så man måste kämpa mot fördomar och misstankar - när man egentligen har mer än tillräckligt bara att hjälpa sitt barn att orka.

Någon dag skulle jag vilja berätta om alla föräldrar jag träffar som berättar om sina barn, inte bara de tolv föräldrar jag intervjuat till "Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa", om deras kamp och omgivningens oförstående.

Någon gång skulle jag vilja att vi kommer dit att förståelsen bland människor i allmänhet och människor som jobbar med människor (lärare, sjuksköterskor, läkare, poliser, socionomer etc) i synnerhet - blev så stor att jag slapp höra alla historier och därmed slapp berätta alla sorgsna historier och historier där man blivit djupt kränkt...




3 kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Varför diagnos?

Varför är det så viktigt att få en diagnos om man har svårigheter som finns inom området adhd eller autism, frågar sig människor runt mig ibland. För mig är det lika självklart att en person med svårigheter inom det neuropsykiatriska funktionsområdet får en diagnos som en som har diabetes eller allergi till exempel.  Varför det, är det inte bara till för att kunna gömma sig bakom, säger någon då. Eller; är det bara för att skolorna ska kunna ge hjälp, de borde kunna ge hjälp ändå, säger någon annan.  Men en npf-diagnos är lika viktig som en diagnos för någon annan funktionsnedsättning eller sjukdom. Man behöver en utredning för att omgivningen ska veta och förstå och kunna hämta kunskap. Man får också en diagnos för att man själv ska veta och förstå svårigheter men också sina lättheten och för att kunna hämta kunskap.  Nedan har jag lagt in ett mejl jag fick från en kvinna. Hon fick sin diagnos sent i livet och jag tycker att hon klargör på ett enkelt sätt skillnaden på att leva i ov…

Faror med att bara ha ett relationellt perspektiv

Jag lyssnar på en föreläsning för blivande specialpedagoger och får bland annat höra om en elev som har svårt att erkänna när hen gjort saker som inte var bra.

- Det finns en förklaring till det, säger föreläsaren ungefär och fortsätter, hen hade en väldigt sträng och otrevlig pappa, så klart eleven inte vågade erkänna när hen gjort fel.

En annan föreläsning där jag var i egenskap av åhörare och kbt-student hörde jag en föreläsare beskriva anknytningsteorin och lite i förbifarten nämna att barn med autism ofta har föräldrar som har  haft svårt att knyta an till sina barn och ytterligare att barn med adhd ofta haft en "rörig" anknytning till sina föräldrar.

En tredje händelse som gör sig påmind hos mig är då jag och min man träffade skolpsykologen feer att hon gjort de första testerna på vår dotter. Hon förklarade varför vår dotter hade svårigheter inom det autistiska området och varför vår dotter inte kunde ha adhd.

- När det gäller adhd är det alltid någon miljömässig påver…

Hjälp eleverna nu när vi går in i slutfasen av terminen

Terminen har gått in i det skedet då dagarna sällan ser ut som de brukar. Veckorna är ofta kortare och ofta klämmer man in ett tema eller två under de här sista veckorna innan sommarlovet. De här sista veckorna på terminen är för många barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (och därmed deras familjer) riktigt besvärliga. Hur hänger man upp sina dagar som behöver vara strukturerade - när strukturen försvinner? Hur gör man då för att ge lite fotfäste till ett barn/en elev som tappar fotfästet? För det första måste man förstå att de här förändringarna i schemat verkligen ställer till det för eleven. Sedan ser man till att täppa till alla trådar som inte är fästa. Nu om någon gång är det otroligt viktigt att se till att svaren på frågorna; när, var, hur, hur länge, med vem, varför, vad gör jag om det blir fel, och vad gör jag efter, är besvarade. Att skriva en social berättelse som svarar på ovanstående frågor kan ofta vara skillnad mellan katastrof och succé. När det blir fel…