onsdag 1 juni 2011

Det kom ett mejl

Det kom ett mejl från en mamma som jag tycker beskriver så tydligt hur många av föräldrar till barn med adhd/add och andra npf får kämpa för att andra människor inte ser barnets svårigheter. Jag har frågat mamman om jag får lägga ut hennes mejl och det fick jag. Jag har tagit bort allt som kan indentifiera henne och hennes barn. 

"Hej Malene
Såg precis ditt svar på inlägget jag skrev. Jag har inte varit inne så mycket nu på sista tiden just för att det har varit mycket med skolan, jobbet och ja barnen. Skrev att mitt barn nyligen fick diagnos ADD. Måste få säga att din blogg är en inspirationskälla. Det är ett sånt evigt kämpande. Jag är ensamstående trebarnsmamma. Och mitt barn då som fick diagnosen är min äldsta, hen blir 15 år i år. Hens reaktion på diagnosen var åh vad skönt att ha fått en diagnos, vilket glädjer mig för nu kan hen sätta ord på vad hens problem är. Dessvärre så finns det dom som tycker det är helt fel och säger att hen är som de flesta ungdomar i den ålder och att man sätter diagnos för lätt i dag, även att de hamnar i fack. Och då såg jag ditt inlägg just om det och tycker det är så rätt skrivet. Jag känner absolut inte så att hen hamnar i ett fack utan snarare att nu kan hen få rätt hjälp och få förståelse för det hen har svårt med. Men nu kommer bråket med skolan att starta ytterligare. En lärare verkar ha förståelse medans en annan inte alls har det.
Vi har haft kontakt med något som heter mobila teamet via kommunen i 1 1/2 år nu för att mitt barn har haft svårt, så vi har kämpat länge nu och nu som först förstår vi vad som var svårt. Mobila teamet kallade mig för lejonmamman igår, för allt mitt kämpande. Men om inte jag kämpar vem gör det då?"


En av alla mammor som kämpar för ett av alla barn med svårigheter. Det är inte unikt, men det är ensamt. Alltså, vi är så många som upplever samma eller liknande saker, men vi känner oss ensamma och blir bemötta som om vi är ensamma, annorlunda, konstiga, eftersom vi är utspridda och eftersom våra barn upplevs som annorlunda. Jag har skrivit det tidigare och kommer säkert att skriva om det igen för det här är inget som förändrar sig över en natt. Mammans kamp består i att göra vardagen dräglig för hennes barn. Att barnet har fått en diagnos har betytt mycket både för mamman och barnet, vilket jag upplever att det ofta gör för familjer som får svar på många frågor och där bemötandet och förståelsen efter diagnosen ofta blir bättre. Vad kan man ge för tröstande ord till en mamma som kämpar så, som kämpat så länge och som kanske måste fortsätta att kämpa?


Kanske det enkla att vi är många som känner igen oss, vi är många som förstår och det kommer att bli bättre för vi fortsätter att jobba för förståelsen kring människor med npf - då blir det bättre, det måste det. Vi är många lejonmammor och vi tänker på dig. Hoppas du känner det. 


Malene

4 kommentarer:

Anonym sa...

Ja nog är det så att vi får kämpa och skaka om beslutsfattare, skolpersonal, assistenter, handläggare på LSS och försäkringskassor runt om i landet. För det är verkligen mycket märkligt att varje gång en förälder går igenom detta uppför sig allt för ofta de myndighetspersonerna på andra sidan skrivbordet som om de aldrig någonsin hört talas om något liknande som våra barn med sina diagnoser. Och framförallt behandlas vi föräldrar gärna som mindre vetande, som något katten dragit in och som man så fort som möjligt vill slänga ut igen eller om inte annat låtsas om som vi inte finns. Man får nog gå igenom hela sitt känsloregister i denna kamp, allt från sorg och förtvivlan, kränkningar och ilska men som tyr är också glädje de gånger ens barn till slut hamnar rätt...
Det kan nog aldrig påpekas för många gånger att det våra barn begåvats med inte beror på uppfostran utan är medfött och att det inte går att "operera" bort, men med rätt inställning och verktyg, mycket kärlek och positiv förstärkning samt ett oändligt tålamod och ett evigt jobbande faktiskt går att hjälpa dessa barn väldigt långt på vägen mot vuxenlivet

Micaela sa...

Jag håller med dig, Malene. Ofta är det ensamheten och att kämpa som alla mammor tvingas gå igenom. Inte för att jag är förälder själv, men för att jag har sett på under alla år då min egen mamma har kämpat för min skull. Allt för att någon en dag skulle förstå. Det är inte lätt att veta vad man ska säga för ord som kan trösta. Varje litet ord tycks inte vara tillräckligt stort. Hur som helst. Hur lång vägen än tycks vara. Hur mycket energi man än tycks ej ha. Vägen kommer alltid vara lång, men förhoppningsvis kommer hinder längs vägens gång att bli lättare och färre. Energin, ja den finns alltid där även när man tror den är slut. Min mamma gav aldrig upp, vilket fick mig att alltid hoppas.

Tack vare en diagnos ser man livet ur en annan synvinkel. Där börjar även förståelsen som kan ta livet till en ny nivå. En bättre nivå. Till alla mammor där ute som har kämpat och fortfarande kämpar - vi barn är evigt tacksamma. Tack vare er kan vi börja få förståelse från omgivningen och samhället.

malene larssen sa...

LenaEff, ja du det är märkligt det där att för nästan alla mammor till barn med npf måste "uppfinna hjulet". Att varje nytt barn som behöver stöd och hjälp och varje mamma till de här barnen måste slåss så mycket för något som redan borde vara känt är konstigt. Men förmodligen blir det som Micaela skriver att hindren på vägen blir lättare och färre tack vare alla kämpade mammor och alla kämpade pedagoger, läkare och psykologer för det finns många yrkesmänniskor som gör ett fantastiskt jobb i området, som vi inte får glömma!. Och du Micaela, din mamma skall vara mycket stolt över dig och du skall vara mycket stolt över dig för allt du lyckas åstadkomma och allt det som du gör så bra, som att skriva och som att vara positiv och ge energi. Kramar till er båda.
Malene

Jennie sa...

Hej det slog mig nu, vad skönt det skulle vara om det fanns en förening för oss mammor till barn med npf. Det är svårt för andra som inte är "i" det att fatta vad man går igenom och vad man kämpar med. Därför är det så lätt att känna sig ensam i kampen, jag har en dotter med ADHD och det man kan se i skolan av hennes ADHD, är att hon har svårt med koncentrationen och att hon inte orkar jobba så länge.. Men det är ingen som ser hur vi har det hemma, med all ilska, utbrott, hyperaktivitet både verbalt och fysiskt, all oro och ångest osv osv. Vad skönt det skulle vara att kunna träffa andra i samma sits, andra som dels har samma kamp hemma och som för ungefär samma kamp mot myndigheter, skola BUP osv. osv. Jag tror att det skulle stärka oss mycket.
För oss känns det i dagsläget rätt bra för snart är det sommarlov och då slipper vi allt det jobbiga som hör till skolan!! Kämpa på alla fina mammor!

LAB, vad är det och vad är det inte?

Bo Hejlskov Elven blir intervjuad  på tv4 idag. Mycket sägs om lågaffektivt bemötande (LAB) för tillfället. Jag har väntat lite på det. LAB ...