tisdag 16 april 2013

Hur är det för föräldrar till barn med diagnoser?

Jag fick en fråga som handlar om föräldraskap häromdagen. Frågan kom efter att man läst min bok "Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa" - om tolv föräldrar till barn med npf-diagnoser och vidhängande undersökning.

Några av siffrorna från min undersökning (där jag ställde 15 påståenden att besvara till 150 föräldrar med barn som har en eller flera diagnoser inom det neuropsykiatriska funktionsområdet och samma frågor till 150 föräldrar med barn som inte har någon diagnos):

Påstående nr 13:
Mitt barns skolsituation har någon gång påverkat min hälsa negativt.

68 procent av föräldrarna till barn med npf-diagnoser instämde helt i påståendet, medan bara 11 procent av föräldrarna till barn utan diagnoser instämde helt i påståendet.


Påstående nr 14:
Vi får det stöd vi behöver från skola, kommun och samhälle.

5 procent av föräldrarna till barn med npf-diagnoser instämde helt i det påståendet, medan 51procent av den andra gruppen föräldrar instämde helt i påståendet.


Påstående nr 15:
Jag är nöjd med livet vi lever.

9 procent av föräldrarna till barn med diagnoser instämde helt i påståendet, medan 61 procent av den andra gruppen föräldrar instämde helt.


Det är dystra siffror när man ser på gruppen föräldrar till barn med diagnoser, men det är siffror som är viktiga och det är siffror som även stämmer överens med andra undersökningar i samma område.

Kvinnan som ställde en fråga om föräldraskap till mig undrade om det ser likadant ut bland andra föräldrar till barn med andra funktionsnedsättningar/sjukdomar.

Och jag måste erkänna att jag inte är så insatt i hur andra mår, mer än att jag träffat föräldrar till barn med olika funktionsnedsättningar (rörelsehinder, synskador, intellektuella funktionsnedsättningar, talsvårigheter etc) som också berättar om hur jobbigt det är att inte bli förstådd och att det är svårt att få människor att förstå.

Det som är svårast att förhålla sig till är om funktionsnedsättningen/sjukdomen är livsfarlig, vilket innebär ständigt eller kommande hot om att ta barnets liv. Det är svårt att förhålla sig till något man inte känner till och något som förändras/kan förändras och det är svårare när man inte bli trodd och framförallt när man blir ifrågasatt.

I ljuset av det jag just skrev så kan man nog säga att det är svårt att jämföra, men att det svåraste för föräldrar till barn med npf-svårigheter förmodligen är att man så sällan blir trodd, man blir missförstådd och misstänkliggjord alldeles för ofta. Och om du som läser här tänker att "så kan det verkligen inte vara, så skulle jag aldrig tänka om ett barn" så måste jag säga att det alldeles för ofta är så.

När man har ett barn, eller själv har en funktionsnedsättning som ställer hela livet på ända så är det oerhört kränkande att bli misstänkliggjord - så man måste kämpa mot fördomar och misstankar - när man egentligen har mer än tillräckligt bara att hjälpa sitt barn att orka.

Någon dag skulle jag vilja berätta om alla föräldrar jag träffar som berättar om sina barn, inte bara de tolv föräldrar jag intervjuat till "Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa", om deras kamp och omgivningens oförstående.

Någon gång skulle jag vilja att vi kommer dit att förståelsen bland människor i allmänhet och människor som jobbar med människor (lärare, sjuksköterskor, läkare, poliser, socionomer etc) i synnerhet - blev så stor att jag slapp höra alla historier och därmed slapp berätta alla sorgsna historier och historier där man blivit djupt kränkt...




3 kommentarer:

Cecilia Lager sa...

Du skriver så mycket bra saker, Malene. Ibland känns det som att du sätter ord på det jag känner, det som jag inte lyckas formulera. Det ger mig en röst.
Idag lade jag in hela din text i min blogg, med hänvisning till din blogg naturligtvis, för det här är något som jag verkligen vill att folk ska prata om. Jätteviktigt!!
Tack!
(baravaralagissi.blogspot.com)

Anonym sa...

Tack så mycket återigen Malene - vi fortsätter att jobba på och påverka! :)♥

Varma hälsningar och kram
Ann Nolin

Anonym sa...

Tack för svaret Malene! Jag förväntade mig inte ett sådant flott svar på min fråga :-)

Skrev ett blogginlägg som spinner vidare på ditt svar med en personlig berättelse om att bli kränkt, trots goda intentioner. Det viktiga är inte att ha svaren, det viktiga är att se och lyssna.

http://bipbetyderlycka.wordpress.com/2013/04/17/logopedutredningen-igen-och-om-att-bli-krankt/

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...