tisdag 5 maj 2015

Viktigt att komma under barnets lägstanivå och att känna till sin diagnos

Vi var på allergimottagningen en dag, jag och min ena dotter. Det var lite rutintester som skulle göras och jag passade på att fråga om man inte någon gång skulle kunna prova en hypersensibilisering av mjölk på min dotter. Hypersensibilisering innebär att man genom väldigt små doser för in det ämne i kroppen som man reagerar på för att på så sätt vänja kroppen vid allergenet.

För oss hade det varit himmelriket om mjölkallergin minskade till att hon inte får en allergisk chock så fort hon får i sig minsta lilla mängd mjölk. Om det bara blev ont i magen och lite kli i munnen så hade hennes och vårt liv blivit så mycket enklare. Det dystra beskedet vi fick vara att när man är så allergisk som min dotter är så är det svårt att "komma under nivån" där man kan börja ge vatten med, lite, lite mjölk i. Hon är helt enkelt för allergisk.

Det var tråkigt att höra.

Jag tänker på de föräldrar vars barn gett upp. Och att det är samma tänk, som vid hypersensibilisering när man skall hjälpa någon som gett upp. Man måste försöka "komma under nivån" där ungdomen är, för att kunna hjälpa. När man kommer under nivån där barnet befinner sig, kan man hjälpa - först då kan man hjälpa utan att personen känner att man ställer krav som gör att den ger upp ännu mer. Det svåra blir ju när man känner att barnet befinner sig så långt ner att man inte kan komma under, som vid min dotters mjölkallergi, till exempel...


Jag läste, som vanligt, planschen som hänger på allergimottagningens vägg. Där står det bland annat så här;

(För dig som inte kan läsa texten i bilden kommer den här; Barnens svar på flertalet frågor visar goda kunskaper om  astma. De barn som genomgått regelrätt astmaskola hade genomgående 10% bättre resultat än de som inte hade denna utbildning. Det blir lättare att hantera sin astmasjukdom när baskunskaperna finns. De grundläggande kunskaperna banar också väg för att lära sig mera)

Frågan jag ställer mig är varför man inte jobbar mer med detta för barn med adhd/add och liknande diagnoser. Att känna till varför man reagerar och har svårt för saker som klasskamrater inte har, samt strategier för att klara sig bättre i vardagen, när det gäller en funktionsnedsättning som faktiskt påverkar hela barnet, hela dagen, hela livet?!

Varför finns inte en liknande skylt, en liknande undersökning på mottagningen där min dotter går på kontroller för sin add/atypisk autism-diagnos?

En annan bild från planschen kommer här. På bilden har åtta barn fått beskriva hur de tror att andningsapparaten ser ut. Om barn med npf-svårigheter har lika lite/dålig kunskap om hur deras npf-svårigheter fungerar (vilket de förmodligen har) som barnen med astma har om hur andningsapparaten fungerar så blir ju vardagen mycket svårare att förstå och anpassa sig till än vad den hade behövt bli. Därför är det så oerhört viktigt att barn med npf-svårigheter upptäcks tidigt, utreds och får en diagnos som också förklarar saker. Då och först då kan man börja jobba med att förstå, acceptera och hitta strategier för att underlätta vardagen (bland allt annat som man så klart också måste jobba med). Precis på samma sätt, som vid astma...

De flesta barnen i undersökningen som gällde astma (barnen var mellan 9 och 12 år) hade liten eller ingen kunskap om hur deras andning fungerade. Med astmaskola förbättrades deras förståelse och därmed blev de bättre i sin astma. 

Inga kommentarer:

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...