Udda är bra!

Om du inte redan sett detta¨på Svt´s "GommorronSverige" så måste du se den och kanske kan det vara något att visa för eventuella barn i familjen:)

Det de säger är så sant, bra och lite sorgligt. De säger, bland mycket annat att "min diagnos var jobbig att ha när jag var liten, men nu är den en tillgång"...

Tävling!

Idag är det den där dagen som bara existerar vart fjärde år. Konstigt det där för i och med att den bara existerar vart fjärde år så måste ju alla andra dagar också bara vara påhittade av oss människor, eller...

Själv sitter jag och funderar över vilka städer jag skall besöka nästa termin. Har du, som läser här, förslag på en stad som du tror skulle vilja få ett föreläsningsbesök av mig?

Ovanlig dag, kräver ovanligt beslut...

Därför tänkte jag föreslå att alla som kommer med förslag på en stad jag skall besöka med en föreläsning nästa termin - har chans att vinna två biljetter till valfri föreläsningsstad/föreläsning.

Har förresten bytt bild på min dataskärm;

Fin, va? Hur ser din skärm ut?

Landets enda föreläsning om de osynligaste barnen?

                       Den bortglömda diagnosen

”Barnen med ADD är så osynliga att vi inte förstår att vi inte ser dem. Därför misslyckas de ofta genom hela skolan”

Malene Larssen är pedagog, författare, journalist och ett levande bevis på att det faktiskt går. Hennes 17-åriga dotter fick diagnosen add när hon var elva år. Malene skriver just nu på sin tredje bok och jobbar med kognitiv beteende counselling just för att vända trender, tankemönster och hitta strategier för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och deras lärare/familjer

Malene Larssen har öppna föreläsningar om barn och ungdomar med adhd utan hyperaktivitet i:  Vara, Varberg, Stockholm, Sundsvall, Umeå, Båstad, Falun, Västerås, Köping, Töreboda och Trollhättan i vår.

Läs Malenes blogg: http://adhd-add-allaharlattheter.blogspot.com/

Boka biljetter här: http://www.biljettplatsen.se/tema/91-den-borttappade-diagnosen-barnen-och-ungdomarna-med-add/ 

"Var mot andra..."

Det finns ett bibelcitat  som säger ungefär så här;

"Var mot andra som du skulle vilja att de var mot dig".

Det är ett fint och tänkvärt citat, men det missar en sak. Nämligen att "andra" kanske inte vill bli bemötta så som jag vill bli bemött. Då blir det fullständigt jättefel. För jag tycker att jag gör helrätt och så är inte de jag bemöter på "mitt" sätt nöjda och tacksamma. Det kanske till och med blir helfel.

Om jag istället tänker;

"Var mot andra så som de vill att du skall vara" så är chansen mycket större att det fungerar...

Idag är det föreläsning kring alkohol och droger och kognitiv beteendeterapi för min del.  Det ser jag fram emot!

Vad skall just  du göra idag?

"Ibland klär Fantomen ut sig och går som en vanlig man på stadens gator"

Samma med mig. Ibland skriver jag inlägg här som inte handlar om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, tro det eller ej...

Igår var jag på Friskis och Svettis inspirationsdag för instruktörer här i Göteborg. Tvättmaskinen som snurrar runt av tankar på Dottern och hur jag skall förändra/förbättra för henne och för andra människor med npf-problematik stod på "paus" hela dagen igår.

Vad jag gjorde?

Först lyssnade jag Christian Wass som pratade om hur han kom tillbaka efter att ha dykt med huvudet före rakt ner i sandbotten med en hög ryggmärgsskada som följd.

Sedan upplevde jag "garuda mata", skulle vilja likna det vid "yogabalett" vilket fick mig att svettas kopiösa mängder.

Efter det var det "burlesque dans" då vi alla, bleka och glåmiga tråksvenskar i trikåer skulle gå genom lysrörsbelyst lokal och dansa "sexigt" samtidigt som en urläcker afroamerikan vid namn "Mike" hejade på. Det var roligt, men ganska overkligt...

Indisk dans a la "Bollywood" med en indisk prinsessa som gjorde roliga steg och var glad hela tiden var nästa upplevelse.

Inspirationsdagen för mig (alla ledare har olika egenvalda scheman) slutade med en explosion i aeroics där jag kramade ur de allra, allra sista svettdropparna ur min utmattade kropp.

Mello igår - Danny var bäst, men inte så bra som jag trodde att han skulle vara. Dansen var läcker!

Nu aerobic för mina deltagare, sedan långpromenad i solskenet med hundar, make och Lillagubben.

Imorgon är det jag som skall sitta och uggla på en kontorsstol. Tänker inte ta ett enda litet steg i onödan.
Imorgon skall jag prata npf igen, tror jag...

Syskonkärlek

Efter en promenad i solen, från jobbet är jag på lillagubbens skola. Han har precis lagt in innebandyklubban, beredd på att vi skall ta fredagspromenaden hem med hundarna. Vad jag älskar de där promenaderna när vi i lagom mak traskar hemmåt med våra hundar i samtal om allt och inget...

Jag ställer den vanliga frågan;
 - Har det varit bra i skolan?

Lillagubbens svarar, som nästan alltid, att det har det varit, bra alltsåt. Så stannar han upp, vänder sig mot mig och berättar med allvarlig röst att en kille i klassen sagt till en av tjejerna att hon "har adhd för att hon var så dum".

- Jag höll nästan på att börja gråta, för M (hans syster, min dotter) har ju adhd och han sa det som att hon hade adhd och att det var därför hon var dum.

Hans berättelse sa mig två saker som jag visserligen redan vet, men ändå.

En gör mig glad, den andra gör mig mycket ledsen.

1 Lillagubbens stora idol i livet, den han tycker kan mer än alla andra - är hans syster.

2 Pojkens attityd till funktionsnedsättningen adhd, speglar samhällets syn, nämligen att  adhd är något dåligt, något man skall skämmas över och att människor med adhd ställer till det och är stökiga.

Det säger mig också att vi måste fortsätta jobba för att förändra attityder, vi får inte ge upp!

Andra förhållningssätt

När jag var liten fanns, bland många andra, en regel som gällde vad man gjorde på eftermiddagen om man varit hemma från skolan. Man stannade hemma hela dagen och hade tråkigt, gick inte ut, just för att man inte varit i skolan. Det är en bra regel och det är en naturlig regel eftersom man i allmänhet är sjuk när man varit hemma från skolan. Lillagubben följer den regeln, liksom det två äldsta, utflyttade barnen följde den. 

Men.

Den där regeln, precis som så många andra, gäller inte min dotter. Hon har andra regler, andra förhållningssätt för att vi förstått att hon behöver det. Igår morse var energin slut. Hon kom inte upp från sängen efter att ha fått frukost på sängen och efter flera försök till väckning. Jag drog slutsatsen att hon behövde vara hemma och vila upp sig eftersom hon varit i skolan hela veckan. Ibland behöver hon vara hemma för att vila upp sig. Det kan låta konstigt för er som har "vanliga" barn. Men för er som har barn med npf-svårigheter (eller för er som själva har någon diagnos) är det förmodligen inget konstigt med det. Så - efter att min dotter varit hemma från skolan hela dagen - körde jag henne till ridlektionen. 

- HERREGUD; VAD SA DU ATT DU GJORDE; SA DU!!!?? 

Jo, jag körde henne till ridlektionen eftersom jag vet att det är ett av väldigt få ställen där hon verkligen känner sig lyckad och där hon har vänner som gillar henne. Trots regn och kyla, mörker och snålblåst hade min dotter energi hela kvällen. Den ridlektionen är livsviktig för henne. Viktigare än en skoldag. Varför, kanske du undrar? Jo, för att ridlektionen ger henne självkänsla och för att ridlektionen ger henne energi (även om hon är dödstrött när hon kommer hem). 

Jag tror inte på "bestraffning" i allmänhet och i synnerhet inte mot barn/ungdomar med npf. Belöning och förstärkning stärker. Bestraffning sänker. Därför går min dotter på ridlektion även då hon inte orkat gå till skolan. Jag tror att hon tjänar på det i det långa loppet. Jag hoppas att hon inte skall bli utbränd och att hon inte skall utveckla ångest och allt annat som så ofta följer i spåren av npf. 

Jag hoppas och tror att de stunder av vila och de stunder av påfyllning av positiv energi skall rädda henne från allt för dåligt mående. Jag hoppas och tror att det skall få fortsätta att vara så även när hon blir vuxen och inte jag finns i närheten hela tiden. Jag är alldeles övertygad om att barn med npf, ungdomar och vuxna med npf behöver ett annat schema för sin arbetsvecka. Därför gör jag så många saker för min dotter, som jag själv inte behövde i hennes ålder. Förr gjorde jag inte det, då förstod jag inte. Sedan några år gör jag det, för nu förstår jag att hon behöver det.

 Tinkerhästar, fantastiskt vackra och snälla!

Ridning ger min dotter energi.

Trots kolmörker, kyla och snålblåst är detta ställe hennes paradis på jorden. Där lyckas hon. Där hämtar hon kraft.

Igår åkte, förresten julen ut - på riktigt. Granen klipptes ner och eldades upp. Uterummet öppnades upp för första gången sedan i höstas. Vi mojjade oss ordentligt när vi satt och drack vårt kaffe.

Lillagubben kastade tennisboll till hundarna. Våren är på väg här i Göteborg!

Vad tänker, förresten, du om det jag skriver idag? Lärare, förälder, själv med npf. Hur tänker du? Hur vill du ha det?

Vem ser barnen med add?

Idag pratade jag med två rektorer på en och samma skola.

Jag berättade om min föreläsning, om barn med add, om hur vi sällan ser dem, om att de sitter av tiden i klassrummet. Stör ingen, förstör inget, tar ingen plats, gör inget - utan att läraren märker det för läraren har fullt upp med alla andra elever.

Först berättade jag det för den ena rektorn, men han sa att de har specialpedagoger, en speciell grupp och en annan rektor för de eleverna jag pratade om.

Så jag ringde den andra rektorn.

Men hon sa att de inte har några sådana elever som jag pratade om, bara de som är hyperaktiva, de som har diagnosen adhd. De andra hade de inte sett i sin grupp så den rektorn tyckte inte att det var någon idé att prata med henne heller.

Men jag vet ju att det går barn med add på alla skolor i hela Sverige.

Vem ser dem? Varken den ena - eller den andra rektorn hade någon aning om var de var...

Ser du?

Om kronprinsessan

Jaha, då har vi fått en ny prinsessa och livet förändras för oss alla!!!! Eller?
Kanske inte så, men jag tänkte ändå, dagen till ära, passa på att ge er en liten anekdot som är några år gammal, från den enda gång jag varit så nära en kunglighet att jag kunde petat på henne om jag velat.

Kronprinsessan Viktoria kom till en idrottslokal i Göteborg för att inviga den. Jag skulle göra ett reportage om ordföranden i föreningen som höll i tillställningen.
Kronprinsessan kom, log, åt snittar, pratade med alla hon skulle prata med. Säpovakterna gick nära henne och såg ganska bistra ut, men kronprinsessan var vänligheten personifierad.

Plötsligt kom det fram en tonårstjej från Grunden, en fotbollsförening för intellektuellt funktionsnedsatta. Tjejen tittade på Viktoria och så sa hon;

- Jag har sett din pappa på tv.

Nu har Viktoria blivit mamma och pappakungen blivit morfar och jag säger "grattis" för det är alldeles, alldeles fantastiskt att bli mamma för första gången (och säkert lika fantastiskt att bli morfar).

Om sociala svårigheter, rädslor och Big Brother

Min dotter och jag tittade på Big Brother igår. Dotterns klasskamrater ser programmet och av erfarenhet vet vi att hon lättare kan vara med i samtalen i skolan när hon ser samma tv-program som de andra. Vi ser, vi häpnar och jag tänker att det blir så tydligt vad som händer när man inte har de sociala förmågor som krävs för att ingå i en grupp. Det är lite sorgligt att se, men nyttigt och ganska intressant.

Hanna W, är tjejen med youtubeklippen där hon pratar om att hon "bara vill knulla" och "fattiga människor är fula och ointressanta". Enligt dottern har tjejen själv skrivit på sin blogg att hon har aspergers och jag blir inte ett dugg förvånad. Tjejen som är ett youtubefenomen, sedd av flera miljoner (man har diskuterat på Facebook och många har kommit fram till att hon bara spelar och tycker att det är fantastiskt, men i Big Brother blir det så uppenbart att hon inte alls spelade någon i klippen - hon var sig själv) blir så utsatt - för att hon själv utsätter de andra för verbala angrepp. Det intressanta och sorgliga är att Hanna W inte kan hjälpa att det blir fel hela tiden. De andra i gruppen (som ju inte heller är några "dussinmänniskor" för då hade de inte varit inne i huset) gör sina försök att samtala och få med henne, men allt blir fel hela tiden, med resultatet att det blir irriterade och pratar illa om henne.

De andra i huset sitter/ligger i sofforna två och två eller fler i grupp. Hanna W sitter själv. Kanske för att hon vill. Kanske för att hon inte vet hur hon skall göra. Se programmet i studiesyfte. Det blir så uppenbart vad som sker i en grupp när någon saknar de sociala förmågor det innebär att samtala, respektera och förstå de andra i gruppen.

Sedan skulle jag ju prata om rädslor och fobier, men jag tror att jag sparar det. Undrar bara vad du som läser här har för rädslor och fobier? Och för att det skall bli rättvist måste jag väl berätta om mina rädslor.
1 sjukdomar som drabbar mig eller någon närstående
2 miljöförstöringen att den skall leda till eländes elände
3 jordens undergång

Japp, det var väl små lätta rädslor, eller vad tycker du? Nu är det din tur att göra lista på dina rädslor, bring it on, bara, inga rädslor kan väl vara värre än dem jag just skrev...!

Bästa ljudet! Vad är ditt favvoljud?

Ljud är spännande saker och då tänker jag inte på ljud som kommer från en högtalare som spelar musik. Andra ljud som talar om olika saker. Här kommer min "tre-i-topp-lista" över ljud jag gillar:

3 Knastertorra höstlöv i alla dess färger som blir överkörda av mitt cykeldäck. "kriiiiiiisp"

2 Sovande barn! "zzzzzzzzz"

3 På väg till jobbet hör jag "broddar mot asfalt". Det ljudet älskar jag. Det betyder: NU KOMMER VÅREN! "klonk, skrap"

NU KOMMER VÅREN!!!!!!

Hur ser din lista ut?

Lycka

Väckningen var klar. Frukosten var gjord och framburen. Kläderna var fixade, gympapåsen likaså. Allt såg bra ut för bra start för en skoldag.

Så blev det lite grus i maskineriet. Dotterns motor bromsade kraftigt in. Ska hon komma iväg...? Eller kommer hon att vara hemma? Mest troligt att hon inte kommer iväg.

Jag ställer in mig mentalt på det för att inte bli frustrerad och låta det gå ut över henne, som faktiskt inte kan hjälpa att hon har så svårt att komma iväg. Jag gör små försök att hjälpa henne starta motorn. Fungerar inte. Men. Så. Fungerar det plötsligt.

 Jag startade om Dotterns motor via prat om något roligt/intressant, som så ofta. Idag ställde jag frågan om hur vi skall göra med veckopeng, "eller vill du hellre ha barnbidraget, kom upp så får vi prata om det". Motorn rullade igång igen. Som ett tungt lokomotiv i behov av att fyllas, matas med kol, började hjulen snurra igång igen. Tanken fick draghjälp av något som var intressant. Motorn rullade på. Dottern kom iväg i tid! Hon hade gympapåsen med sig! Hon var nöjd?

Kan det bli bättre?

Tror inte det.

Är det det som kallas lycka?

Antar det.

Nu blir det fem minuter med te och tidning innan jobbet hägrar. Rädslor, var det ju, förresten. Det skall jag skriva om senare idag. På jobbet!

Om rädslor och hönor

Häromdagen när vår nyinflyttade granne började borra ner ett rör 100 meter ner i marken, lät det ganska mycket inne hos oss. Vi blev inte rädda för vi var förvarnade, men hönorna som inte visste något om arbetet (och som jag inte kunde förklara för) satt på hyllorna och såg alldeles förskräckta ut. De som alltid brukar stå vid dörren och vänta på mig när det ljusnat ute. De som brukar vilja komma ut i trädgården när jag kommer, de satt alldeles förstenade på hyllorna.

Om rädslor och vikten av att plocka ner dem, titta på dem, förstå dem för att klara av vardagen, skall jag skriva om senare idag.

Nu skall jag ta hand om barnen. Det är första dagen efter februarilovet så vi får se hur det går för Dottern att komma till skolan idag.

Ha en skön dag!

Pelle Sandstrak och kognitiv beteende terapi

Jag såg Pelle Sandstrak på Skavlan, precis som många av er andra som läser här gjorde, antar jag. Det var kul att han var inbjuden. Det var härligt att lyssna på honom även om jag anade en viss nervositet. En nervositet som gjorde att han inte var lika spirituell och underhållande som när man ser honom briljera i sina föreställningar.

Roligt var det att höra honom och ännu roligare var det att höra svaret på Skavlans fråga vad det var som gjorde att han blev "så frisk som han vill vara".

- Kognitiv beteende terapi i sex år, svarade Pelle.

Det är precis vad jag tror kan hjälpa människor med npf-problematik till ett bra liv. Förutom förståelsen, acceptansen och respekten för annorlundahet, förstås.

Nu har jag nya, lediga tider om du vill komma till mig för kbt-samtal kring dig, ditt barn, din partner med npf-problematik. Meningen är att du, med hjälp av mig, skall hitta lösningar och strategier för dig och din familj så livet fungerar bättre. Är du intresserad så är du välkommen att kontakta mig på min mejl; malene.larssen@aduct.com (Det är bra om du bor i eller i närheten av Göteborg eftersom jag bor här...)

Du har väl inte missat min debattartikel på Newsmill?! Gå in på länken i gårdagens inlägg och läs inlägget.

Debatt om bemötande av personer med npf

Min debattartikel om skillnaden i förståelse mellan narkolepsi och bokstavsdiagnoser kan du läsa på Newmill. Gå gärna in och läs, kommentera, skapa debatt.

Ikväll skall jag "njuta" av Björn Ranelids schlagerdebut. Bra? Vet inte. Men spännande!

Jag erkänner, jag är avundsjuk

"Debatt" på Svt sändes igår och jag blev faktiskt lite avundsjuk. Där satt pappan till en pojke som fått narkolepsi. Pappan är numera ordförande i den nystartade förening som bildats för barn  som utvecklat narkolepsi.

Alltså, jag är inte avundsjuk det minsta på vad hans familj fått gå igenom eller på hans sorg och frustration över hans barns sjukdom, på grund av en spruta som man tydligen inte hade behövt ta...

Men jag är avundsjuk så jag kan svimma på den självklarhet han hade där i studion. Ingen ifrågasatte pappan när han sa att hans barn fått ett allvarligt funktionshinder som kommer att påverka barnet resten av livet. Ingen var inbjuden till studion för att säga "men ni måste bara byta ut några livsmedel för det är därför det inte fungerar". Ingen sa heller "mycket pekar på att det i de flesta fall är miljön som påverkar barnen mycket". Ingen tog heller upp det faktum att medicinen som barnen får för att minska symtomen av sin narkolepsidiagnos påminner mycket om de så väldigt omdiskuterade medel som barn med adhd/add får.

Mannen fick prata länge för han hade något viktigt att berätta. Alla lyssnade. Ingen ifrågsatte. Alla var överens om att man nu måste se till barnen som drabbats, bästa. De måste få stöd så att de får en bra vardag, så att de klarar sig i livet. Vilket ju är självklarheter så klart!

Jag vet att jag skrev om detta igår och jag antar att några av er som läser här kommer tycka att jag upprepar mig, men jag kan inte riktigt släppa ämnet. Jag hade velat att man drog lärdom av bemötandet av barnen som fått en neurologisk funktionsnedsättning på grund av en vaccinationsspruta och använde den till gruppen människor som har en neurologisk funktionsnedsättning sedan födseln.

Jag hade, med andra ord, också velat sitta i "Debatt" och berätta om barnen med npf och deras svårigheter och vad de behöver här och nu och i sin framtid för att få en liv som kan kallas okej, utan att studion fyllts med människor som skulle ifrågasätta funktionsnedsättningen. Någon som skulle vilja sitta med mig där...

Om stödkompisar

Det är bra att man får beviljat en "stödkkompis" åt sin dotter tre timmar i veckan då hon skall ha möjlighet att komma ut och göra ungefär samma saker som andra ungdomar i hennes ålder

- men

hur gör man när dotterns motor inte ens räcker till att planera in mötena med stödkompisen...:?

Narkolepsi vs neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

Jag läser i Svenska Dagbladet om narkolepsiepidemin som drabbat Sverige efter massvaccinationen mot Svininfluensan. Jag tycker det är väldigt bra att man tar upp ämnet och beskriver vilka problem som drabbat de barn som utvecklat narkolepsi efter vaccinationen. Förståelsen och respekten är stor i media, inte bara SvD har artiklar om problemen. Artiklar spottas ut i en rasande fart från alla mediahåll i Sverige.

Man får en förståelse för att det är synd om dem som drabbats (vilket det ju verkligen är). Man får en förståelse för att de inte kan hjälpa att de har drabbats (vilket de ju inte kan). Man får en förståelse för att de drabbade måste äta medicin för att må bra (vilket de ju måste) och man får en förståelse för att de behöver stöd under hela sitt forsatta liv (vilket de förmodligen kommer att få).

De är inte så många de här barnen, men alldeles för många ändå! De har fått en livslång funktionsnedsättning vilket är fruktansvärt. Hur jobbigt det är, kan nog ingen som inte lever med det, riktigt förstå.

Vad som känns bra att läsa om är att ingen ifrågastätter om barnen  har en funktionsnedsättning eller om det är "föräldrarna fel". Ingen ifrågsätter om barnen gör sig till. Ingen ifrågasätter om man inte bara ger "knarkmedicin" för att läkemedelsbranschen skall tjäna pengar på dem. Alla förstår att det är synd om barnen och deras familjer. Vilket det är, det är fruktansvärt synd om barnen och deras familjer som drabbats av narkolepsi, så missförstå mig inte nu när du nu läser vidare i texten.

Nu skulle jag vilja vända på kakan och jämföra med medias bevakning och förståelse för människor som har neuropsykiatriskafunktionsnedsättningar med namnen adhd/add/autism/aspergers. Den här gruppen, till skillnad från barnen med narkolepsi, föds med sin funktionsnedsättning, den här gruppen är större och den är också "yvigare", med andra ord svårigheterna kan se väldigt olika ut.

När jag söker på adhd/add/autism/aspergers på olika mediabolag så kommer andra typer av artiklar upp. Det är ifrågasättande artiklar blandat med en och annan som försöker förstå. Artiklarna kan handla om att man inte forskat tillräckligt mycket på adhd-medicin, att man kanske borde ge barn med npf-diagnoser annan kost för att de skall bli av med sin funktionsnedsättning, miljöns påverkan på barnet o s v.

Varför är det så stor skillnad på förståelsen för två funktionsnedsättningar som faktisk till stora delar påminner om varandra, där liknande medicin används?

Svaret är nog så enkelt att i det ena fallet kan vi människor förhålla oss till en spruta. Där finns beviset på att det inte är föräldrarnas fel, eller barnens för den delen. I det andra fallet finns inget konkret att förhålla sig till. Det är nog det enkla men sorgliga svaret. Under tiden media bevakar och skriver faktaartiklar om narkolepsi forsätter man att granska och ifrågasätta om npf-svårigheter verkligen finns. Om det inte bara är miljön det beror på.

Det skulle vara spännande om någon gjorde en jämförande granskning mellan hur media behandlar gruppen människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättning och gruppen människor med narkolepsi.

Mitt förhoppning är att förståelsen och respekten för människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kommer att öka tack vare synen på narkolepsi.

Men ännu så länge är det två typer av funktionsnedsättningar - förmmodligen ungefär lika jobbiga att leva med och bredvid - väldigt olika i bemötande och förståelse.

(Jag vill återigen, för att det inte skall bli några missförstånd påpeka att jag inte missunndar det stöd och den förståelse som familjerna till barnen som drabbats av narkolepsi verkar få, men jag hade önskat att samma förståelse kunde sprida sig till familjerna vars barn fötts med npf-svårigheter).



Läs artikelserien, som är väldigt intressant och tänkvärd,  i SvD om narkolepsidrabbade här.

You need us!

Jag var och lyssnade på en tjej igår kväll. Tjejen heter Mim Sörensson och "är inte bara serietecknare" - hon har också adhd och högfungerande autism.

Mim var trevlig att lyssna på och sa mycket klokt. Åhörarna var föräldrar till ungdomar som nyss fått diagnos och de hade massor av frågor.

Sämst denna kväll: att jag och maken har sockerförbud vilket gjorde att jag inte kunde smaka på de goda bullarna som bjöds till kaffet.

Bäst denna kväll: när Mim sa; "We need you to survive, but you need us to go forward", samtidigt som hon spände blicken i  åhörarna. Då kunde jag, som ofta är en mästare på att hålla masken, inte hålla mig längre. Jag hörde mig själv ropa " tjohoooo" samtidigt som mina händer slog ihop sig - flera gånger. Alla andra var tysta, men några vände sig försynt om mot mig för att se vem fått detta "konstiga anfall".

Jag kunde inte hålla mig, tyckte det var så himla bra. Har du någon bra "oneliner" (alltså något som säger väldigt mycket på bara en mening)?

När ska man berätta för släkt och vänner

Vi resonerade kring när man skall berätta för sitt barn att den har fått en diagnos efter utredningen. I och med det kom det upp tankar om hur pratar man och när berättar man för släkt, vänner och barnens kompisar.

Det där är lite knivigare, tycker jag eftersom man inte riktigt vet vart orden tar vägen efter att man berättat, var de landar och hur de tolkas.  Direkt efter att man själv eller ens barn fått en eller flera diagnoser hamnar man i en slags trappa där man går lite upp och lite ner. Trappstegen kan innehålla känslor som  sorg, ilska, ledsamhet, ifrågasättande, acceptansen, nyorientering, glädje...  Innan man gått förbi de första stegen (även om man ju naturligtvis kan trilla tillbaka i sorg och ilska senare också) så kanske man inte är riktigt mogen att möta och stå upp för de frågor och kommentarer som kan komma.

Jag hade önskat att npf-diagnoser var lika respekterade som andra funktionsnedsättningar och sjukdomar är. Det är de inte. Så när man berättar om sina eller sina barns diagnoser så måste man också vara förberedd på att människor inte förstår allt och alltid.

I alla fall ännu.

Vill vi att människor skall förstå så måste vi fortsätta berätta, även om det är jobbigt och tungt ibland.

Som vanligt ber jag dig som läser här att berätta om din erfarenhet av detta!

Du får gärna hjälpa mig med att sprida information om mina föreläsningar. Gå då in på den här länken och titta och skicka den gärna vidare till vänner, bekanta och arbetskamrater.

Om add och inlärd hjälplöshet

Kan add och inlärd hjälplöshet vara samma sak? I ett mejl tar en förälder upp flera frågor som rör dottern som har fått diagnosen add. (Läs gärna inlägget nedan, om du inte redan gjort det, innan du läser det här inlägget). Mitt svar:

Du tar upp flera områden som är typiskt svåra för föräldrar till barn/ungdomar med svårigheter som diagnostiseras add. Jag skall försöka bena upp delarna här och resonera kring dem.


Vi börjar med 1 Synen på föräldrar till barn med särskilda behov som add (fast egentligen är detta allmängiltligt för föräldrar till barn som är annorlunda, som inte är som "alla andra" i den bemärkelse att man behöver mer stöd och är ett barn som inte "tar för sig" i samma utsträckning som de barn som vi kallar för "de normala"). Är det så att föräldrar till barn med särskilda behov curlar, pjåskar, överdriver, överbeskyddar och har svårt att släppa taget kring sina barn?


Vi människor är alla olika, men hur vi är mot våra barn speglar hur samhället menar att en förälder bör vara mot sina barn. Om dagens föräldrar skulle bli granskade av 1920-talets föräldrar så skulle domen bli hårt. Alla curlar! Om man tittar på föräldrar till barn som har särksilda behov så tolkas man nog allmänt att de föräldrarna är mer översbeskyddande än andra. Å andra sidan gör föräldrar det för att man upplever att man måste. Av alla de föräldrar jag träffat som har barn med add så är min uppfattning att man blivit tvungen att resonera mycket mer kring sitt föräldraskap eftersom man själv och andra uppfattar skillnaden kring hur man möter sitt barn. Men skillnaden är ju den att man som förälder till ett barn med särskilda behov behöver möta och förstå sitt barn på ett annat och mer "grundligt" sätt än vad föräldrar till barn som inte har mer svårigheter än dem man har i allmänhet när man växer upp och skall bli en egen, vuxen individ...


När man står bredvid ser saker ofta mindre komplicerade ut än när man befinner sig mitt i stormens öga. Att vara lärare upplevde jag till exempel som mycket enklare innan jag blev lärare och fick en inblick i hur många bitar som man från utsidan inte ser att man behöver hålla igång samtidigt. Det är liksom fler bollar som behöver hållas i luften samtidigt än dem man från utsidan ser, om du förstår hur jag menar.


Att stå bredvid och se när en förälder till ett barn med särskilda behov försöker lotsa sitt barn till den bästa uppväxten, så kan man ofta feltolka den till curlande och överbeskyddande för att man inte ser alla bollarna. Sedan finns det undersökningar på att föräldrar till barn med särskilda behov så som astma, diabetes, npf-problematik vakar mer över sitt barn än andra - å andra sidan gör det att risken för att barnen behöver uppleva att hamna i koma (vid diabetes), få en allergisk chock (vid allergi) eller hamna i drogberoende (vid npf) minskar. Det är ju mycket viktiga delar att ta i beaktande, kan jag tycka.


2 Du skriver om ditt barn specialpedagog där du upplever att synen är att det är den inlärda hjälplösheten som orsakar din dotters svårigheter. Kan det vara så att det är ni föräldrar som gett er dotter add, med andra ord?

Vad kom först, hönan eller ägget, brukar man fråga och ingen vet svaret... I fallet Add och inlärdhjälplöshet är svaret enklare, tycker jag. Add är ett neuropsykiatriskt funktionshinder. Man föds med. Orsaken till funktionsnedsättningen är inte klarlagt, eller rättare sagt, man har flera orsaker man pekar på där den ärftliga faktorn väger starkast.

Att födas med en funktionsnedsättning som bland annat innebär att man saknar en motor som startar igång på morgonen och som sedan puttrar på lite jovijaliskt under hela dagen, trots motstånd och tråkiga uppgifter gör att mycket blir svårt. Vi som befinner oss runt barnet/ungdomen/den vuxna försöker hitta lösningar som gör att den svårsvartade motorn kommer igång och visst kan det vara så att vi då och då överbeskyddar och curlar i vår kamp för att hjälpa. Mycket påminner om varandra när det gäller inlärd hjälplöshet och add, men den stora skillnaden är att man föds med add och inlärdhjälplöshet är just något som man "lär" sig med tiden. Utmattning och utbrändhet är ytterligare något som påminner mycket om add. Även där är det något som kommer utfrån, från miljön, även om vi är olika mottagliga att utveckla det. Många människor med add hamnar i utmattning och utbrändhet, men det beror i allra högsta grad på att kraven är för höga i förhållande till förmågan hos människan.

3 Du upplever att man tolkar din information om din dotters diabetes som överdrifter. Det tror jag är en vanlig känsla bland föräldrar till barn med särskilda behov där barnet faktiskt kan bli väldigt sjukt och i allra värsta fall faktiskt kan dö.
Jag brukar alltid rekommendera att man tar in en neutral expert till möten kring barnets sjukdom. Be någon från diabetesmottagningen eller diabetesförbundet komma och informera. När någon utomstående berättar samma sak som dem du som förälder berättar, så blir mottagandet ofta bättre. Man har, på något sätt, lättare att förstå och tro på det en neutral utomstående informerar om och det är kanske inte så konstigt för visst har vi alla som är föräldrar större chans/risk att förstora historierna om våra barn. Vi är ju bara människor...

4 Blir detta inlärd hjälplöshet, frågar du.
Det enkla svaret är - Nej!

Add och inlärd hjälplöshet?

Det kom ett mejl som jag fått lov av mejlskrivaren att lägga ut här. Frågorna är så allmängiltiga när det gäller ett barn med add, tycker jag så jag vill gärna att fler ska få ta del av mejlet som kommer här:

"Hej Malene!

Jag har länge funderat på det här med inlärd hjälplöshet och vad det skulle kunna få för konsekvenser. Under årens lopp, framför allt från högstadiet och uppåt och framför allt nu i gymnasiet får jag känslan av att man ser på oss föräldrar som att vi hjälper till för mycket, så att det stjälper...Jag har själv ställt mig frågan och analyserat hur vi gör, säger och inte säger....och kommit fram till att jag tror inte att det är så....det vi gör och har gjort är att curla barnen till skolan vintertid, hjälp dottern bitvis/delar  med hennes diabetes, hjälpt till med skoluppgifter (förtydligat dem, gjort eget material i högstadiet). Hon hjälper till hemma men inte så fasligt mycket (vilket det verkar som nästan ingen ungdom gör nuförtiden). Nyss en dag så lagade dottern köttbullar och makaroner hemma och då var en kompis här och frågade om det inte var svårt. Men då kan vi väl inte ha skapat allt för stor hjälplöshet tänker jag!

Jag har ju skrivit till dig om specialpedagogen med "skärp dig pedagogiken" och här får jag en jätte stark känsla av att han har synen att det är inlärd hjälplöshet som orsakar dotterns (19 år) svårigheter. Det är ju så att hon har svårt att tala för sin sak, vilket leder till att vi föräldrar ibland pratar åt henne. Fast vi pratar innan om det att det är viktigt att hon försöker säga vad hon känner o.s.v. och jag försöker i samtal leda in henne så att hon själv ska kunna svara, men hon säger Ja eller jag vet inte på det mesta.   Men frågorna på möten är ju av sådan art att hon upplever att hon inte vet vad hon ska svara på det,,,,,te.x vad vill du ha hjälp med? Det kan hon inte sätta fingret på....
 Har vi pratat åt henne för mycket eller är det typiskt vid ADD?
Är det rimligt att en elev med svårigheter (vilken som helst) ska veta och själv ha svar på vad man kan och vill ha för hjälp?

I och med att hon har diabetes så har det tidigare inneburit att vi fått lov att hjälpa henne en hel del med både praktiska och mentala bitar i sjukdomen. När man pratat om diabetesen i skolan kan man även här få den känslan att man liksom "tycker synd om" och därmed pjåskar. Här kan jag inte riktigt sätta ord på vad som gör att det känns så men jag tror inte att min känsla är helt fel! Vi tycker det är skittrist att hon har diabetes men att tycka synd om hjälper ingen. Men samtidigt måste man berätta för skolan hur diabetesen påverkar en person och då kan det låta väldigt drastiskt och överdrivet då man tar upp de värsta scenarion om koma, att behöva gå hem vid felaktiga värden o.s.v.

Hur påverkar allt det här en person tänker jag? Att behöva ha hjälp med sin sjukdom, att ha svårigheter i skolan, mobbing, nedstämdhet i perioder? Så klart hjälper man till som förälder men vi har ju alltid försökt tänka på att det är viktigt att bli självständig. I perioder när man är nedstämd klarar/orkar man också lite mindre, kanske ännu mindre om man har ADD/annan funktionsnedsättning?

När jag googlar på inlärd hjälplöshet så ser det ju lite ut som ADD? Att de inte tror sig kunna, behöver bekräftelse för att orka hålla fokus, inte alltid vara så initiativrika (på omotiverande saker) och ja du vet ju allt.....
Så liknar ADD och inlärd hjälplöshet varandra? Eller kan alla skolmisslyckanden, negativa förväntningar vid t.ex. ADHD, mobbing och allt som sker utanför hemmet få en känslig person att utveckla detta? Är det bara i hemmet som inlärd hjälplöshet skapas? Har du någon kunskap om detta?"

Jag sitter just och skriver ett svar på hur jag tänker kring mejlet. Jag kommer att lägga ut svaret senare under dagen, men jag undrar ju så klart om du som läser här har tankar kring vad föräldern till tjejen tar upp. Känner du igen dig eller håller du inte alls med föräldern? Kommer du att tänka på något? Skriv och berätta vad du tänker!

När ska man berätta?

Jag fick den frågan från en lärare efter en föreläsning för ett tag sedan. Läraren hade en elev som efter utredning fått en diagnos inom det neuropsykiatriska området. Elevens föräldrar var tveksamma till om man verkligen borde berätta om diagnosen och svårigheterna för barnet. Jag svarade att jag tror att ju mer man vet om sig själv, desto bättre har man möjlighet att må.

Jag tror att de flesta barn som genomgått en utredning undrar varför och jag tror att ett barn som gått igenom en utredning har så mycket svåra saker att brottas med (det är ju därför vuxna runt barnet uppmärksammat problemen och sökt utredning) att barnet känner sig annorlunda.

Att människor runt barnet vet saker som inte barnet vet, till exempel om en diagnos, eller om man är adopterad eller något annat som är ganska "stort" så lever man på många sätt i en lögn så länge som man inte förklarar för barnet, tänker jag.

Ju längre man väntar tills man skall förklara ju mer komplicerat blir det. All forskning pekar ju dessutom på att chansen för ett barn med npf-problematik att få en fungerande uppväxt ökar om man får en tidig diagnos. Ta upp ämnet naturligt när barnet undrar något som har med svårigheterna att göra. Berätta om alla fördelar och om andra som har samma diagnos.

Tanken är ju att människor som befinner sig i närheten av barnet med diagnos skall få lättare att förstå och möta barnet bättre med diagnosen - men det är ju minst lika viktigt att barnet får tillgångar till kunskapen för att hitta lösningar och strategier själv. Det är ju barnet som skall bli vuxen och leva sitt liv. Det måste vi hjälpa barnet med så snart vi själva kan!

Hur har du gjort/hur gör du kring detta ämnet - som förälder och som lärare, eller kanske framförallt du som själv gått igenom ett utredning och sedan fått en diagnos. Berätta gärna. Sprid din kunskap!

Lustiga konsekvenser av en blogg

Att skriva en blogg som är ganska personlig och som läses av ganska många kan få lustiga följder. Som när jag börjar berätta något för en gammal vän jag inte sett på länge, en förälder till något av barnens kompisar, sjukvårdspersonal o s v. När jag berättar något som jag vet att jag inte berättat tidigare eftersom jag inte sett människan på länge, så svarar hon eller han "ja, just det, jag hörde det". Just i det ögonblicket vet jag att personen framför mig läser min blogg. Känns märkligt att när jag berättar en "nyhet" så vet man redan det. Fast riktigt kul är det också, att så mänga läser här hos mig...

Trevlig lördag var du nu befinner dig och vem du nu är. Kul att just du läser min blogg!

Att möta oro och ångest inför nationella prov

Det kom en fråga från en 17-årig kille igår. Han tog upp ett problem som många med npf-problematik kämpar med. Oron och ibland ångesten inför nya och okända saker. Oro känner vi alla mer eller mindre inför att kasta oss ut i okänd terräng, men oron som ofta är en följeslagare till människor med npf är större och besvärligare på många sätt. Här kommer kommentaren först (sedan kommer svaret till killen och till alla er andra som är intresserade av att läsa vad jag tänker kring hans oro):

"Jag är kille på 17års ålder och ska göra nationella prov. Jag har alltid varit rädd för de proven. Men idag så hade vi en övning i gamla nationella i Engelska B reading. Jag gick in och så började jag läsa, det gick inte mer än fem minuter för mig så blev det totalt blackout. Jag kunde inte andas jag bara kollade på orden och ville bara skrika, för de mest lättaste orden i engelskan försvan för mig. Jag blev fast livrädd, visste inte om jag skulle gråta eller svimma. Så snälla vad kan jag göra? Jag har levt med denna rädsla i hela mitt liv jag orkar inte mer. Samtidigt som jag lever med dyslexi och ADD. Hoppas du lässer detta och kan ge mig några råd. Snälla jag är desperat!"

Till Anonym (och alla andra som vill läsa). Jag skrev ett svar på din kommentar. Jag skrev att du kunde kontakta mig via min mejl så kanske jag kan hjälpa dig där. Eftersom du inte återkommit till mig och eftersom jag vet att det kan vara extra svårt att följa tanke till handling, start till mål, när man har den diagnos du skriver om, så svarar jag dig här istället och hoppas att du får någon hjälp av mitt svar.

Att oroa sig för saker vi inte varit med om tidigare är en vanlig reaktion för alla människor. Om man går till botten med den känslan och varför vi får den så har det med vår överlevnad att göra. För länge, länge sedan när vi levde i naturen var det viktigt att vi reagerade med oro och rädsla inför nya saker. I vårt moderna samhälle är rädslan för nya, obakanta saker sällan knutet till överlevnad, men känslan finns kvar ändå.

Att känna extra mycket oro inför nya saker hänger ihop med diagnosen som du har. Du skrev att du har levt med rädslan i hela ditt liv. Kanske är det rädsla för andra saker också som du menar.

Det var bra att du skrev om din oro till mig och det är bra om du kan berätta om din oro för din lärare i engelska. Det är bra att ta upp oron och kika på den från olika håll. Fundera på vad som känns farligt med de nationella proven. Det kan göra att oron släpper lite.

Jag brukar fråga min dotter, som ofta känner samma oro som du beskriver, "vad är det farligaste som kan hända"? Som när hon har svårt att somna.

- Vad är det farligaste som kan hända om du inte kan somna ikväll, frågar jag henne.

-Att jag inte orkar gå till skolan imorgon, svarar hon då.

- Om du är så trött att du inte orkar gå till skolan så får du väl vara hemma, svarar jag henne och så är den mesta oron borta inför att inte kunna somna.

Fundera på vad du tänker är det farligaste om du inte klarar att göra de nationella proven i engelska. Är det att du inte skall få godkänt i det ämnet eller är det att det blir pinsamt om du inte kan skriva något, eller är det något annat? De nationella proven är bara en liten del i betygsunderlagen som läraren har, en riktvisning och om man får en blackout (som det säkert kan hända att några elever i Sverige får när provet är) så får läraren ta hänsyn till det och titta på det andra man gjort under året. Att inte få godkänt i engelska känns kanske inte så bra, men det är inte hela livet. Det finns till exempel folkhögskolor där man kan läsa in engelska i lagom takt. Det finns lösningar på den känslan du har i dig.

Börja med att berätta för din lärare hur du känner det och om du inte känner att du kan göra det så kanske du kan skriva ett brev på datorn där du berättar hur du känner det så kanske ni kan hitta lösningar på din oro. Att få sitta i ett eget rum, att få extra tid, att ha en lärare som hjälper dig om du hamnar i den blackout som du oroar dig för, att få datorhjälp, att få ta en paus om du behöver för att slappna av lite.

Lycka till och hör av dig igen om du behöver.

Malene

(Och för oss vuxna som befinner oss i närheten av barn med stor oro, föräldrar, lärare etc gäller det att ta oron på allvar. Upplever man att man är orolig och känner ångest så gör man det, precis som vid mobbning. Kanske tycker inte vi som står bredvid att det verkar så farligt, men upplevelsen för personen som är mitt i det är mycket sann och upplevelsen är på riktigt. Att förbereda, förklara, förenkla och fråga om den oroliga har några tankar om hur oron skulla lätta är en bra start. Att följa med och finnas där om det behövs när det som är obehagligt skall göras, är bra och sedan när det obehagliga är över. Ta upp det och samtala om det. Var det så farligt som du trodde? Kanske är det känslan som spökar? Kan vi göra på något sätt nästa gång du känner så här så det blir lättare för dig?).

Film på tv om en tjej med adhd

På Barnkanalen visar man ikväll "Barn på sjukhus". Kvällens avsnitt handlar om Ebba som är 13 år och har adhd. Jättebra och fint reportage, tycker jag.

Ebba har adhd och inte add och det kan jag väl tycka är lite synd att barnen som är hypoaktiva syns så sällan, för kunskapen kring dem behöver höjas. Missförstå mig nu inte - det är jättebra att man visar barn som har adhd, men det hade varit bra om man någon gång visade barn med adhd som är hypoaktiva också. Både och liksom, så inga barn "tappas bort". Jag antar att det är därför jag tycker att mitt jobb är så viktigt och roligt...
Se filmen här. 

"Ge barnen medicin först när andra behandlingar provats"

Hälsovetaren och zoofysiologen Ann-Marie Lidmark skriver en debattartikel i Dagens Medicin. Hon, precis som många andra, tycker mycket kring frågor som rör adhd/add/autism. Av flera anledningar verkar det aldrig bli något avslut kring frågorna om npf-svårigheter verkligen finns. Som att "medicin är att droga barn", "diagnos stämplar", om att det förmodligen är miljön kring barnet med npf-svårigheter som påverkar barnet mest.

Att tycka sådant är bekvämt - så länge man själv inte lever med eller kring någon med funktionsnedsättningar inom det neuropsykiatriska området.

Ann-Marie Lidmark är bara en av alla som plötsligt poppar upp och som, får vi förmoda, skriver artiklar i syfte att hjälpa och för att man tror på det man skriver. Lidmark tar upp de klassiska frågorna/fördomarna som många bär på kring människor och familjer med npf-problematik. Hon gör som alldeles för många före henne gjort, vänder och vrider lite på åsikterna utan att riktigt ha kunskap, vädrar sin åsikt, sin tro och lägger sedan ner dem igen. Fördomar om npf har ännu en gång spridits för vinden. Det låter som om Ann-Marie Lidmark vet allt i ämnet, hon låter trovärdig så människor som står utanför området kan tryggt läsa hennes text och sedan gå vidare i sina liv och sin uppfattning/fördom kring vad adhd verkligen är och hur det uppkommer. Någon mer kunskap i ämnet har nämligen inte spridits...

Ann-Marie Lidmark skriver att förskrivning av adhd-medicin ökat lavinartat och att föräldrar ofta är tveksamma till behandlingen. Jag skulle gärna läsa de forskningsrapporter som säger att de flesta föräldrar till barn med npf går och är oroliga för medicin som de ger sina barn. I texten låter det också som om föräldrarna blivit påtvingade medicin som de sedan tvingar på sina barn. Riktigt så fungerar det inte i familjer där barn har adhd...

Hälsovetaren och zoofysiologen (vad är man egentligen då?) menar också att barn med npf-svårigheter skulle dra nytta av alternativa behandlingar som att knapra tillskott av bland annat zink, magnesium, essensiella fettsyror. Då skulle hälsan förbättras, menar hon. Kanske det, eller kanske inte. För lite forskning finns kring det ämnet, tänker jag.

Hon skriver också att eliminationsdiet av till exempel mjölk och gluten (finns det alltså ännu fler livsmedel man kan plocka bort i "jakten på npf-svårigheter") är ENKELT och har prövats med gott resultat. Och jag skrattar högt hela vägen till allergimottagningen på Östra sjukhuset. Att fullständigt ta bort mjölkprodukter och gluten är inte lätt kan jag säga av erfarenhet och inget man bör göra på eget bevåg eftersom de andra näringsämnena som Ann-Marie Lidmark menar att barn med npf-svårigheter saknar, kan ta stryk om man inte vet precis vad man gör...

Utöver ovanstående finns det forskning som tyder på att motoriska övningar skulle underlätta för barn med npf-svårigheter och även kiropraktorer skulle ha ett finger med i spelet när det gäller att lindra eller "bota" barn med npf-problematik menar Ann-Marie Lidmark. Även musikövningar för att normalisera störda dopaminnivåer, menar hon att barnen skall få.

När jag läser en sådan debattartikel som jag nu kommenterat blir jag både förstummad och matt. Så mycket okunskap och självgodhet blandad i ett salig blanding. (Visst finns det massor att göra för att förbättra för barn med npf, men de ovan nämda är inte viktigast, det kan jag garantera. Att förstå, acceptera, respektera och bemöta människor med npf på rätt sätt är steg nummer ett, i alla fall om du frågar mig.)

För samtidigt som hon skriver att medicinering inte testats tillräckligt så skriver hon en hel radda med lösningar som definitivt inte testats tillräckligt, samtidigt som hon ger föräldrar till barn med npf-problematik dålligt samvete för att de inte gör tillräckligt. För tänk om det var så att bara man gjorde som Ann-Marie Lidmark skriver så skulle alla svårigheter ens barn brottas med varje dag försvinna, underbara tanke...:)

När Sydsvenskan sedan i en artikel avslutar texten med "Ett barn som har svårt att koncentrera sig och är fysiskt oroligt kanske inte alltid har en obalans i hjärnan. Sådana symtom kan man också få av andra orsaker, som traumaupplevelser eller föräldrar som har problem" så kan alla föräldrar som har barn som fungerar, som inte har npf-svårigheter andas ut och känna sig som goda föräldrar. Samtidigt som man kan snegla bort på föräldrarna med "barn som i samhällets ögon inte fungerar" och tänka ut minst tio grejor som föräldrarna gjort fel - så barnen "fått" adhd/add/autism/aspergers.

Och jag som har en dotter med add och atypisk autism undrar, stilla och ganska trött när vi någonsin skall få ro kring detta. När stödet och förståelsen skall bli rätt mot barn och vuxna som har npf-svårigheter.

Inte idag.
Inte imorgon.
Förhoppningsvis i framtiden.

Ann-Marie Lidmarks hemsida kan du läsa här om du är intresserad. Artiklarna som fick mig att skriva den här texten finns här "var beror adhd på?" och här "ge barnen medicin först när andra behandlingar provats" Läs gärna dem också.

Vändpunkten

Jag var i Helsingborg och föreläste igår kväll. Härlig publik och fin lokal. Ganska stor del av materialet var nytt så jag var, faktiskt lite nervös igår, men jag tror, jag tyckte det kändes som om åhörarna var nöjda. På vägen hem lyssnade jag på "Karlavagnen". Det brukar vara ett trevligt sälllskap att lyssna på alla spännande samtal som förs mellan inringande människor och programledarna när jag far hem på vägarna efter föreläsningar. Igår var temat "vändpunkter i livet". När jag kom hem fick jag sitta kvar i bilen en kvart - bara för att få lyssnat klart på samtalet...



Jag skall börja ta bild på publiken efter föreläsningen (och inte bara stolarna innan föreläsningen) så ni kan se hur glada de är, för en föreläsning som handlar om funktionsnedsättningar behöver ju inte alls vara tråkig och enbart sorglig, den kan vara riktigt glad och rolig stundtals också. I bilen lyssnar jag på radio, tiden går fortare då.


Vändpunkter i livet är vi alla med om flera gånger under vårt liv. Saker som förändrar vår vardag, som förändrar vår syn på saker och ting, som skruvar om i vårt sätt att tänka. För mig är en solklar, positiv vändpunkt i livet när jag läste boken "Flickor med adhd". Den kvällen då jag bara skulle skumma lite i boken jag fått låna, men då det slutade med att jag under natten läste boken från pärm till pärm. Den natten förändrade inte bara mitt liv, men kanske framförallt min dotters liv. Tack vare boken öppnades min förståelse för hur min dotter tänker och fungerar. Den natten förstod jag så mycket. Morgonen efter började min dotters nya liv. Som genom ett trollslag hade hon fått en mamma som gått från att vilja henne det bästa (men som ofta gjorde fel) till att ha fått en mamma som ville henne väl och som började göra rätt...

Det är ju så med människor som har funktionsnedsättningar i det neruopsykiatriska området att de så väldigt, väldigt ofta blir stämplade som lata, slöa, dumma, elaka, oempatiska, slarviga o s v, o s v - bara för att vi andra inte förstår. När förståelsen kom till mig - fick min dotter chansen till ett bra liv.

Apropå det så provade jag med att lägga ut utvärderingslappar till åhörarna igår. Det gick väl sådär, för jag glömde be dem att lämna in lapparna till mig efter föreläsningen. En tjej kom dock med lappen där hon skrivit; "En gripande föreläsning som är direkt kopplad till verkligheten. Många tankar som väckts inför mötet med min klass imorgon, dags att tänka om. Tack för vart enda ord!"
Jag blir så glad så jag får gåshud på armarna. Tänk, kanske blev kvällen igår lite av en vändpunkt för den läraren och därmed också kanske för någon av hennes elever. Kan man få finare utvärdering egentligen...:?

Min dotter på sommarlovets första dag. Hon slutar första klass och just då ser hon med tillförsikt fram emot sitt första sommarlov och sedan andra klass. Det var något år innan mobbningen slog ut i blom och innan allt som var jobbigt fullständigt tog över vår vardag, innan ett av livets alla vändpunkter gjorde att hoppet började gro igen.

Vad har du varit med om för vändpunkt i ditt liv.  Berätta jättegärna för vi är många som är nyfikna

När man förstår att man inte förstår...

Den dagen man förstår att man inte förstår har man kommit en bra bit på väg.

Problemet är att det är så många saker man måste förstå att man inte förstår innan man blir klok...

Kanske är det så att det inte är förrän man förstår att man inte förstår så mycket, som man kan börja ta in och lära sig med öppna sinnen.

Hur mycket förstår du att du inte förstår?

Sant eller falskt, vad är rätt eller fel egentligen?

Klockan är halv åtta och jag har inte skrivit ett enda litet, pytteinlägg på min blogg hittills idag. Jag har varit väldigt upptagen hela dagen (har inte tagit en enda bild faktiskt...), men nu är jag hemma i soffan och dricker mitt kaffe så nu kommer det ett litet, litet inlägg om dagen...

Först var jag på Evidens, skolan för kognitiv beteendeterapiutbildning här i Göteborg. Vi undervisades i vetenskapsteori och diskuterade frågor som om man kan skilja sant från falsk eller rätt från fel. Vi kom fram till att "bra" förförståelse bygger på kunskap och inte på fördomar. Men å andra sidan, vem vet vad som är kunskap och vad som är fördom... Mycket intressant var det, tycker jag eftersom det är sådana frågor som snurrar i mitt huvud varje dag.

Eftermiddagen spenderade jag med handledning innan jag körde min dotter till sjukgymnasten hon går hos för att bli av med spänningar och huvudvärk. Efter det hade jag ett avslutande samtal med en kvinna som är mamma till barn med npf-problematik.

På det hela taget har den här dagen varit ganska stressig, men väldigt lärorik.

Imorgon skall jag föreläsa i Helsingborg. Det är jag övertygad om också kommer att vara lärorik, precis som alla föreläsningar är för mig...

Om att förstå, så här på söndagseftermiddag

Igår var vi på Espresso House och blev fotograferade, jag och Dottern. Det kommer att bli ett reportage om vikten att skilja på laktosfritt och mjölkfritt för någon som är hyperallergisk mot mjölkprotein i en tidning som heter "Allergia". Det var trevlig att bli fotograferad, tyckte min dotter. Att få andra att förstå det man själv har förstått på grund av att man upplevt något - det är svårt, men det är nog enda sättet att öka kunskap i olika områden. Det och att människor som inte upplevt samma sak är nyfikna på att lära sig och på att förstå områden som man inte själv behärskar, känner till eller upplevt. Alla vi människor befinner oss i bägge svärerna. Ibland vill vi berätta. Ibland behöver vi lyssna och försöka förstå...

Först Espresso House och sedan hann vi med en skön promenad vi havet. Tittar man noga på vattnet ser man att isen börjar lägga sig. Kanske blir det långfärdsskridskor i vinter...?

Man brukar prata om att barn med npf-svårigheter och då särskilt barn som befinner sig i den autistiska delen av npf, har mer eller mindre svårt med empati, ta andras perspektiv. Men är det inte så att vi alla egentligen har svårt att förstå andra, svårt att förstå det vi inte själva varit med om, ta andras perspektiv - fast vi tror att vi behärskar det...

Två vänner till mig är socionomer. Båda berättade en historia som handlade om barn som har npf-svårigheter, som inte har det så bra och en mamma som inte får ihop vardagen, om en mamma som äger en häst och som spenderar tid med sin häst. Den ena socionomen som varit i kontakt med den ena familjen sa  ungefär så här "du vet om den mamman slutade åka ut till sin häst hela tiden, så skulle hon vara en bättre förälder och kunna hjälpa sitt barn mer" och det är ju sant förmodligen. Den andra socionomen som varit i kontakt med den andra familjen sa ungefär så här "du vet att den mamman har en häst som hon kan åka till och få vara och få samla energi gör nog att hon orkar, men det förstår inte de andra, de tycker att hon lägger för mycket tid i stallet".

Vem som har rätt om hur man skall göra, vet inte jag. Jag tänker bara att den ena socionomen själv har en resa med barn som har olika diagnoser. Den andra socionomen har inte det.

Jag tror att det är lätt att man lägger skulden på föräldrarna när barnen inte fungerar. Om de bara kunde göra så, eller lite mindre si, eller sluta med det eller börja med det.

Ju äldre jag blir, ju mer jag läser och upplever - desto mer förstår jag att jag inte förstår.

Vikten av att få vara vuxen ibland

Igår var jag, maken och några goda vänner till oss på Tomas Ledins föreställning på Rondo. Fantastisk föreställning, fantastisk man. Det tyckte de andra i publiken också verkade det som. Det var nästan en surrealistisk känsla att stå där på golvet och stampa takten med både fötter och händer tillsammans med mer än 500 andra gäster. Män i mörka kostymer som hoppade och studsade så kavajen höll på att trilla av. Damer med hår som var så sprejat att det stod som en kvast runt huvudet. Och rött läppstift. Lyckan som strömmade, strålade i lokalen. Den sorts lycka som bara en bra konsert kan frammana. Plötsligt föll jag 25 år tillbaka i tiden. Då var jag i samma lokal. Såg på Dan Hylander och Py Bäckman med Raj montana band och jag som aldrig förr varken hört eller sett dem innan föll pladask för deras musik. Efter den konserten lyssnade jag så gott som enbart på deras skivor i säkert två års tid. Så enkelspårig är jag...:)
Jag kikade runt i lokalen stampandes och klappandes i takt. Undrar om någon av de andra i publiken var på samma konsert som jag för 25 år sedan. Då utan kostym och supersprejat hår. Då kanske med syntlugg eller proggkläder, eller våfflat hår i krussidull och läppglans. Läppglans var viktigt på den tiden, minns.
Så var jag tillbaka hos Tomas Ledin igen. Stampade takten. Med händer och fötter. Ibland behöver man bara vara utan barn och krav. Stampa takten. Känna lyckan att leva, att inte bara vara förälder som fixar och trixar med allt. Ett tag.

Jag vet, inte väääärldens bästa foton tagna från konserten, kan i princip vara vem som helst som sitter vid ett piano, men de var dem jag lyckades ta, så du får helt enkelt tro mig och tänka dig in i att det är Tomas Ledin som sitter vid pianot och spelar en nyskriven vals till sin farmor...

Jag vill inte gå, jag kan inte!

En gång för flera år sedan sa en väninna till mig att ibland kunde hon faktiskt längta till att barnen blev sjuka så de fick vara hemma och mysa lite, ett par dagar så där. Jag satt som en fågelholk och gapade. Att man kunde längta till att barnen blev sjuka så man fick vara hemma var för mig, som ständigt kämpade med att få iväg min dotter ett par lektioner några dagar i veckan, fullständigt obegripgligt. Idag förstår jag henne.
Imorse efter att Lillagubben kastat sig in i duschen, klätt på sig, gjort läxan som han kom på att han glömt göra igår (eftersom han hade träning och storhandling på schemat...) och ätit frukost kände han sig lite illamående. Han som alltid går till skolan, som trivs i skolan och som aldrig frågar om han får vara hemma -sa idag.
- Jag vill inte gå, jag kan inte, jag mår illa, tänk om jag kräks i skolan.
Vad mycket lättare det är att vara en förstående och omtänksam förälder när man vet "att han inte spelar sjuk", "att han inte pjåskar", "att han inte är lat och bara skyller på något för att få vara hemma".
Numera vet jag att alla barn som säger att de inte vill gå till skolan - säger som de känns för dem. De har inte "dålig karaktär". De är inte lata. De försöker inte hitta bortförklaringar.
Varför ?

Det är nu vi börjar komma in på det intressanta, för det att barnet inte vill gå är ett symtom på att det är något som inte är bra. Barn har olika nivåer av tolerans. Barn har olika sätt att förhålla sig till skolan.

Barn som är ungefär som min son, Lillagubben, går till skolan, har hittat ett sätt att förhålla sig, har kompisar, fungerar för det mesta i klassen, känner sig trygga, kan tala om hur de mår, känner att de behärskar det som läraren kräver av dem.

Barn som är ungefär som min dotter, går till skolan - om de känner på samma sätt "Lillagubben-barn". Barn som är som Dottern, har lättare för att känna oro, behöver mer struktur, tydlighet, förenklingar. Graden av hur mycket extra, annan omsorg de behöver är naturligtvis olika. Behoven följer varje barn. Barn som är som Dottern behöver, precis som Lillagubbenbarn känna att de behärskar det som skall göras i skolan. Att det som händer i skolan är begripligt, ha kompisar.

Det är där det "skiter sig", kan man väl säga på ren "svenska.

Jag får ibland "tips"på hur jag skall göra för att få iväg min dotter till skolan då hon har perioder när hon inte vill gå. "Gör det tråkigt att vara hemma", säger några till mig. Men det är inte där problemet ligger. Problemet ligger i att skolan inte är tillräckligt "rolig" (om vi med "rolig" menar trygg, positiv, inkluderande och begriplig) för barnet som inte vill gå.

Min dotter gick till skolan idag, fjärde dagen av fem denna veckan! Hon var glad och nöjd. Vi hann prata ganska länge innan hon gick. Vi fokuserade på positiva saker. Hon har en bettskena och sjukgymnastik, det gör att hon mer sällan vaknar med huvudvärk. Hon dricker Movikol varje morgon, det gör att hon mer sällan får ont i magen. Klassföreståndaren har återigen pratat med klasskamraterna om att ta med henne i samtal, det gör att hon mer sällan känner sig utanför i skolan.

När man hittar olika lösningar (för alla lösningar passar ju inte till alla barn) så blir chansen så mycket större att barn med npf lyckas, precis som Lillagubben, med att komma till skolan och trivas där. Och när barnen säger att de inte vill, inte kan gå till skolan - så borde de få vara hemma utan gnäll eller frustration från vuxensidan - och så borde vi fundera på varför de vill vara hemma. Dessutom kanske det är så att skoldagar som är från åtta till tre är för långa för många barn som har npf-svårigheter. Man kan förändra dem, man behöver inte göra på samma sätt för alla - alla barn är inte likdana....

Förresten:

Tack för alla kommentarer om hur dagen var för er igår, och alla tummar också så klart! Många av er skrev att ni hade det jobbigt idag. Det känns skönt att skriva av sig och det känns skönt att läsa om andras vardag, eller hur? Det hade varit trevligt att höra om er som inte har barn med npf-svårigheter, er vardag, den är såklart lika intressant att läsa om:) Skriv gärna vidare och berätta om er vardag idag!

Några av er hade en jobbig dag igår, några hade en riktigt bra dag och den sista som skrev igår, Tolmia skulle fira med tårta att hon fått adhd-diagnos igår. Jag gratulerar dig, Tolmia, för nu kan du ju få svar på saker som du kanske anat, men inte vetat, du kan få kunskap och förhoppningsvis stöd och hjälp för saker som är svåra. Några hamnar i en slags sorgeperiod efter att ha fått diagnos, andra hoppar rakt ner i tårtan direkt och gläds åt sin diagnos. Hoppas tårtan var god och att sönerna uppskattade både den och att du fått samma diagnos som dem.

Trevlig fredag på er allihopa. Här i Göteborg skiner solen och termometern har trillat ner till tio minus. Termobyxor på, med andra ord!

Hur är det?

(OBS: På tisdag nästa vecka börjar jag föreläsa, då är det Helsingborg som står på tapeten. Fyra platser finns kvar, så är du sugen på att gå, passa på att boka idag! Gå in via länken här bredvid där det står "boka föreläsning").

HUR ÄR DET?
Vi ställer den frågan ofta - många gånger per dag och vi får samma fråga flera gånger varje dag. Vi svarar; "det är bra", eller kanske "jo, tack det är okej". Men tänkt om man en dag skulle svara ärligt på den frågan. Idag ställer jag därför den frågan till dig som läser min blogg och FÖRVÄNTAR mig ett ärligt svar...

Berätta hur du mår idag, varför du läser min blogg och vad du vill läsa mer om?

Själv mår jag rätt okej idag faktiskt, lite skrivkramp bara, annars är det okej. Det har varit tre riktigt bra dagar för min dotter och för hela familjen. Vi är lite förkylda, men vem är inte det i dessa dagar. Imorgon skall vi gå på Tomas Ledin, jag och maken med några riktigt goda vänner. Sedan är det helg. Det är skönt. Hönorna mår också bra, lägger sina ägg fast det är så kallt. De värmer sig gärna under värmelampan och får inte gå ut om det är kallare än minus två grader (så idag får de stanna inomhus), hundarna har det bra. Fick en bit av pannkakorna jag stekte imorse, bara en sådan sak liksom...

Jo, men nu när jag tänker på det och svarar ärligt så är det faktiskt riktigt bra idag. Känns skönt att kunna skriva det, men du, hur har du det? Och om du inte orkar eller vill berätta här på bloggen hur det är, hur du mår och varför du läser bloggen - lämna ett avtryck på knapparna under inlägget. Tryck "kul" om du har det bra, "intressant" om det är sådär och "oj" om det är "innihelvete" jobbigt just nu (eller halvjobbigt också för den delen).